- Wat dacht ik? Dat het binnenkort zal eindigen, ik zal sterven en dat is het. In een oogwenk stortte mijn hele wereld in. Het was vrijdag de dertiende. 13 maart 2015 om precies te zijn. Heb ik sindsdien slechte herinneringen aan deze dag? Nee, ik ben niet bijgelovig - zegt Karolina Ceglarska. Hij lijdt al vijf jaar aan kanker van de weke delen en botten met uitzaaiingen. Haar verhaal is, zoals ze zelf zegt, "lijden verweven met momenten van groot geluk".
Het is zondag. Karolina ondergaat sinds vrijdag chemotherapie in Warschau. Dit is een andere cyclus. Hij woont in Bieniowice bij Legnica. Op de afdeling Oncologie en Oncologische Chirurgie van Warschau voor kinderen en adolescenten vergezelt haar moeder haar meestal. Deze keer was haar vriend, Tomek, de eerste twee dagen bij haar.
- Ik moest hem alles laten zien - mijn oncologische wereld. Vertel me hoe ik mijn spullen in de kast moet zetten, waar ik de tas moet verstoppen. Ik was benieuwd naar zijn reactie - Karolina raakt mechanisch de ring aan haar vinger aan.
- Het is een verlovingsbrief van Tom. Waarom marineblauw? Dit is mijn favoriete kleur. Ik associeer het met de oceaan en vrede - Karolina toont me de ring met een glimlach.
Knobbeltjes in de oksels
Het begon in 2014. Karolina zat toen in haar eerste studiejaar aan de Wrocław University of Technology.
- Ik heb bouw gestudeerd. Ik woonde met mijn vrienden in Wrocław. Ik herinner me dat ik op een dag in de badkamer stond en plotseling een knobbel onder mijn linkerarm en een op mijn heup voelde. Mijn linkerbeen was ook een beetje pijnlijk. Ik dacht dat ik mijn spieren spande tijdens het trainen. Ik oefende intensief, dus ik negeerde de pijn. Ik was ervan overtuigd dat het, zoals gewoonlijk, vanzelf voorbij zou gaan - zegt hij.
De knobbels verdwenen echter niet en het been deed steeds meer pijn. Karolina besloot uiteindelijk haar moeder over haar kwalen te vertellen.
- Ze werd bang en zei dat ik onmiddellijk naar de dokter moest. Ik had noch het verlangen, noch de tijd. Ik was tenslotte gezond, jong en heel druk. Ik studeerde, deed aan sport, reisde en ontmoette vrienden - herinnert hij zich.
Vooral 's nachts had ze last van de pijn in haar knie, omdat die toen het sterkst was. Toen besloot ze naar een orthopedist te gaan.
- Het bleek dat er niets was. Ik kreeg smeerbare zalven en een collageenpreparaat om te drinken. Noch de een, noch de ander hielp. De pijn hield aan, zegt hij. Na een maand verscheen er weer een knobbel, dit keer onder de rechter oksel.
Een van de doktoren die Karolina bezocht, bestelde een biopsie van de onderhuidse knobbels onder haar oksels en op haar heup, en een thoraxfoto:
- Ik was boos dat ik voor een ander onderzoek moest. Ik had mijn eerste collegesessie en veel studie. Onderzoek kostte veel tijd. Maar ik deed het, zoals ik toen dacht, voor mijn moeder.
De monsters werden genomen en Karolina ging tijdens de semesterpauze met haar vrienden naar Rome:
- De eerste die wist dat het kanker kan zijn, ontdekten mijn ouders. Ze vertelden het me niet. Ze wilden mijn reis niet bederven. Toen ik terugkwam uit Rome, gaven de doktoren me aanvullende tests, waaronder borst-, heup- en beentomografie.
Bij Karolina werd stadium IV osteosarcoom met metastasen vastgesteld. - Er waren er veel - voor de nieren, pancreas, longen, lymfeklieren en onderhuids weefsel - somt hij op.
Groeisprong en genetica
Osteosarcoom (Latijns osteosarcoom) wordt het vaakst gediagnosticeerd bij jonge mensen, vooral in de periode van intensieve groei. Statistieken tonen aan dat in Polen jaarlijks ongeveer 80 mensen eraan lijden. Er wordt geschat dat maar liefst 80-90 procent. osteosarcoom ontwikkelt zich in lange botten.
Wat zijn de oorzaken van deze ziekte? Er is geen duidelijk antwoord op deze vraag, hoewel er verschillende hypothesen zijn. Het verschijnt zeker in de periode van de zogenaamde een groeisprong, d.w.z. een snelle toename van de botlengte. De hoogste incidentie is het tweede decennium van het menselijk leven en osteosarcomen ontwikkelen zich in de buurt van groeikraakbeen.
Een andere factor is ioniserende straling: botten die aan straling worden blootgesteld, worden blootgesteld aan een hoger risico op neoplastische processen. Het neemt toe met de dosis geabsorbeerde straling.
Genetische aanleg speelt ook een rol bij de vorming van osteosarcomen. Er zijn verschillende genen bekend, waarvan de mutaties het risico op het ontwikkelen van deze kanker kunnen verhogen.
Welke symptomen kunnen wijzen op een osteosarcoom? Dit zijn botpijn op een specifieke plaats, die vaak 's nachts optreedt en u uit de slaap wekt, zwelling van de zachte weefsels naast het zieke gebied. Bij een vergevorderde tumor is het mogelijk dat de tumor met het blote oog zichtbaar is. In tegenstelling tot andere kankers, veroorzaken osteosarcomen geen symptomen zoals bloedarmoede, lichte koorts, gewichtsverlies of zwakte.
Deze soorten tumoren worden meestal behandeld met agressieve en multidirectionele methoden - operatieve verwijdering van de tumoren en aanvullende farmacologische behandeling (chemotherapie). Een vroege diagnose vergroot de kans op een succesvolle therapie. Geschat wordt dat op het moment van diagnose maar liefst 15 procent. patiënten hebben al zichtbare metastasen op beeldvormende onderzoeken.
"Mijn hele wereld is ingestort"
- Wat dacht ik? Dat het binnenkort zal eindigen, ik zal sterven en dat is het. In een oogwenk stortte mijn hele wereld in. Het was vrijdag de dertiende. 13 maart 2015 om precies te zijn. Heb ik sindsdien slechte herinneringen aan deze dag? Nee, ik ben niet bijgelovig. Achteraf gezien kan ik me hem misschien nog goed herinneren - zegt Karolina.
Die dag had ze een afspraak met een vriendin naar de bioscoop. - Ik ging, maar ik heb hem niets over de ziekte verteld. Ik dacht niet dat ik ziek was. Het was zo nieuw, fris. Ik wilde dat het ook maar even normaal zou zijn - herinnert ze zich.
De enige persoon die ze me vertelde dat de ziekte begon te bestrijden, was haar vriendin.
- Dat weekend wilde ik alleen zijn met mijn ziekte. Ik had geen strelend en geruststellend hoofd nodig. Tegenwoordig weet ik heel goed dat een ziekte niet goed alleen geleefd kan worden - bekent ze.
Op vrijdag kreeg ze een diagnose en op maandag had ze een bezoek aan het Oncologiecentrum in Ursynów, Warschau. Artsen schreven haar chemotherapie voor en stelden haar voor om het in Wrocław, dichter bij haar woonplaats, in te nemen. Ze ontving haar eerste chemotherapiebehandelingen in het Neder-Silezische Oncologiecentrum, gevolgd door de afdeling beenmergtransplantatie, oncologie en pediatrische hematologie. Daarna werd ze behandeld in Warschau bij het Instituut voor Moeder en Kind aan de Kasprzaka-straat.
- Mijn leven is verweven met momenten van groot geluk - zegt Karolina.
Een van hen was Bartek. Hij verscheen in Karolina's leven aan het begin van haar strijd tegen kanker.
- Hij had dezelfde ziekte als ik en woonde bij mij in de buurt, want in Legnica - zegt hij.
'Hij was een romanticus. Hij schreef gedichten voor me'
Toen ze elkaar ontmoetten, was Bartek vijf jaar na de behandeling. Ze ontmoetten elkaar via een wederzijdse kennis.
- Ze stelde voor om elkaar te ontmoeten, te praten en ervaringen uit te wisselen over ziek zijn. Ik wilde het niet, echt niet. Mijn moeder overtuigde me om mijn tegenzin te overwinnen en Bartek te ontmoeten. 'Probeer wat er met je aan de hand is. Je verliest niets, 'zei ze steeds tegen me. Bartek kwam met zijn moeder naar de bijeenkomst. Destijds was ik negatief over de hele wereld - zegt Karolina.
Ze herinnert zich dat de vragen vooral door haar ouders werden gesteld. Ze voelde zich ongemakkelijk, ze was doodsbang.
- Bartek vertelde me dat hij toen angst in mijn ogen zag. Ik was teruggetrokken. Het was mijn moeder die telefoonnummers met hem uitwisselde. Hij schreef haar, adviseerde over de behandeling. Toen begonnen we te praten, ontmoetten elkaar. En zo werden we van woord tot woord een stel - samen met deze woorden verschijnt er een glimlach op Karolina's gezicht.
Ze geeft toe dat ze dankzij Bartek de ergste periode in haar leven heeft overleefd. Ze vermeed eenzaamheid, die haar in het begin van haar ziekte erg dwars zat. - Als je iemand naast je hebt, denk je niet constant aan de ziekte. Dit is belangrijk. Ik was blij dat Bartek bij mij was.
- Wat heeft Bartek je meegenomen? - Ik vraag.
- Hij was een romanticus. Hij schreef gedichten voor mij. Hij nam me mee op reizen naar het einde van de wereld. Het is zo'n kleine stad in Groot-Polen. Een heel symbolische naam, toch? Bartek was erg op mij gefocust. Zelf heeft hij veel meegemaakt in zijn leven. Hij had een paar operaties achter de rug, veel scheikunde, een endoprothese in zijn been. Hij kende de diagnose, dus hij wist dat ons verhaal snel zou kunnen eindigen. Hij raakte er echter diep bij betrokken. Hij was zo verliefd op me. Na verloop van tijd werd ik ook verliefd op hem - geeft Karolina toe.
Hun liefde werd onderbroken door de terugval van de ziekte van Bartek. De jongen stierf in juni 2016.
- Ik heb het erg meegemaakt. Het was eng. Een heel dichtbij persoon is verdwenen. Hij stierf aan dezelfde ziekte die ik had. Ik denk dat ik toen op mijn dood wachtte. Ik was niet boos op Bartek omdat hij me had verlaten. Ik was woedend op de ziekte die ze van me afnam. 'Er verschenen verschillende gedachten in mijn hoofd. Ik denk dat ik verwachtte dat ik te vroeg zou sterven.
Vanaf het moment dat Bartek werd gediagnosticeerd met een recidief, waren ze de hele tijd samen.
- We zaten op één afdeling, in kamers tegenover elkaar. De doktoren wilden niet dat ik Barek zag verzwakken. Toen ik een operatie onderging om een prothese in mijn linkerbeen in te brengen, onderging hij nog een chemotherapie - zegt Karolina.
Samen runden ze een Facebook-pagina "Ondanks de storm vechten Karolina en Bartek voor de zon", waar ze hun verhalen deelden over de behandeling van kanker.
"Ik was bij hem toen hij wegging"
Toen ze in maart 2016 naar huis terugkeerden, stond Bartek onder de hoede van een thuishospice. Artsen kozen voor palliatieve behandeling. - Ik kon thuis niet stilzitten. Na de operatie mocht ik niet lopen, ik had een paar maanden revalidatie moeten krijgen. Ik besloot te handelen. Mijn rechterbeen was functioneel, dus ik kon autorijden met een automatische versnellingsbak. Ik nam een bedje van mijn tante en ging naar het huis van Bartek. Zijn vader opende het voor me. Ik vroeg hem om me te helpen dit bed te brengen, want ik blijf. Ik woonde een paar maanden bij hem en ondertussen ging ik naar Warschau voor scheikunde. Ik was vrijwel de hele tijd bij hem toen ik terugkwam. Ook toen hij wegging. Samen met zijn en mijn moeder ... - Karolina pauzeert even.
De vakantie die net begon, was voor haar een tijd van rouw. Ze miste Bartek, dacht erover na wat er zou gebeuren als hun leven anders was verlopen.
- Ik moest het verdragen, het verteren. Het was erg moeilijk voor mij. Ik heb besloten om in oktober weer naar school te gaan. Ik wilde mijn omgeving veranderen, nieuwe mensen ontmoeten, het huis verlaten. Om aan deze ziekte te ontsnappen, moet er iets in mijn leven gebeuren - zegt ze.
Ze nam ontslag bij haar studie in Wrocław. Ze koos voor financiën en boekhouding in Legnica. In juni 2019 verdedigde ze haar bachelordiploma. Het onderwerp van haar werk was de boekhouding en financiering van een stichting die zieken helpt. Nu schrijft ze haar masterdiploma.
Karolina maakt ook gebruik van de hulp van de stichting en online fondsenwerving. - In eerste instantie wilde ik niet pronken met mijn ziekte, ik kon het niet aan vreemden toegeven. Maar toen was er geen uitweg - legt hij uit.
Een tweede glimlach van het lot
Karolina's chemotherapie remt de groei van tumoren. Hij heeft ook gerichte medicijnen nodig. - Mijn ziekte is zo ver gevorderd dat ze niet meer te opereren is. Je kunt niet al deze tumoren wegsnijden, omdat er te veel zijn. Het inbrengen van een endoprothese verbeterde mijn kwaliteit van leven - legt ze uit.
Onder de niet-vergoede medicijnen die Karolina hielpen, was onder anderen Nexavar. Een pakket, voldoende voor een maandelijkse behandeling, kost ongeveer 15.000. zloty. Herceptin was het volgende gerichte medicijn.
- Deze medicijnen geven me een paar of zelfs meerdere maanden stabilisatie. Dankzij een van hen had ik anderhalf jaar rust. Nu zit ik in de volgende therapiefase - het is Tyverb, wat de doktoren voorstelden na dure gentesten te hebben gedaan. Het kost zevenduizend per maand, legt hij uit. En hij voegt eraan toe dat als het niet om de georganiseerde collecties ging door haar vrienden en leraren, en door de vrijgevigheid van mensen die ze niet kende, zou haar behandeling gewoonweg onmogelijk zijn.
In 2017 heeft Karolina een tweede prothese laten plaatsen, dit keer in haar rechterbeen, als gevolg van een verwonding bij een auto-ongeluk. Dankzij de zware revalidatie keerde ze terug naar fitness, zelfs met twee prothesen in beide benen.
Voor de tweede keer glimlachte het lot naar Karolina in 2018, toen ze Tomek ontmoette, die al enkele maanden haar verloofde is. Tomek is acht jaar ouder dan zij.
- Het was een heel grappig verhaal. Ik had vijf bruiloften in de familie. Ik wilde niet alleen gaan. Ik besloot een vreemde uit te nodigen. Ik schreef een advertentie op een internetportaal dat ik een bedrijf zocht voor zo'n evenement. Er waren een paar vrijwilligers, die me op zijn zachtst gezegd niet allemaal verheugden. Tomek charmeerde me met zijn gevoel voor humor en manier van zijn. Het bleek dat hij cool is. We hadden een geweldige tijd samen en toen begonnen we rond te hangen en samen weg te gaan. Hoewel het me leek dat ik nooit verliefd zou worden na de dood van Bartek, vond de liefde mij zelf - zegt Karolina.
"Ik wou dat ik meer kracht had"
Tomek heeft haar afgelopen kerst voorgesteld.
- Hij deed het in zijn kenmerkende stijl. We spraken elkaar aan de telefoon en hij vertelde me dat we elkaar pas op de tweede kerstdag zouden zien omdat hij wat tijd wil doorbrengen met zijn ouders. Toen belde hij een tweede keer en zei dat hij de dag ervoor, 's avonds, zou aankomen. Toen hij verscheen, had hij een boeket bloemen in de ene hand en twee flessen maneschijn in de andere. Hij gaf bloemen aan mijn moeder, maneschijn aan mijn vader, en voor mij - nog steeds in zijn jas - knielde hij, haalde de ring tevoorschijn en vroeg of ik zijn vrouw wilde worden. Eerst schrok ik, ik dacht dat hij gek was, maar ik rende niet weg en natuurlijk ging ik akkoord - lacht Karolina.
Ze willen zo snel mogelijk trouwen. Misschien deze vakantie.
Karolina heeft al een idee voor een jurk. - Het wordt natuurlijk wit. Ik weet niet wat ik moet aantrekken, want ik hou niet van pruiken en mijn haar viel uit na chemotherapie. Ik voel me geweldig in hoeden, maar ze passen niet bij een trouwjurk. Ik zal wel iets bedenken. Misschien groeit mijn haar tegen de vakantie terug? - vraagt zich af. Ze voegt eraan toe dat Tomek haar leuk vindt zonder pruik. - Hij denkt niet dat het met geweld is. Als ik er genoeg van krijg, zou ik het niet moeten dragen. Ze blijft herhalen dat ze van me houdt zoals ik ben, zegt ze.
Karolina geeft toe dat ze zo gelukkig mogelijk is. Ze wordt moe van de volgende chemiecycli.
- Ik wou dat ik meer kracht had en me niet zo slecht voelde als soms. Ik voel me stom omdat ik de loop van mijn leven niet kan bijhouden. Tomek heeft zoveel kracht, en hoewel ik dat wil, kan ik hem soms niet bijhouden - als hij het zegt, verschijnen er tranen in haar ogen.
- Of had het zo moeten zijn? Hij is een grote, sterke man en ik ben klein en kwetsbaar. We vullen elkaar aan - zegt hij.
"Wij maken ons leven"
Karolina's passie is reizen. - Als ik kan, ga ik ergens heen. Ondanks mijn ziekte ben ik erin geslaagd om verschillende plaatsen te bezoeken. Onlangs was ik in Milaan en bezocht ik Georgië met mijn vriend. We gingen onder meer met Tomek naar Barcelona en Portugal. We hebben ook Zweden en Denemarken bezocht, we keerden per veerboot terug naar Polen. Ik hou van landen waar het niet warm is. Ik haat hoge temperaturen sinds ik chemicaliën gebruik. Ik hou ook niet van zonnebaden. Ik absorbeer het liefst wat mij omringt. Bezoek, mensen kijken. Het is geweldig om in een café te zitten, een kopje koffie of thee te drinken en te kletsen ', zegt ze Nu droomt hij van een reis naar de Verenigde Staten. ''
Onlangs heeft Karolina een nieuwe passie ontdekt: interieurdesign. Het gebeurde zo dat toen ze Tomek ontmoette, hij naar een nieuw appartement verhuisde. - Ik hielp hem ze te regelen, dus ik had een baan. Ik blijf een tijdje bij hem. We maken langzaam maar zeker ons leven op - zegt hij.
Hij verbergt niet dat hij een gelovige is. - Ik geloof in God. Dat hij een plan voor me heeft. Ik begrijp niet waarom de kinderen ziek worden, waarom ik ziek word, maar Hij weet het zeker. Als je kanker hoort, voelt het als het einde van de wereld. Ik beschouw deze vijf jaar van strijd als het begin. Elke dag is nu goud waard voor mij, ik wil iedereen herinneren, ervan genieten en degenen die ik om me heen heb - zegt ze.
Op de vraag waartoe ze andere zieke mensen zou aanmoedigen, antwoordde ze onmiddellijk dat ze moedig moesten zijn. - Laten we niet bang zijn om onze dromen waar te maken, laten we onze plannen voor later niet uitstellen, en laten we vooral van onszelf en anderen houden - zegt hij.
