Wereldreumadag: geef je huidige leven niet op!

Wereldreumadag op 12 oktober is een gelegenheid om de aandacht te vestigen op het feit dat we steeds meer behandelingsmogelijkheden hebben voor mensen met de diagnose reumatoïde artritis (RA), zodat ze zo min mogelijk van de ziekte kunnen leven. Farmacotherapie maakt deel uit van het succes. Een alomvattende benadering van de patiënt is wat telt. De initiatiefnemers van de "RA - do not quit" -campagne herinneren hieraan.

"RA - stop niet"

Volgens het rapport "Everyday with RA" moest als gevolg van ziekte bijna de helft van de respondenten hun passies opgeven, waaronder 49% van het beoefenen van sport, maar de helft van de mensen met RA probeert hun passies niet op te geven. Bij meer dan de helft van de respondenten veranderde de ziekte hun leven, 58% zei dat de ziekte hun leven diametraal veranderde, en 57% gelooft dat ze niet dezelfde mensen zijn als vóór de ziekte.

Dankzij veranderingen in de toegang tot moderne behandelingen worden de opties van patiënten langzaam beter. Aan de andere kant helpt het leren over de onvervulde behoeften van patiënten om die gebieden te verbeteren die de kwaliteit van leven van mensen met RA kunnen veranderen.

Een van de belangrijkste elementen van een effectief RA-behandelproces is een goede samenwerking tussen de patiënt en de arts. Maar liefst drie op de vier mensen met reumatoïde artritis tonen veel vertrouwen in hun reumatoloog als bron van kennis over RA, en vier op de tien patiënten vertrouwen hem zeer.

Daarom heeft de autoriteit van een gespecialiseerde arts een grote invloed op het feit dat in elk tweede geval alleen de arts beslist over de therapiekeuze. Slechts in één op de drie gevallen werd de beslissing over de therapiekeuze gezamenlijk door de arts en de patiënt genomen. Dit is een verbeterpunt. Vandaar de behoefte aan sociale educatieve campagnes, zoals "RA - niet stoppen", die mensen die al ziek zijn bewust maken van het leven met reumatoïde artritis, of die snel helpen reageren op storende symptomen bij mensen die betrouwbare informatie zoeken over de eerste symptomen van de ziekte.

Bij de behandeling van reumatoïde artritis is het bijzonder belangrijk om de ziekte onmiddellijk te diagnosticeren en een passende behandeling te starten die is afgestemd op de behoeften van de individuele patiënt om remissie of lage ziekteactiviteit te bereiken.

De lange weg om patiënten met RA te behandelen

Het pad van een patiënt met RA in de gezondheidszorg, legt dr. Maria Rell-Bakalarska uit, een reumatoloog van het Rheuma Medicus Center for Rheumatology and Osteoporosis:

- Reumatoïde artritis (RA) is een chronische auto-immuunziekte bij jonge mensen - meestal tussen de 30 en 50 jaar. Bij de eerste symptomen van de ziekte gaat de patiënt naar de huisarts en soms naar de orthopeed. Het bewustzijn van artsen over RA is in dit stadium belangrijk en de eerste symptomen zijn mogelijk niet kenmerkend. Zwelling van de kleine / kleine gewrichten, vergezeld van ochtendstijfheid, moet altijd een punt van zorg zijn. Na ontvangst van de resultaten van laboratoriumtests (soms beeldvorming, maar in het vroege stadium gespecialiseerde echografie, geen röntgenfoto!), Wordt de patiënt doorverwezen naar een reumatoloog.

In de regel is de wachttijd voor dit eerste bezoek aan Polen minstens enkele maanden. Een reumatoloog verifieert de documentatie en voert aanvullende tests uit (meestal antilichamen tegen cyclisch gecitrullineerd peptide, aCCP en beeldvormende tests), die een diagnose mogelijk maken. De diagnose RA moet worden gesteld op basis van de criteria van 2010, waaronder de mogelijkheid van diagnose in bepaalde situaties, zelfs met betrokkenheid van een klein gewricht van de hand of voet.

- Behandeling met ziektemodificerende geneesmiddelen, waarvan methotrexaat de belangrijkste is, moet worden gestart tijdens de behandeling therapeutisch venster, d.w.z. 12 weken vanaf het begin van de eerste symptomen (wat een kans geeft om onomkeerbare schade aan de gewrichten te voorkomen) - benadrukt Dr. Rell-Bakalarska.

Hij voegt ook toe: - Het eerste geneesmiddel dat volgens EULAR1 voor de behandeling van RA wordt gebruikt, is methotrexaat dat eenmaal per week oraal of subcutaan wordt toegediend, waarbij de dosis geleidelijk wordt verhoogd tot 25 mg indien de patiënt dit verdraagt. De ziekteactiviteit moet elke 1-3 maanden worden gecontroleerd totdat de ziekte inactief is (remissie - het heeft maximaal 1 gezwollen gewricht en 1 pijnlijk gewricht, wanneer de pijnintensiteit op de visuele VAS-schaal niet groter is dan 1 cm (schaal van 1 tot 100) mm) en disease activity index DAS28 <2,6 De meeste patiënten bereiken remissie bij behandeling met methotrexaat.

Bij patiënten die niet op deze behandeling reageren of bijwerkingen hebben, moet de therapie worden gewijzigd.U kunt dan een ander klassiek ziektemodificerend medicijn gebruiken, zoals sulfasalazine, leflunomide of een antimalariamedicijn. Wanneer risicofactoren voor een slechte ziekteprognose aanwezig zijn (hoge ziekteactiviteit, hoge ESR- en CRP-percentages, een groot aantal gezwollen gewrichten, hoge niveaus van RF en anti-CPCP, de aanwezigheid van vroege erosies van de gewrichten), kan volgens de EULAR2-aanbeveling onmiddellijk een biologisch geneesmiddel worden gebruikt dat het beloop van de ziekte wijzigt of JAK-kinaseremmer.

In Polen zijn deze laatste twee groepen geneesmiddelen beschikbaar in het geneesmiddelenprogramma nadat een behandeling met ten minste twee conventionele geneesmiddelen heeft gefaald (zelfs als er risicofactoren voor een slechte prognose aanwezig zijn). Patiënten die een hoge ziekteactiviteit blijven hebben, die wordt uitgedrukt door de DAS 28-activiteitsindex ≥ 5,1 tijdens de volgende 2 bezoeken, moeten worden verwezen naar de NHF-geneesmiddelenprogramma's, die worden uitgevoerd in gespecialiseerde centra.

Het programma omvat 7 geneesmiddelen, waarvan 5 biologische geneesmiddelen en 2 JAK-kinaseremmers. Een daarvan is alleen beschikbaar in de eerstelijnsbehandeling. Beide zijn een- of tweemaal daagse orale medicatie, in tegenstelling tot biologische behandelingen door injectie (subcutaan of intraveneus).

De arts beslist over de keuze van het medicijn. Het grootste therapeutische voordeel wordt waarschijnlijk behaald door een patiënt die een geneesmiddel uit de eerste therapielijn in het programma zal krijgen.

In RA van R naar R. Van erkenning tot kwijtschelding! Waar het om gaat is kennis, samenwerking, tijd en toegang tot nieuwe therapievormen.

RA van diagnose tot remissie - legt de reumatoloog, Dr. Robert Rupiński, MD uit

Over reumatoïde artritis

Reumatoïde artritis is een ongeneeslijke ziekte. Het komt drie keer vaker voor bij vrouwen en treft 0,9% van de volwassen bevolking in Polen. Het primaire doel van de behandeling is het voorkomen van invaliditeit die zich tijdens het verloop van de ziekte ontwikkelt, pijn veroorzaakt en fysieke prestaties beperkt.

De ziekte gaat gepaard met constante vermoeidheid, depressieve stemming, angst en zelfs depressie. Deze symptomen verminderen de kwaliteit van het dagelijks leven aanzienlijk.

Helaas wordt bij RA-patiënten de diagnose van comorbide depressie en angst niet gesteld en wordt er geen antidepressieve behandeling geïntroduceerd, die tijdens het bezoek van de patiënt standaard zou moeten worden uitgevoerd. Vooral omdat RA jongeren tussen de 30 en 50 jaar aanvalt.

Afgezien van de juiste behandeling, is onderwijs de sleutel tot ziekte. De patiënt heeft een grote invloed op het verloop van het behandeltraject. De diagnose van RA is gebaseerd op de identificatie van pijn en zwelling (ontsteking) van de gewrichten, hun locatie en type aangetaste gewrichten, duur van artritis en verhoogde laboratoriumparameters van ziekteactiviteit zoals sedimentatiesnelheid (ESR) en acute fase-eiwit (CRP), evenals de aanwezigheid van auto-antilichamen. gevonden bij deze ziekte, zoals reumafactor (RF) en anti-cyttrulin-antilichamen (anti-CCP, anti-ACPA).

Al deze parameters zijn in overeenstemming met de meest recente diagnostische criteria voor RA uit 2010 die worden gedeeld door de European League of Rheumatology (EULAR) en de American Society of Rheumatology (ACR).

Over het rapport "Everyday with RA"

Het rapport "Dagelijks leven met reumatoïde artritis. Kennis, attitudes en psychosociale ervaringen van mensen met RA" werd opgesteld door de Poolse Federatie van Reumatoïde Verenigingen "REF" en Know PR. Het is gepubliceerd in het voorjaar van 2019 en is beschikbaar op http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf De auteur is Dr. Tomasz Sobierajski, een socioloog van de Universiteit van Warschau. Het rapport gaat vergezeld van opmerkingen van Jolanta Grygielska, voorzitter van de Poolse Federatie van Reumatische Verenigingen "REF". Het rapport geeft een gelaagd beeld van de ziekte en de impact ervan op het dagelijks leven, maar ook op de sociale aspecten van het functioneren van mensen met RA.

Over de "RZS - don't quit" -campagne

De sociale campagne #RZSnierezygnuj is leerzaam. Het doel is om het functioneren van patiënten met reumatoïde artritis te verbeteren en informatieve ondersteuning te bieden bij het nastreven van een vrij, onbeperkt leven en professionele en persoonlijke zelfontplooiing. Educatief materiaal voor patiënten wordt ontwikkeld op basis van de onvervulde behoeften van mensen die met deze ziekte leven, gediagnosticeerd in het rapport "Everyday with RA". Is onder meer gemaakt educatieve film die je binnenkort kunt zien, incl. op de website van de National Federation of Rheumatism Associations "REF" http://ref.org.pl en op FB @RZSnierezygnuj ***

De Poolse Federatie van Reumatische Verenigingen "REF" werd in 2000 opgericht als een platform voor samenwerking tussen verenigingen van mensen die aan reumatische aandoeningen lijden. In 2009 werd het geregistreerd in het National Court Register. De Federatie is een niet-gouvernementele non-profitorganisatie, het werkterrein is het grondgebied van de Republiek Polen en de zetel van de autoriteiten is Warschau. De basis van de activiteiten van de Federatie is het welzijn van patiënten met reumatische aandoeningen, ongeacht leeftijd, geslacht, afkomst en wereldbeeld. De Federatie is een organisatie die onderlinge banden, samenwerking en begrip creëert voor de bij haar aangesloten verenigingen. De "REF" -federatie is lid van EULAR PARE en de Poolse Federatie van NGO's.

Bronnen:

1. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf

2. Smolen JS et al .; Annals of Rheumatic Diseases 2017; 76: 960-977

3. Prof. Brygida Kwiatkowska, adjunct-directeur van het National Institute of Geriatrics, Rheumatology and Rehabilitation voor klinische zaken uit het rapport "Everyday with RA"

4. http://ref.org.pl/RZS_raport_web.pdf