Kinderen met colitis ulcerosa en de ziekte van Crohn en hun gezonde broers en zussen en ouders - op zaterdag 13 juli. Een revalidatieverblijf van twee weken van de "J-elita" Society begint in de badplaats Darłówek. 150 mensen zullen eraan deelnemen.
Dit is het enige revalidatieverblijf voor kinderen met inflammatoire darmaandoeningen (IBD) in Polen. Hierdoor kunnen sommige kinderen die met IBD worstelen, voor het eerst in hun leven de zee zien. Voor veel gezinnen beperkt of zelfs verhindert de ziekte van het kind, die zich manifesteert door buikpijn, diarree en zwakte, en geassocieerd met frequente ziekenhuisopnames, de vakantiereis. Tijdens het kamp voelen ouders en zieke kinderen zich veilig dankzij het feit dat ze worden begeleid door een gastro-enteroloog en een verpleegkundige en andere deelnemers weten wat de ziekte inhoudt.
- We willen dat kinderen hun kwalen een tijdje vergeten en een groot avontuur beleven, en ouders zien in dat de ziekte van hun kind niet het einde van de wereld betekent. We bewijzen dat je met IBD barrières kunt overwinnen, plezier kunt hebben en je dromen kunt laten uitkomen - zegt Agnieszka Gołębiewska, voorzitter van de "J-elita" Society en moeder van twee tienerdochters met de ziekte van Crohn. - Tijdens het verblijf spelen en brengen kinderen actief tijd door op het strand onder toezicht van hun opvoeders, en ouders die dagelijks voor hun kinderen zorgen, hebben tijd voor zichzelf. Ook zij verdienen rust. Door de aanwezigheid van een psycholoog en andere moeders en vaders met soortgelijke problemen kunnen zij zich openstellen en steun krijgen.
Het programma omvat onder meer: integratieactiviteiten voor kinderen onder de hoede van opvoeders en een psycholoog, disco's, bus- en fietstochten en sportactiviteiten onder begeleiding van een instructeur - waaronder een buitenzwembad met verwarmd water in het revalidatiecentrum Piramida I aan zee, waar ze zullen wonen deelnemers van het kamp. De attracties omvatten ook een zeecruise op een piratenschip en een veldspel in de straten van Darłówka, waaraan hele gezinnen deelnemen. Een zandbouwwedstrijd op het strand is erg leuk. Een jaar geleden bereidde een team van "kunstenaars" met gevoel voor humor een sculptuur voor met de afbeelding van ... een colonoscopie.
Het is niet alles. Ouders kunnen luisteren naar een lezing over het verloop en de methode van IBD-behandeling, en hebben individueel overleg met een arts en psycholoog. Even belangrijk is het uitwisselen van ervaringen over het omgaan met de ziekte en de symptomen ervan in het dagelijks leven.
- Doordat wij een deel van de kosten vergoeden, is de prijs van een verblijf met behandelingen op verzoek van een arts erg laag. We willen dat ook kinderen uit arme gezinnen met ons mee reizen, legt Gołębiewska uit.
Nuttig om te weten
De prijs van een verblijf van 14 dagen voor een volwassene is PLN 1.649, voor een kind tot 12 jaar - PLN 1.378, en voor tieners van 13 tot 16 jaar - PLN 1.608. Kinderen tot drie jaar oud (zonder voordelen) - rust gratis.
Het centrum heeft een overeenkomst met PFRON en ouders kunnen een verblijf aanvragen bij de County Family Assistance Centres.
De belangstelling voor reizen is elk jaar enorm. Plaatsen voor het verblijf zijn al in januari gereserveerd. Prioriteit wordt gegeven aan leden van de "J-elite" die bijdragen betalen (PLN 30 per jaar). Dit is echter geen groot obstakel. Mensen die worstelen met inflammatoire darmaandoeningen en ouders van zieke kinderen die lid willen worden van de vereniging, kunnen informatie over dit onderwerp vinden op: j-elita.org.pl.
Een ander "J-elite" verblijf - een week in de bergen - zal plaatsvinden in Poronin en zal dit jaar duren van 25 augustus tot 1 september.
Deskundigen schatten dat meer dan 50.000 mensen aan IBD lijden in Polen. mensen, waaronder 35-40 duizend voor colitis ulcerosa en 10-15 duizend. voor de ziekte van Crohn. Er wordt voorspeld dat het aantal patiënten de komende jaren kan toenemen tot 250-350 duizend. mensen. Elke vierde is een kind. De ziekte manifesteert zich door: ernstige buikpijn, diarree - tot 20 ontlasting per dag, vermoeidheid, gewichtsverlies en groeiachterstand bij kinderen. Het is ongeneeslijk - patiënten moeten hun hele leven medicijnen slikken. Patiënten ondergaan vaak een operatie om een fragment of de hele darm te verwijderen. Voor velen van hen betekent de ziekte een handicap en sociale uitsluiting.
Nuttig om te weten
De "J-elita" Society werd opgericht in 2005 op initiatief van patiënten en ouders van kinderen met IBD, het is een algemeen nut beogende organisatie. Momenteel zijn er meer dan 2,5 duizend. leden en afdelingen in 14 provincies. Organiseert onder meer revalidatiekampen en verblijven, publiceert de driemaandelijkse "J-elita", begeleidt, helpt slecht zieke mensen bij het kopen van medicijnen en doneert voor de aankoop van apparatuur door instellingen die patiënten met IBD behandelen.
.jpg)
