De viering van de Europese prostaatdag dit jaar zal een beetje vreugdevoller zijn voor patiënten met prostaatkanker dan voorheen. Want hoewel ze misschien niet alle problemen hebben opgelost waarmee ze dagelijks te maken hebben, hebben ze na vele maanden van inspanningen hun medicatieprogramma gewijzigd, zowel in de context van het verbreden van de toegang tot behandeling vóór chemotherapie als het opheffen van de beperkingen die voortvloeien uit het criterium. Gleason schaal.
Nivellerende normen bij pre-chemotherapiebehandeling
Patiënten van de Vereniging van Mensen met NTM "UroConti" waren verheugd over het besluit dat minister Maciej Miłkowski eind augustus op sociale media aankondigde. Vanaf 1 september, na vele maanden wachten en na vele interventies door patiënten, artsen en parlementariërs, werd het medicijnprogramma "Behandeling van resistente voor castratie van uitgezaaide prostaatkanker (ICD-10 C-61) "werd aangevuld met de mogelijkheid om patiënten te behandelen met enzalutamide voorafgaand aan chemotherapie.
- Het heeft bijna twee jaar geduurd, maar uiteindelijk werkte het - zegt Bogusław Olawski, voorzitter van de prostaatafdeling van de vereniging, die constant telefoontjes ontvangt van wanhopige patiënten die de komende maanden wachten op een medicijn dat hun leven kan verlengen en de kwaliteit ervan kan verbeteren. - Dit is goed nieuws voor hen allemaal, ook voor degenen die eerder enzalutamide commercieel hebben gebruikt om hun spaargeld eraan te besteden.
Het is de moeite waard eraan te herinneren dat Polen het enige land in de Europese Unie was waar patiënten en artsen slechts één terugbetaald geneesmiddel beschikbaar hadden in het pre-chemotherapieprogramma.
Eindelijk geen Gleason-schaal
Tot september was Polen ook het enige land ter wereld dat bekend was bij patiënten waar het criterium om in aanmerking te komen voor het geneesmiddelenprogramma de voorwaarde was van de mate van maligniteit gemeten met de Gleason-schaal.
Volgens de leden van de Vereniging verdeelde hij de zieken op een oneerlijke en kunstmatige manier. Patiënten die protesteerden tegen dergelijke discriminatie, werden ook bekritiseerd door medische experts en de Transparantieraad, die opriep tot de noodzaak om 'het geneesmiddelenprogramma voor de behandeling van gevorderde, castratieresistente prostaatkanker te herzien, waarbij met name het gebruik van beide hormonale geneesmiddelen (abirateronacetaat en enzalutamide) vóór chemotherapie zonder verslaving mogelijk is. op de mate van maligniteit (Gleason-schaal) ”.
- (EN) Ik ben blij dat mijn latere interventies, ook die na de publicatie van de ontwerplijst, die vanaf 1 september van toepassing zal zijn, een tastbaar resultaat hebben opgeleverd. Het is tenslotte onmenselijk om patiënten die dagelijks met ernstige kanker worstelen, te vertellen dat of ze worden behandeld, zal worden bepaald door een zielloos recept dat alleen in Polen is ontwikkeld - zegt Bogusław Olawski.
Het verbod op opeenvolgende behandeling - een ander fenomeen op wereldschaal
Het is echter niet zo dat op 1 september alle problemen van patiënten met prostaatkanker zijn geëindigd. Ze worden nog steeds geconfronteerd met het onverklaarbare verbod op dagelijkse toediening van geneesmiddelen. Als ze tot dusverre zijn behandeld met een van de medicijnen die volgens de nog steeds geldende regelgeving niet werken, sluiten ze in de praktijk elke mogelijkheid van behandeling met andere medicijnen uit, tenzij ze die zelf betalen!
- Vanaf het allereerste begin van de introductie van deze bepaling hoor ik de stemmen van wanhopige patiënten uit heel Polen, die van hun artsen horen dat ze vanwege eerdere abiraterontherapie niet zullen kunnen profiteren van enzalutamide-behandeling en vice versa, omdat het geneesmiddelenprogramma dit niet toestaat - zegt Bogusław Olawski. - Dit is weer een absurditeit, ongehoord ergens buiten Polen!
We jagen nog steeds de wereld na
Volgens de informatie waarover patiënten beschikken, zijn er in de wereld al andere moderne medicijnen beschikbaar waarmee patiënten in de vroege stadia van de ziekte kunnen worden behandeld, wanneer het lichaam niet zo uitgeput is.
- En we zitten nog steeds in de staart - zorgen Bogusław Olawski. - Wat kunnen we zeggen over behandeling van wereldklasse, wanneer alle medicijnen die in een later stadium van de behandeling in andere landen beschikbaar zijn, in Polen niet eens worden vergoed? Er is dus iets om voor te vechten - voegt de voorzitter toe en kondigt aan dat hij niet zal loslaten.
Bovendien wijzen patiënten erop dat de steeds moeilijker wordende toegang tot artsen, waaronder urologen, werd veroorzaakt door een uitbarsting van privékantoren van artsen die zich nog aan het specialiseren zijn, die zichzelf al specialist noemen, hoewel ze in feite nog geen specialist zijn.
- Dit is een zeer gevaarlijk fenomeen - zegt Olawski. - We wachten niet alleen maandenlang in de rij om specialisten in de openbare gezondheidsdienst te zien, die we uit onze bijdragen hebben betaald, soms 40 jaar, maar als we besluiten de behandeling te versnellen en te profiteren van een betaald bezoek, kunnen we een arts zonder specialisatie zoeken.