Arkadiusz Kasprzak kampt al vanaf zijn negende met psoriasis. Het was geen gemakkelijke tijd voor hem, maar alle ervaringen deden hem eindelijk het "probleem" aanpakken dat niet echt "op de huid" zat, maar in het hoofd.
Arkadiusz Kasprzak schreef het boek Psoriasis Vulgarna, over leven met ziekte. "Je kunt geen psoriasis krijgen, dus probeer tolerantie" - is het motto van het boek. De hoofdrolspeler lijdt, net als de auteur, aan psoriasis en brengt het grootste deel van zijn tijd door op dermatologische afdelingen van ziekenhuizen. Complexen en een minderwaardigheidsgevoel veroorzaakt door chronische ziekten maken hem niet in staat zijn eigen leven te leiden. Maar op een gegeven moment glimlacht het geluk naar hem en leert ze Lucy kennen. Dankzij dit kan hij de ziekte stoppen, zijn passie nastreven en zijn leven volledig veranderen.
Het boek is geschreven op basis van de ervaring van de heer Arkadiusz. Hij beschreef er niet zijn eigen leven in, maar de emoties bij de hoofdrolspeler van het boek zijn dezelfde als die bij hem. Psoriasis is een zeer grillige en onvoorspelbare ziekte, maar u kunt jarenlang leren samen te leven.
Toen de ziekte voor het eerst aanviel ...
Ik was 9 jaar oud toen de eerste veranderingen aan mijn lichaam verschenen. Het was niet gerelateerd aan een bepaalde gebeurtenis, maar ik herinner me dat stress er een belangrijke rol in speelde. Toen ik de eerste verandering in mijn hoofd ontdekte, versnelde elke stressvolle situatie thuis of op school de stroom nieuwe. Op dat moment realiseerde ik me de ernst van de situatie niet. Ik wist niet wat psoriasis was en hoe het zich kon ontwikkelen. Als negenjarige dacht ik dat het tijdelijk was en geen significante impact op mijn leven zou hebben. Maar toen had ik het helemaal mis.
Mijn ergste herinneringen zijn de middelbare school en de situaties die toen plaatsvonden. Terwijl we op de basisschool nog kinderen waren en op de technische middelbare school jonge mensen die tolerantie leerden, had de periode op de middelbare school de meeste invloed op mijn psyche. Op dat moment was mijn voorhoofd volledig bedekt met laesies en ik bedekte ze gewoon met de pony van de wereld.
Het effect was dat iedereen me belachelijk maakte vanwege mijn uiterlijk, en ik kon mezelf niet verdedigen. Het kwam ook voor dat niet iedereen met mij op hetzelfde bankje wilde zitten.
Van ziekenhuis naar ziekenhuis
De ziekte had een aanzienlijke invloed op mijn psyche. Ik schrok terug van mijn vrienden, vooral van relaties. Ik schaamde me voor mezelf zoals ik ben. Psoriasis heeft mijn vertrouwen en motivatie voor alles volledig weggenomen. Net als mijn held kon ik geen stabiele, permanente relatie opbouwen en voelde ik me inferieur aan anderen.
Gedurende mijn jeugd kon ik niet aan de ziekte wennen.Nadat mijn vader stierf, toen ik 16 was, viel de ziekte zo sterk aan dat het tot 80 procent van mijn lichaam bedekte. De enige redding gedurende vele jaren was voortdurende ziekenhuisopname. En later...
Nou, later raakte ik gewend aan de manier waarop het had moeten zijn - van ziekenhuis naar ziekenhuis leven. Toen ik mijn vrouw ontmoette, raakte ze echter zo geïnteresseerd in dit probleem dat ze me hielp mijn eetgewoonten te veranderen, op dieet te gaan en mijn ziekte aanzienlijk te stoppen. Een belangrijk feit dat me hielp mezelf te accepteren, was dat mijn vrouw in het verleden ook huidproblemen had als gevolg van ernstige acne.
Uiteindelijk ontmoette ik iemand die niet minder onder zijn onvolkomenheden leed dan ik, en het leerde me mezelf te accepteren. De volgende stap was om een -account aan te maken en je "spots" aan mensen te onthullen. Mijn vrouw haalde mij over om dit ook te doen, aangezien steeds meer mensen zich op deze manier voor de wereld openstellen en zo zichzelf helpen.
Psoriasis heeft mijn jeugd weggenomen ...
... en vertrouwen. Ik heb dit vertrouwen lange tijd teruggewonnen. Toen ik op zoek was naar een baan, maakte ik me duidelijk of ik die vaak zou kunnen verlaten voor ziekenhuisopname en bekleedde lage functies als verkoper of bewaker.Toen ik zelfs promotie kreeg, had ik ook geen vertrouwen in mijn streven naar zelfrealisatie en moest ik stoppen met deze baan.
Ik wist dat het probleem niet 'op de huid' zat, maar meer in mijn hoofd. Een ander probleem is dat de ziekte de werkgelegenheid in veel bedrijfstakken enigszins beperkt, vooral in de horeca. Nergens staat er dat je geen "lieveheersbeestje" kunt inhuren, maar summa summarum, als de patiënt in een vergevorderd stadium van ziekte verkeert en op zoek is naar een baan, kan hij er een aanzienlijk probleem mee hebben.
De ziekte gaf me echter de kans om veel interessante mensen te ontmoeten - vooral tijdens achttien verblijven op verschillende dermatologische afdelingen. Tot nu toe heb ik contact met hen gehad. Psoriasis gaf me de gelegenheid iemand te ontmoeten die met ware liefde van me hield, zonder zich zorgen te maken over mijn "huidafwijkingen". Natuurlijk moet ik hier ook vermelden dat ik door de ziekte ben gaan sporten, dat is fietsen. Eerst moest het alleen voor mijn gezondheid zijn, later bleek dat ik van deze sport hield. Natuurlijk gaf psoriasis mij ook de mogelijkheid om er een roman over te schrijven.
Praktisch advies voor patiënten is:
Jezelf accepteren, je huid verzorgen en anderen bewust maken.
Dieet is ook belangrijk, helaas is er bij psoriasis geen duidelijke theorie over wat schadelijk is en wat niet, maar ik zou je zeker aanraden om alcohol te vermijden. Het is erg belangrijk om uw huid gehydrateerd en gehydrateerd te houden. Op mijn eigen voorbeeld kan ik ook met zekerheid zeggen dat elke fysieke activiteit een zeer belangrijke factor is die psoriasis positief beïnvloedt. En vooral: maak je geen zorgen over elke nieuwe plek, want dat leidt alleen maar tot een vicieuze cirkel.
Wanneer een persoon op de een of andere manier rekening begint te houden met een ziekte en zijn leven er tenminste aan ondergeschikt maakt, kan men verbetering en remming van de uitslag waarnemen. Je kunt op een bepaalde manier met psoriasis overweg. Dat deed ik na vele jaren van harde strijd en ik heb bijna twee jaar niet in het ziekenhuis gelegen.
Ik weet heel goed dat als iemand naar mijn klas op de middelbare school duidelijk en duidelijk uitlegde waar ik mee worstel en wat ik doormaak, dit hun sympathie zou kunnen opwekken of hen tolerantie jegens mij zou kunnen leren. Het gebeurde wel eens dat de leraar mijn ziekte noemde, merkte dat ik niet besmettelijk was, maar dat was beslist niet genoeg.
Psoriasis op internet
Een andere plek die hiervoor geschikt is, is tegenwoordig het internet en alle sociale media. Het is niet moeilijk om op een thematisch forum over de ziekte te schrijven, waar gezonde mensen praktisch helemaal niet naar kijken. Het idee is om bepaalde informatie neer te zetten waar iedereen het kan zien. Ik realiseer me zelf dat dankzij de vele posts die ik op en Facebook heb geplaatst, meer mensen over mijn problemen hebben gehoord en zo hun ogen hebben geopend voor bepaalde dingen. Het mooie is dat er de afgelopen jaren een duidelijke vooruitgang is geboekt in het bewustzijn van psoriasis bij het publiek.
Psoriasis in een roman
Voor mij is het schrijven van een boek een schikking met de ziekte. Hoewel ik er niet mijn eigen leven in heb beschreven, gaat de hoofdpersoon gepaard met dezelfde emoties als ik. Van je hopeloos voelen in een vicieuze cirkel van een ziekenhuis, tot het ontmoeten van iemand die hem eindelijk heeft geaccepteerd zoals hij is, tot je leven ten goede willen veranderen. Hieraan kun je gevoel en emoties toevoegen als je een dierbare verliest of een grote passie voor fietsen ontdekt. Het is beslist een soort "puntje over" in termen van mijn ervaringen met deze ziekte. Ik realiseer me echter dat psoriasis erg grillig en onvoorspelbaar kan zijn, en ik kan er niet zeker van zijn dat ik nooit meer verrast zal worden.
