Het concept van de nieuwe vergoedingenlijst heeft prostaatkankerpatiënten opnieuw de hoop ontnomen dat iemand bij het ministerie van Volksgezondheid om hun lot geeft. Dit is de zesde maand en de vierde lijst sinds de positieve aanbeveling van de president van AOTMiT betreffende de uitbreiding van het behandelingsprogramma voor prostaatkanker met moderne medicijnen die hun leven verlengen en de kwaliteit ervan verbeteren.
- Vorig jaar hebben we meer dan 120 brieven gestuurd naar het ministerie van Volksgezondheid, het Agentschap voor Health Technology Assessment and Tariffs, het National Health Fund en parlementariërs - zegt Bogusław Olawski, voorzitter van de prostaatafdeling van de UroConti Association. - En wat? Ondanks de steun van parlementsleden of een poging om de Ombudsman voor de rechten van de patiënt tussenbeide te komen, hebben we nog steeds toegang tot slechts één geneesmiddel voor pre-chemotherapie, hoewel de nationale urologieconsulent en de wetenschappelijke vereniging een aanvraag indienen voor erkenning van de klinische gelijkwaardigheid van abirateron en enzalutamide bij deze indicatie, en bijna heel Europa behandelt op deze manier voor een lange tijd. Zelfs Roemenië en Bulgarije!
Het advies van de voorzitter van AOTMiT dat terugbetaling van enzalutamide aanbeveelt bij patiënten die nog niet eerder chemotherapie hebben gebruikt, werd vorig jaar augustus gepubliceerd. Kort daarna kregen de patiënten te horen dat een andere fabrikant de terugbetaling van een ander medicijn, cabazitaxel, had aangevraagd onder het ICD-10 C61-programma. Toen begonnen er dingen te gebeuren die bang zijn en zich verzetten tegen mensen die elke dag worstelen met kanker.
- Tegen het einde van het jaar, dat wil zeggen gedurende vijf lange maanden, was het ministerie nog niet eens begonnen met de onderhandelingen over de eerste van de medicijnen en werd het terugbetalingsproces voor de tweede opgeschort - Bogusław Olawski is verontwaardigd. - Ambtenaren dachten blijkbaar dat ze tijd hadden. Blijkbaar is voor hen de komende zes maanden bijna niets. Maar die tijd hebben we niet, elke dag telt voor een kankerpatiënt. Zoals de geschiedenis van de afgelopen weken laat zien, was dit niet altijd het geval. Volgens de media was één bijeenkomst in een hotel buiten de stad voldoende om 's nachts 12 drugs op de lijst te krijgen. Hiervoor was, zoals ik het begrijp, geen tijd nodig. En we wachten op de komende maanden!
Er is geen dergelijk moment, onder meer lid van het bestuur van de prostaatsectie van de UroConti Association Artur Marcinek. Zijn arts staat voor een dramatische keuze of hij hem het enige medicijn in het programma wil aanbieden,
of het laatste, dat misschien beter voor hem werkt, maar niet wordt vergoed.
- Ik heb deze keuze helemaal niet - zegt Artur Marcinek. - Ik kan het me niet veroorloven om het medicijn uit mijn eigen zak te kopen en als ik besluit om het momenteel terugbetaalde medicijn te kopen en het werkt niet, dan veroordeel ik het voor altijd
worden uitgesloten van het programma in zijn huidige vorm.
UroConti-patiënten herinneren zich de woorden die minister Łukasz Szumowski tijdens de Werelddag van de zieken sprak, die zei dat "geen enkel systeem, zelfs het best gefinancierde systeem, zal functioneren zonder elementaire menselijke vriendelijkheid."
- De afgelopen week heb ik een tiental telefoontjes naar de bediening gepleegd. Ten slotte lukte het me om persoonlijk met minister Miłkowski te praten. Het effect was onmiddellijk, want de volgende dag ontving ik informatie dat het deze keer helaas te laat is om de maartlijst te wijzigen.
Met betrekking tot de maandenlange vertragingen bij de verlenging van het programma, schreven leden van de vereniging een brief aan minister Miłkowski, die momenteel verantwoordelijk is voor de terugbetaling van geneesmiddelen bij het ministerie. Ze spraken de hoop uit dat de huidige vertragingen niet te wijten waren aan een tussenkomst van een geneesmiddelenfabrikant die al in het programma zat.
- Zo is het in het verleden zo geweest - zegt Bogusław Olawski, herinnerend aan het verhaal uit 2017, toen de verlenging van hetzelfde medicijnprogramma na chemotherapie met twee nieuwe medicijnen gedurende vele maanden werd geblokkeerd door een van de producenten.
- Begrijp alsjeblieft onze bezorgdheid. Het komt voort uit slechte ervaringen. We willen echter nog steeds geloven dat het ministerie van Volksgezondheid in de eerste plaats om de gezondheid en het leven van patiënten geeft - schrijven UroConti-leden, waarbij ze opmerken dat naar hun mening verlenging van het geneesmiddelenprogramma (ICD-10 C-61) vóór chemotherapie met enzalutamide niet mag leiden tot extra kosten voor de staatsbegroting. omdat de twee medicijnen niet samen kunnen worden ingenomen.
- Dus als het niet om geld gaat, wat dan? - vragen ze retorisch. Ze wachten op de volgende vergoedingslijst, in de overtuiging dat niemand deze keer zal zeggen "het was te laat". En dat het voor veel patiënten echt niet te laat zal zijn ...
