Hoe te leven met CHRONISCHE ZIEKTE - interview met prof. Tomasz Pasierski

Een chronisch zieke persoon moet zijn ziekte accepteren en ermee leren leven. De kwaliteit van leven is ook belangrijk. Hoe zorg je voor een chronisch comfortabel leven voor een patiënt. Wat te doen om te voorkomen dat de ziekte het leven van de patiënt domineert? Waar hangt het van af?

Pijn, isolatie van de omgeving en de eenzaamheid van een chronisch zieke zijn de kern van elke chronische ziekte. Wat kan zo iemand doen om beter te leven? Prof. dr hab. n. med. Tomasz Pasierski, hoofd van de afdeling Cardiologie en Vasculaire Ziekten van het Międzylesie Specialist Ziekenhuis, hoofd van de Afdeling Bio-ethiek, Humanistische Basisprincipes van de Geneeskunde, II Medische Universiteit van Warschau.

Wat is er speciaal aan een chronische ziekte?

PROF. DR HAB.N. MED. TOMASZ PASIERSKI: Het is langdurig, meestal ongeneeslijk, met bijbehorende disfunctie en / of handicap, vereist specialistische therapie, revalidatie, zorg of zelfzorg. Het vult het hele leven van de patiënt, verstoort alle aspecten van zijn / haar functioneren en verandert de identiteit. Het doorbreekt het normale ritme van het leven, leidt tot een crisis in de relatie met het eigen lichaam en de wereld. Het veroorzaakt lichamelijk en geestelijk ongemak door pijn, negatieve spanningen en emoties, lichamelijke beperkingen of functieverlies.

De zorg voor de kwaliteit en het comfort van leven van chronisch zieken heeft naast het medische aspect een puur humanistisch aspect. Wat is de verhouding tussen hen?

T.P .: Wanneer een zieke door een ziekte wordt verscheurd, "scheurt" het somatische deel ook het existentiële deel. De arts moet zich bewust zijn van de bodem van het probleem, zowel de ziekte als de ervaring van ziek zijn onderzoeken, de hele persoon van een zieke persoon begrijpen, een gemeenschappelijke basis voor begrip met hem creëren en deze relatie versterken. Zijn taak is om de patiënt zo goed mogelijk aan te passen aan de ziektesituatie, om zijn leven - bijvoorbeeld met astma, multiple sclerose, diabetes, dementie - zo goed mogelijk te maken.

Kwaliteit van leven bestaat in elk leven, of het nu beter of slechter is. En dit is de basisboodschap met betrekking tot chronische ziekten, waaronder dementie. Het kan niet worden aangenomen dat het leven van een patiënt met dementie geen waarde heeft. Het kan warm, fijn, veilig zijn en het kan een zielloos verzorgingshuis zijn. Volgens het concept van patiëntgerichte geneeskunde staat de mening van de patiënt over hoe hij of zij zich voelt als gevolg van onze interventie voorop. We geven hem bijvoorbeeld medicijnen voor chemotherapie voor zeer vergevorderde kanker, we verlengen zijn leven met 2-3 maanden, maar deze maanden zitten vol met braken en zwakte. Het is aan de zieke om te beoordelen of deze keuze in hun voordeel is.

Niet alleen de ziekte, maar ook medische ingrepen kunnen de kwaliteit van leven aantasten. Hoe ziet het eruit vanuit het oogpunt van de dokter en de patiënt?

T.P .: Realistisch gezien, aangezien de essentie van een chronische ziekte het onvermogen is om deze permanent te genezen, is een belangrijk streven bij de behandeling van dergelijke ziekten aanpassing aan het lange termijn leven met de ziekte, verbetering van de kwaliteit van leven van de patiënt - vaak de enige maatstaf voor medisch succes! Naast de focus op de biochemische en fysiologische aspecten van de ziekte, geeft de arts ook om de subjectieve aspecten van gezondheid - d.w.z. de kwaliteit van leven - QoL, en eigenlijk de kwaliteit van leven bepaald door gezondheid: Health Related Quality of Life - HRQoL. QoL is een beoordeling van de belangrijke aspecten van de patiënt van de impact van de ziekte en behandeling op hun fysieke, mentale en sociale functioneren. Een routinematige beoordeling van de kwaliteit van leven wordt aanbevolen, maar het algehele beeld van de levenssituatie van de patiënt wordt gezamenlijk geleverd door een klinisch onderzoek en kwaliteit van leven als een interpretatie van het waargenomen niveau van ongemak - pijn, disfunctie, handicap.

Hoe kan een arts de gezondheidsgerelateerde kwaliteit van leven precies gebruiken?

T.P .: Dit geeft de arts feedback over het verloop van de behandeling, een waardevolle aanvulling op het medisch onderzoek. De monitoring ervan geeft actuele informatie of het nodig is om zich terug te trekken uit een bepaalde therapie of dat deze kan worden geïntensiveerd. Het optimaliseren van de effectiviteit van de behandeling verhoogt het comfort van de patiënt, wat een waarde op zich is. Bij elke patiënt, vooral op oudere leeftijd, is de fundamentele vraag: wat heb je aan de interventie? Wat zal bijvoorbeeld zijn kwaliteit van leven zijn na het gebruik van technologisch geavanceerde aortaklepvervanging met een katheter? Hiermee neemt de kwaliteit van leven aanzienlijk toe, wat ook het basisargument is om het te financieren.

Maar als we een zeer dure operatie zouden uitvoeren en de patiënt zich daarna slechter voelde, zou dat zijn gevoel ondermijnen. De QoL-gegevens kunnen worden gebruikt als argumenten om de patiënt te betrekken bij het nemen van beslissingen in het behandelingsproces, om hem aan te moedigen zich in te spannen, de ziekte zelf te beheersen, hem te motiveren tot zelfbeheersing en om aanbevelingen op te volgen.

Aan de andere kant zijn de bereidheid van de patiënt om samen te werken met de arts, de bereidheid en het vermogen om de levensstijl te veranderen in een levensstijl die een effectieve behandeling mogelijk maakt (sommige ziekten vereisen veel betrokkenheid bij de therapie, leren over de specificiteit van de ziekte) in grote mate van zijn welzijn. Het is bekend dat emotionele stoornissen het gevoel van ongemak vergroten.

Basiskwaliteit van leven is zelfstandig functioneren, onafhankelijkheid van levensactiviteiten, gebrek aan fysieke beperkingen ...

T.P .: Over het algemeen - voor jezelf zorgen. Bij de meeste chronische ziekten wordt de kwaliteit van leven verbeterd door algemeen begrepen medische, beroepsmatige en psychosociale revalidatie. Dit is echter een van de enigszins verwaarloosde activiteiten van de geneeskunde. Het is bekend dat revalidatie niet geneest, maar verbetert, mensen in hun omgeving beter aanpassen aan de leefomstandigheden. Tegelijkertijd zijn bijvoorbeeld bij chronisch hartfalen de gunstige effecten van fysieke revalidatie gedocumenteerd en opgenomen in behandelmethoden.

Het verkrijgen van een goede kwaliteit van leven is een van de overkoepelende therapeutische doelen, bijvoorbeeld bij patiënten met de diagnose diabetes type 1. Hoe functioneert de categorie kwaliteit van leven in de diabeteszorg?

T.P .: Bij diabetes is het grootste probleem de aanpassing aan de therapie - medicijntoediening en glykemische controle. Het is een van de chronische ziekten waarbij het testen van de mate van tevredenheid met het leven van patiënten een onmisbaar element lijkt te zijn - en hoewel in de huidige normen van uitgebreide effectieve zorg voor chronisch zieke patiënten de beoordeling van de kwaliteit van leven een onderdeel van de norm is, is het een onderwerp van onderzoek in plaats van de dagelijkse praktijk.

Enig voorbeeld?

T.P .: Een studie vergeleek de kwaliteit van leven van patiënten die insulinepompen gebruikten die handiger waren in therapie dan standaardpennen. Het toonde een verband aan tussen de afname van de klinische parameters die door de patiënt werden bereikt - uitgedrukt in het niveau van geglyceerd hemoglobine - en het bereik van dergelijke componenten van de kwaliteit van leven als fysieke beperking bij het vervullen van sociale rollen en fysiek functioneren. Een andere studie toonde aan dat patiënten die tevreden zijn over hun relatie met het interdisciplinaire team dat de therapie uitvoert, betere behandelresultaten behalen. Daarom zou de rol van een dergelijk team moeten zijn om ervoor te zorgen dat de patiënt de emotionele en intellectuele relatie met de ziekte begrijpt en om te helpen bij het oplossen van problemen.