-dla-chorych-na-pierwotne-niedobory-odpornoci.jpg)
Begin juli werd "Full of Life" van Bernadeta en Adrian Górecki gepubliceerd - een gids voor patiënten met primaire immunodeficiënties en hun families. Het is de eerste publicatie van dit type, niet alleen in Polen, maar ook in de wereld - een uitgebreide gids voor de belangrijkste kwesties in verband met het omgaan met een chronische ziekte zoals PID.
Leven met PNO is misschien eenvoudiger
Primaire immunodeficiënties (PID's) zijn een groep van meer dan 250 zeldzame genetische ziekten waarbij sommige delen van het immuunsysteem niet goed functioneren. Het resultaat is dat patiënten veel vaker last hebben van ernstige infecties en veel chronische ziekten hebben, voornamelijk van de luchtwegen. In Polen lijden enkele duizenden mensen aan PID, en de ziekte treft in feite alle aspecten van hun leven.
Het boek "The Fullness of Life" behandelt kwesties die buitengewoon belangrijk zijn voor hen en hun dierbaren. Het is een uitgebreide "handleiding" voor het dagelijks leven, zowel voor volwassenen met primaire immunodeficiënties als voor ouders van kinderen met PID. Bernadeta en Adrian Górecki leggen uit hoe u onmiddellijk na de diagnose moet omgaan en hoe u uw toekomst kunt plannen - opleiding, carrière, hechte relaties. Ze bespreken in grote lijnen kwesties van openheid, praten over de ziekte en hun eigen ervaringen, wederzijdse steun in het gezin. Ze stellen ook praktische hulpmiddelen voor om de stress die gepaard gaat met de ziekte en de bijbehorende therapie te helpen minimaliseren.
Een handvol praktische oplossingen voor patiënten met PID
De auteurs schrijven over de problemen van patiënten niet vanuit het oogpunt van buitenstaanders, maar verwijzen naar situaties die ze vaak zelf hebben meegemaakt of tegengekomen in hun werk. Bernadeta Górecka is psycholoog van opleiding, terwijl Adrian Górecki al jaren actief werkt voor patiënten met PID als voorzitter van de "Immunoprotect" -vereniging. Hij lijdt ook aan een van de soorten PNO - Bruton's agammaglobulinemie. De combinatie van deze twee perspectieven maakt hun boek echt veelomvattend en beantwoordt de meeste vragen die kunnen rijzen in verband met de ziekte.
- We hebben geprobeerd het leerboek zo nuttig mogelijk te maken, daarom besteden we veel ruimte aan specifieke 'lifehacks' - we schrijven over hoe je uitstapjes kunt plannen om infecties te voorkomen, wat je mee op vakantie moet nemen of welke sporten je moet doen zonder de gezondheid in gevaar te brengen. We besteden ook aandacht aan de meest voorkomende valkuilen en bedreigingen die patiënten met PID en hun families te wachten staan, en laten zien hoe ze kunnen worden vermeden, zegt Adrian Górecki.
De diagnose is geen oordeel
Hoewel "Fullness of Life" is gewijd aan patiënten met PID, zullen alle mensen die worstelen met een chronische ziekte erin waardevolle informatie en tips vinden, bijvoorbeeld hoe u met andere mensen over de ziekte kunt praten, hoe u uw ervaringen kunt delen met dierbaren. of hoe je effectief met stress kunt omgaan. - Dit zijn buitengewoon belangrijke kwesties die bijna volledig worden genegeerd in de meeste studieboeken en handleidingen voor patiënten die zich uitsluitend richten op de medische aspecten van de ziekte - voegt Górecki eraan toe.
Het doel van de auteurs is niet alleen om lezers te helpen, maar ook om hen te overtuigen dat je ondanks de ziekte - zelfs zo ernstig als PNO - het volledige leven van de titel kunt leven. Het hangt allemaal af van hoe zieke mensen hun leven 'organiseren' - van het kiezen van een beroep of school, via relaties en gezinsplanning tot relaties met artsen.- Ondanks de toenemende medische vooruitgang en de verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten, geloven veel mensen nog steeds dat de ziekte, vooral een chronische, een straf, een last, de spreekwoordelijke bal en ketting is. We willen mensen met PID laten zien dat ze ondanks hun aandoening een normaal, gelukkig leven kunnen leiden - legt Górecki uit.
Ondersteuning voor artsen ook
De publicatie zal zeker niet alleen nuttig zijn voor de patiënten zelf, maar ook voor de artsen die dagelijks met hen werken. - Voor mij, als arts die met patiënten en hun families werkt, is het handboek een onschatbare bron van kennis, die het mogelijk maakt om de moeilijkheden van een persoon met PID vanuit een ander perspectief te bekijken. Dankzij deze lezing is het voor mij veel gemakkelijker om het te begrijpen en, nog belangrijker, om te praten met bijvoorbeeld een rebelse tiener die aan PID lijdt. En nog een ding: "Fullness of Life" is erg vriendelijk geschreven voor de ontvanger - in eenvoudige, maar begrijpelijke en kleurrijke taal. Daarom is het een buitengewoon informatief boek, maar absoluut niet saai - zegt Dr. Sylwia Kołtan, immunoloog en kinderarts van het Universitair Ziekenhuis A. Jurasza in Bydgoszcz.
Het lezen van "The Fullness of Life" kan daarom de eerste stap blijken te zijn naar een beter, actiever leven zonder de meeste beperkingen - zelfs voor mensen die chronisch ziek zijn. Het handboek wordt gratis verspreid op alle afdelingen die PNO behandelen in Polen, en meer informatie over de publicatie is te vinden op: www.immunoprotect.pl.
