Atypisch autisme is een ontwikkelingsstoornis die tot het autismespectrum behoort en waarvan de symptomen kunnen worden waargenomen nadat een kind 3 jaar is geworden. De ontwikkeling van dit type autisme gaat vaak gepaard met ernstige genetische defecten en mentale retardatie. We praten met dr. Joanna Ławicka, president van de Prodeste Foundation, over hoe atypisch autisme te herkennen en waar we hulp kunnen zoeken bij de diagnose en therapie.
Atypisch autisme geeft symptomen die vergelijkbaar zijn met die van autisme bij kinderen, maar verschilt in ernst en duur. Het wordt vaak gediagnosticeerd bij kinderen bij wie autisme niet-specifieke, minder kenmerkende symptomen veroorzaakt en wordt in verband gebracht met het optreden van ernstige genetische aandoeningen.
Hoe onderscheid je autisme bij kinderen van atypisch? Hoe wordt een kind met atypisch autisme behandeld en wat is het belang van de deelname van de ouders eraan? Deze en andere vragen worden beantwoord door Dr. Joanna Ławicka, speciaal opvoeder, medeoprichter en voorzitter van de Prodeste Foundation die zich bezighoudt met diagnose, therapie en educatie op het gebied van autismespectrumstoornissen.
- Waarin verschilt atypisch autisme van autisme bij kinderen?
Dr. Joanna Ławicka: Atypisch autisme is een eenheid gedefinieerd in ICD-10, hoewel zeer slecht uitgewerkt - geven de auteurs van deze classificatie zelf toe. Het is waarschijnlijk gemaakt om een diagnose te kunnen stellen bij kinderen of mensen die om verschillende redenen "niet voldeden" aan de criteria voor autisme bij kinderen. Momenteel wordt deze diagnose zeer zelden of onjuist gebruikt.
Volgens de ICD-10 kunnen we atypisch autisme diagnosticeren bij een kind dat zich goed heeft ontwikkeld tot de leeftijd van drie jaar of bij een kind dat duidelijke symptomen heeft in de zogenaamde de diagnostische triade heeft ze niet in de hoeveelheid die wordt aangegeven door de ICD-10 voor autisme bij kinderen. Helaas wordt de diagnose "atypisch autisme" het meest gebruikt bij diagnostische fouten. Persoonlijk ben ik situaties tegengekomen waarin ik, toen ik aan specialisten vroeg waarom ze een kind met atypisch autisme hadden gediagnosticeerd bij een kind met de klassieke vorm van autisme bij kinderen, het antwoord kreeg dat ze niet zeker waren van de diagnose, het kind niet wilden 'stigmatiseren', de ouders niet bang wilden maken en hoop wilden geven dat dit niet zo was. dit "typische" autisme.
- Welke factoren beïnvloeden de ontwikkeling van atypisch autisme later in het leven? Kan een 5-jarig kind, dat tot dusverre perfect gezond is, plotseling tekenen van autisme vertonen?
J. Ł.: Situaties waarin een kind met autisme zich goed ontwikkelt tot de leeftijd van 3 jaar, zijn uiterst zeldzaam en betreffen in het algemeen ernstige metabole defecten die late ontwikkelingseffecten veroorzaken en waarbij we symptomen kunnen vinden die kenmerkend zijn voor autisme. Volgens wereldnormen moeten in het geval van naast elkaar bestaan van metabole defecten en autisme, beide entiteiten worden gediagnosticeerd. In dit geval is de categorie "atypisch autisme" gerechtvaardigd, temeer daar het vaak voortschrijdende verlies van communicatieve en sociale competenties het eerste signaal is dat ouders zorgen baart. Het is echter de moeite waard om te benadrukken dat als zo iemand wordt gemeld voor diagnose, het absoluut niet is toegestaan om te stoppen bij de symptomatische diagnose van atypisch autisme. Het kind moet onmiddellijk worden doorverwezen naar een gespecialiseerd centrum voor diepgaand onderzoek naar genetische en metabolische defecten.
- Welke symptomen van atypisch autisme zouden ouders zorgen moeten maken? Zijn er symptomen die bijzonder kenmerkend zijn voor deze ziekte?
J. Ł.: Laten we beginnen met het feit dat geen van de geclassificeerde vormen van autismespectrumstoornissen een ziekte is. Therapeutisch gezien zijn dit ontwikkelingsstoornissen. Het verschil is fundamenteel. Ziekte is een statische toestand, geneesbaar of niet. Een ontwikkelingsstoornis is niets minder dan een situatie waarin de menselijke ontwikkeling op een andere manier plaatsvindt dan normaal - van de eerste dagen van het leven tot de dood. Autisme is niet te genezen, niet omdat het een ongeneeslijke ziekte is, maar omdat het helemaal geen ziekte is. U kunt mensen met spectrumstoornissen helpen om beter te functioneren in de wereld, zichzelf en hun omgeving te begrijpen en hun competenties te ontwikkelen. Leer leven met autisme. Net zoals blinde mensen leren leven zonder hun gezichtsvermogen.
Atypisch autisme heeft geen specifieke symptomen. Het enige kenmerkende patroon is wanneer een kind zich goed ontwikkelt tot de leeftijd van 3 jaar.In alle andere gevallen zien we ontwikkelingsproblemen die typisch zijn voor het autismespectrum op het gebied van communicatie, het opbouwen van sociale relaties en het ontwikkelen van activiteitspatronen.
Ouders moeten altijd gestoord worden door signalen zoals vertraagde spraakontwikkeling, het niet met de hand wijzen naar verschillende dingen om de interesse van andere mensen te wekken of om hun aandacht meer te richten op objecten, gebeurtenissen, situaties dan op mensen in de omgeving. Een baby die zich doorgaans in zijn vroege levensfase ontwikkelt, zal eerder mensen dan objecten aantrekken. Het ontbreken van het volgen van de objecten die aan het kind worden aangegeven of het niet volgen van de richting van de blik van de ander moet ook niet worden onderschat.
Het is niet de moeite waard de stereotypen te geloven. Kinderen met autisme zijn vaak blij om te knuffelen, ze hebben niet allemaal flagrante problemen met het maken van oogcontact, velen zijn zeer ruimdenkend en omhelzen mensen - helaas lijden ze aan mislukkingen vanwege moeilijkheden bij het inschatten van de behoeften van anderen.
Lees ook:
- Autisme: oorzaken, typen, symptomen, therapie
- Soorten autisme en autismespectrumstoornissen
- Autisme in de vroege kinderjaren: oorzaken, symptomen, therapie
- Waar moeten ouders hun eerste stappen zetten als ze atypisch autisme bij hun kind vermoeden? Welke faciliteiten helpen bij het stellen van een diagnose?
J. Ł.: Het loont beslist de moeite om voor gespecialiseerde voorzieningen te kiezen. Net als bij het hele autismespectrum is de diagnose complex en vereist ervaring en het gebruik van een internationale standaard. Het is onmogelijk om iemand op kantoor correct en op verantwoorde wijze te diagnosticeren, die alleen een kind enkele minuten ziet.
- Hoe wordt atypisch autisme gediagnosticeerd?
J. Ł.: Hetzelfde als in het geval van andere autismespectrumstoornissen. De eerste stap is een gedetailleerd diagnostisch interview, de tweede is een analyse van de documentatie van het kind en mogelijke opnames uit de omgeving van het kind, de volgende is gerichte observatie, waarvan het verloop wordt vastgelegd door een diagnostisch team bestaande uit ten minste drie specialisten.
De volgende stap is een medisch onderzoek door een gespecialiseerde psychiater. Ten slotte verzamelt het hele diagnostische team, alle mensen die aan het proces hebben deelgenomen, gegevens van de diagnose, relateren ze aan de ICD-10-classificatie en stellen de diagnose. Zoals ik al zei: als we het hebben over een situatie waarin de symptomen zich pas na de leeftijd van drie jaar voordoen, is de rol van de dokter in het team van onschatbare waarde. Hij is degene die moet beslissen waar hij het kind doorverwijst voor verdere diagnostiek, om een metabolisch of genetisch defect dat mogelijk de gezondheid of zelfs het leven zou kunnen bedreigen, niet over het hoofd te zien.
- Wat zijn de gevolgen van een late diagnose van autisme?
J. Ł.: Tegenwoordig wordt de vroege diagnose niet later gesteld dan de leeftijd van 36 maanden. Dit verandert veel in de therapeutische aanpak en in ontwikkelingsprognoses. In het geval van vroege twijfels over de ontwikkeling - een juiste diagnose stelt het kind meestal in staat om ernstige gevolgen te vermijden, waarvan het verlagen van het intellectuele potentieel naar voren komt.
Het probleem doet zich voor wanneer we daadwerkelijk te maken hebben met het verlies van communicatieve en sociale competenties na de leeftijd van 3 jaar. Dan is de vroege diagnose een situatie waarin de diagnose zo snel mogelijk wordt gesteld vanaf het moment dat er twijfel rijzen. Anders kunnen de gevolgen van een gebrek aan diagnose of een te late diagnose echt verschrikkelijk zijn. Veel metabole defecten zijn defecten die tot de dood leiden als ze niet worden behandeld. Deze mogelijkheid kan niet worden uitgesloten, noch kan het late optreden van symptomen worden verklaard op een manier die geen verband houdt met wetenschappelijke feiten.
Ik kwam een situatie tegen waarin de omgeving de verdiepende, regressieve stoornissen van de ontwikkeling van een kind verklaarde die optraden in het vijfde levensjaar met… vaccinatie. Dat kun je niet doen. Er is geen bewijs voor een verband tussen autisme en vaccins, en er zijn talloze en serieuze onderzoeken die bewijzen dat er geen verband is.
- Sommige symptomen van autisme overlappen met de symptomen van Asperger. Kunnen deze twee eenheden worden verward? Kan een dergelijke fout het beloop en de voortgang van de therapie beïnvloeden?
J. Ł.: Het maken van een dergelijke fout bewijst een volledig verkeerd begrip van de principes van differentiële diagnose binnen pervasieve ontwikkelingsstoornissen. De basiscriteria die het Asperger-syndroom met autisme onderscheiden, zijn het gebrek aan vertraging in de spraakontwikkeling en het juiste niveau van intellectuele ontwikkeling, waardoor aanpassing aan het leven mogelijk is die typisch is voor leeftijd. Als het kind aan deze twee pluspunten voldoet, stellen we een diagnose van het Asperger-syndroom. Als een kind de spraakontwikkeling heeft vertraagd, moeten we kiezen voor een andere vorm van pervasieve ontwikkelingsstoornis. Als we ontdekken dat de ontwikkeling van het kind voldoet aan de criteria van autisme bij kinderen, sluiten we het onderwerp af met deze diagnose.
In het beschrijvende deel van ICD-10 kunnen we gedetailleerde richtlijnen vinden van de auteurs van de classificatie om de essentie van atypisch autisme te begrijpen. De eerste indicatie voor een dergelijke diagnose is het eerder genoemde optreden van symptomen na de leeftijd van 3 jaar, met alle gevolgen van een dergelijke situatie, die ik al heb besproken.
De tweede is een specifieke situatie, waarbij we bij een kind met ernstige, meervoudige handicaps, meestal met inbegrip van een ernstige belasting van de intellectuele ontwikkeling, ook tekorten waarnemen in de diagnostische triade voor alomtegenwoordige ontwikkelingsstoornissen. Dan doet zich een serieus diagnostisch dilemma voor: in hoeverre zijn de waargenomen moeilijkheden van het kind het gevolg van de algemene handicap en in hoeverre zijn ze een directe manifestatie van autisme?
In dit geval, wanneer het ontwikkelingsbeeld niet uniform is, komen de symptomen in kwantitatieve termen niet volledig overeen met de criteria van autisme bij kinderen, en worden ze kwalitatief vertroebeld door algemene handicap - we kunnen ook proberen atypisch autisme te diagnosticeren. We hebben het dan over de atypische symptomatologie. Het is echter gemakkelijk te zien dat dit de situaties zijn die het onmogelijk maken atypisch autisme te verwarren met het Asperger-syndroom.
Het is de moeite waard hier toe te voegen dat ICD-10 ook hoogfunctionerende kinderen kan diagnosticeren die niet voldoen aan de criteria voor autisme bij kinderen (kwantitatief of kwalitatief) of het Asperger-syndroom (bijvoorbeeld vanwege een vertraagde spraakontwikkeling, die snel snel verbeterde). Deze mogelijkheid wordt gecreëerd door categorie F84.8 - Overige pervasieve ontwikkelingsstoornissen.
Lees ook:
- Hoe is het leven van een volwassen autist?
- Hoogfunctionerend autisme: oorzaken, symptomen, therapie
- Wat is de behandeling van een kind met de diagnose atypisch autisme?
J. Ł.: Zoals bij elk kind met een autismespectrum, moet de therapie zeer geïndividualiseerd zijn en het hele gezin erbij betrekken. We moeten het duidelijk en duidelijk zeggen: het is onmogelijk om een autistisch kind te helpen dat met hem werkt op kantoor, aan tafel. Op deze manier kunnen we inderdaad enkele, beperkte ontwikkelingsfuncties corrigeren, maar we zullen het kind op geen enkele manier helpen op het gebied van relatieontwikkeling en communicatie. Dit kan niet los van de directe omgeving van het kind worden gedaan, omdat het alleen daar leert om te communiceren en echte relaties op te bouwen.
Therapie moet altijd worden gecombineerd met een programma voor ouders dat hen in staat stelt de specificiteit van de ontwikkeling van hun kind grondig te begrijpen, hen te accepteren en hun specifieke behoeften te begrijpen. Het is geen gemakkelijke taak, maar het kan worden gedaan. De kliniek bij onze Stichting speelt in op deze moeilijke behoefte met de formule van Family Therapeutic Meetings (RST). Het is een alomvattend therapieprogramma waarmee zowel de richting waarin de ontwikkeling van het kind op zijn individuele gebieden moet worden gesteund als het hele gezin - ouders en broers en zussen - kan worden gesteund.
In de loop van de dagelijkse therapie moet het gezin, naast RST, de ontwikkeling van sleutelcompetenties van het kind met betrekking tot het opbouwen van sociale relaties ondersteunen. We hebben het in de eerste plaats over het ontwikkelen van de Theory of Mind, het zoeken naar strategieën om relationele processen te stimuleren, het introduceren van alternatieve en ondersteunende communicatietechnieken en speciale educatieve strategieën waardoor het kind een gevoel van veiligheid en voorspelbaarheid terugkrijgt. Een belangrijk element zal ook het tegengaan van de effecten van moeilijkheden bij de analyse en synthese van sensorische stimuli zijn, maar we moeten ons ervan bewust zijn dat louter de steun van een kind in dit opzicht niet de verergering van sociale en communicatieproblemen niet verhindert.
In onze samenleving zien we het autismespectrum maar al te vaak als een gedragsstoornis. Het therapeutische proces is dan gericht op het elimineren van gedrag dat afwijkt van algemeen aanvaarde normen. Ondertussen is dit niet de manier. Het feit dat een kind bijvoorbeeld niet meer met zijn armen zwaait, betekent niet dat hij zijn emoties begrijpt en weet dat andere mensen nieuwsgierig zijn naar zijn emotionele toestand en de oorzaken ervan. Daardoor kan hij geen verband houden met de toestanden van andere mensen, en als gevolg daarvan heeft hij nog steeds niet de middelen om een gemeenschappelijke, bevredigende relatie met de omgeving op te bouwen.
Lees ook: Alternatieve en ondersteunende communicatie voor mensen die problemen hebben met communicatie
- Psychologen voorspellen dat in de nieuwe versie van de ICD-classificatie de indeling in individuele typen autisme zal verdwijnen en deze zullen worden vervangen door één ziekte-entiteit - "autismespectrumstoornis". Denk je dat een dergelijke oplossing gunstig is voor patiënten?
J. Ł.: Dit is niet langer een kwestie van voorspellen - deze verandering zal plaatsvinden. Veranderingen in de ICD zijn altijd gecorreleerd met de veranderingen in de Amerikaanse DSM-classificatie, die in de laatste versie de indeling in klinische subcategorieën elimineerde. ICD zal deze weg zeker volgen, wat betekent dat we binnenkort de diagnose autismespectrumstoornis (ASS) zullen stellen. Dit is een heel goede procedure. Het zal het aantal diagnostische fouten zeker beperken. Ik hoop ook dat hierdoor het aantal mensen dat in de vroegste kinderjaren wordt gediagnosticeerd, extra zal toenemen.
Het is echter de moeite waard om te zeggen dat we in een therapeutische, niet een medische, de term "patiënt" proberen te vermijden, omdat dit een medische benadering en een ziektetoestand suggereert. De autistische persoon is niet ziek, dus hij is in dit verband geen patiënt.
Over de deskundige Dr. Joanna ŁawickaHij is doctor in de sociale wetenschappen, een bijzondere opvoeder, medeoprichter en voorzitter van het bestuur van de Prodeste Foundation uit Opole. Auteur van talrijke wetenschappelijke, populaire en computer-educatieve spellen in samenwerking met PWN. De auteur van het boek "Ik ben geen alien. Ik heb het Asperger-syndroom ”, dat in juni 2016 op de uitgeverij zal verschijnen. Particulier, moeder van drie dochters.