De 11e editie van World Continence Week (WCW) eindigt. Het doel was om kennis over urine-incontinentie populair te maken, die, hoewel het door de vergrijzing steeds vaker voorkomt, nog steeds als een beschamend onderwerp wordt beschouwd.
De WCW-vieringen van dit jaar werden gehouden onder de slogan "NTM 2019 - HOE SAMENWERKEN OM TE HELPEN?". Tijdens de conferentie die hen begeleidde, behandelde de analyse onder meer het staatsbeleid ten aanzien van mensen met ziekten van het urogenitale systeem en de huidige standaarden van NTM-behandeling.
Ook het rapport "Patient with NTM in the healthcare system 2019" (download op www.ntm.pl) had zijn inauguratie. Zoals elk jaar nam de Vereniging van NTM "UroConti" People deel aan de WCW-gerelateerde activiteiten.
- Onze conferentie was verdeeld in verschillende blokken. In het eerste presenteerden we de aannames en conclusies van het rapport "Patiënt met NTM in het zorgstelsel 2019", in het tweede, waarvoor we vertegenwoordigers van het staatsbestuur uitnodigden, bespraken we de plaats van de patiënt bij NTM in de volksgezondheid en de toekomstperspectieven ervan. Het derde blok was getiteld "Diagnostiek en behandeling - hoe kan ik samenwerken om te helpen?". Het werd bijgewoond door specialisten op het gebied van gynaecologie, huisartsgeneeskunde, urologie, evenals een fysiotherapeut en voedingsdeskundige - zegt Anna Sarbak, voorzitter van de "UroConti" Association.
Doorbreek de schaamte en start de behandeling
Ondanks talrijke campagnes van "UroConti", wordt urine-incontinentie door veel patiënten nog steeds behandeld als een "gênante aandoening" of "een teken van ouderdom" waar niets aan kan worden gedaan. Ondertussen is NTM een ernstige ziekte die de kwaliteit van leven van patiënten aanzienlijk beïnvloedt, hun professionele activiteit en het sociale leven beperkt, kan leiden tot volledige isolatie van de samenleving en in extreme gevallen tot depressie en zelfs zelfmoordpogingen. Ze kunnen en moeten worden behandeld!
- Ziekten die verband houden met blaascontrole of plassen worden helaas nog steeds bepaald door de barrière van verkeerd begrepen schaamte of verlegenheid - zegt Anna Sarbak. - De statistieken in dit opzicht zijn alarmerend. We bevinden ons in de 21e eeuw en nog steeds gaat slechts 1/3 van de patiënten voor medisch advies, en twee derde van hen meldt zich pas twee jaar nadat de eerste symptomen van de ziekte zijn opgetreden bij een specialist! Ze riskeren hun gezins- en beroepsleven omdat ze zich schamen om de dokter over hun problemen te vertellen! Een dokter die hen kan helpen! Helaas wordt het niet geholpen door het gebrek aan samenwerking tussen artsen en de ongezonde concurrentie over welke arts ons moet behandelen, wat we niet begrijpen.
Verhoog de toegang tot behandeling en revalidatie
Sinds haar oprichting, dat wil zeggen sinds 11 jaar, heeft de Vereniging van Mensen met NTM "UroConti" gestreden om de toegang tot behandeling en rehabilitatie te verbeteren, of om de limieten voor terugbetaalde absorptiefondsen te verhogen. De leden van de Vereniging zijn 2019 met relatief optimisme ingegaan, omdat ze na acht jaar van inspanningen erin slaagden te leiden tot een situatie waarin de catalogus van gegarandeerde diensten op het gebied van ziekenhuisbehandeling de procedure van kruisneuromodulatie omvatte voor patiënten die leden aan ernstige vormen van NTM.
- "UroConti" verzocht om deze procedure al in 2011 in het pakket gegarandeerde voordelen op te nemen - herinnert Anna Sarbak eraan. - We hebben het meegemaakt, maar we waren niet zeker van ons succes na de valse start van vorig jaar, toen de minister van Volksgezondheid de reeds ondertekende verordening niet publiceerde. Tegenwoordig weten we dat neuromodulatie beschikbaar is in Poolse ziekenhuizen omdat de eerste terugbetaalde behandelingen al hebben plaatsgevonden in Łódź en Kraków.
Helaas eindigt hier het goede nieuws. De situatie van patiënten met het overactieve blaassyndroom (OAB), die 5 jaar wachten op de tweede lijn van farmacologische behandeling, is nog niet veranderd.
- Volgens de gegevens van de World Federation of Incontinence Patients (WFIP) vergoeden de meeste EU-landen, niet alleen de rijke, maar zelfs de naburige landen, zoals Tsjechië, Hongarije en Slowakije, niet alleen de eerste behandelingslijn (4-6 geneesmiddelen), maar ook de tweede - vermeldt Anna Sarbak .
- In Polen zijn twee middelen beschikbaar onder de eerstelijns vergoeding, en er is helemaal geen toegang tot de tweede lijn. Het komt er dus op neer dat de patiënten de behandeling uit eigen middelen financieren of dat ze helemaal geen behandeling krijgen!
Bespaar niet op hygiëne!
Het rapport "Patiënt met NTM in de gezondheidszorg 2019" brengt veel raadselachtige conclusies op het gebied van de terugbetaling van absorptiefondsen. Het blijkt dat dergelijke luid gepromote speciale handelingen ("For Life" en die betreffende personen met een ernstige handicap) geen tastbare voordelen opleverden voor mensen die terugbetaalde absorptiefondsen kochten.
De jaarlijkse NHF-uitgaven onder beide speciale wetten bedroegen niet meer dan 100.000. PLN met de totale NHF-vergoeding voor deze producten in 2018 op het niveau van PLN 256,4 miljoen per jaar. Ze zorgden echter voor een nog grotere chaos in de berekening en afwikkeling van restituties, wat onder meer resulteerde in afname van het groeipercentage van de terugbetaling tot 4,8% (2018/2017), jarenlang geregistreerd op het niveau van 6-8 procent. jaarlijks. Nog raadselachtiger is de vergelijking van het groeipercentage van de uitgaven over een langere periode (2011-2018). Volgens de berekeningen van de auteurs van het rapport stegen de NHF-uitgaven met minder dan 50 procent, terwijl de overheidsuitgaven in dezelfde periode met maar liefst 250 procent toenamen.
De viering van de Wereldweek van voortzetting van dit jaar, de "UroConti" -vereniging is traditioneel afgesloten met de Algemene Vergadering van Afgevaardigden, die, zoals elk jaar, een oproep deed aan het ministerie van Volksgezondheid, dit keer met de vraag om:
- invoering van één duidelijk medisch criterium (urine-incontinentie) dat recht geeft op vergoeding van absorptiemiddelen
Volgens de geldende regelgeving is urine-incontinentie een aandoening die slechts onder voorwaarden recht geeft op vergoeding - een persoon met NTM moet bovendien een van de comorbiditeiten hebben (geselecteerde kankers, beroertes, handicaps, enz.). Patiënten met stress-NTM zijn bijvoorbeeld uitgesloten van de vergoeding.
- het realistischer maken van de prijsgrenzen voor de terugbetaalde absorptiemaatregelen, zodat ze minimaal PLN 1,5 per stuk bedragen
3 maart van dit jaar. Er is een jaar verstreken sinds de inwerkingtreding van de wijziging van de verordening betreffende de lijst van medische hulpmiddelen die op verzoek wordt afgegeven, waardoor de kwantitatieve limiet voor terugbetaalde absorptiemiddelen wordt verhoogd van 60 naar 90 stuks per maand, terwijl de prijslimiet echter niet proportioneel is verhoogd en gedurende 20 jaar hetzelfde blijft. Als gevolg van de doorgevoerde wijziging zijn de huidige prijslimieten van de daadwerkelijke terugbetaling voor een kankerpatiënt (code 100 van de verordening) verlaagd van 1,28 PLN naar 0,86 PLN per eenheid, en voor andere patiënten (code 101 van de verordening) vanaf niveau 1, PLN 05 tot PLN 0,7 per stuk. In feite is het voor zo'n laag bedrag mogelijk om slechts 90 stuks urologische inzetstukken met het laagste absorptievermogen te kopen.
- verduidelijking van het controversiële advies van de Transparantieraad nr. 89/2018 van 23 april 2018.
Over de effectiviteit en voorbereiding van gegevens voor de rangschikking van geneesmiddelen voor mensen ouder dan 75 jaar. In de motivering lezen we dat de Raad in de categorieën 75.2 (Urologische geneesmiddelen gebruikt bij urine-incontinentie - solifenacine, tolterodine) het gezondheidsprobleem van urine-incontinentie zeer belangrijk acht, maar de vergoedingsindicatie waarvoor de effectiviteit van de bovengenoemde preparaten werd beschouwd - d.w.z. overactiviteit van de blaas - als matig. belangrijk.
- het creëren van een tweede lijn van farmacologische behandeling voor overactieve blaassyndroom (OAB)
Hoewel de Transparantieraad (standpunt nr. 119/2018 van 19 november 2018) en vervolgens de voorzitter van AOTMiT (aanbeveling nr. 117/2018 van 23 november 2018) het gerechtvaardigd achtten om mirabegron te behandelen in de tweede lijn van de behandeling van een overactieve blaas bevat de gepubliceerde conceptlijst van terugbetaalde geneesmiddelen nog slechts twee medicinale stoffen (tolterodine en solifenacine) die bedoeld zijn voor patiënten met het overactieve blaassyndroom (OAB). In de wereld - veel meer. Volgens de gegevens van de Wereldfederatie van incontinentiepatiënten (WFIP) zijn zelfs in de buurlanden (Tsjechië, Hongarije, Slowakije, Duitsland) 4-6 medische middelen met verschillende werkingsmechanismen beschikbaar tegen vergoeding.
- en voor mannen in de prostaatsectie om het geneesmiddelenprogramma te verbeteren, 'Behandeling van castratieresistente gemetastaseerde prostaatkanker (ICD-10 C-61), door het monopolie van één geneesmiddel vóór chemotherapie op te heffen, het verbod op opeenvolgende behandeling op te heffen en de Gleason-schaal op te heffen als voorwaarde om in aanmerking te komen voor het programma
Incontinentie (NTM) is een van de meest voorkomende problemen in de moderne wereld. Volgens de WHO-criteria heeft het de status van een beschavingsziekte. Hoewel er geen duidelijke epidemiologische gegevens zijn, wordt aangenomen dat in ontwikkelde landen het probleem van NTM ten minste 4-8% treft. maatschappij. De gegevens over statistieken over urine-incontinentie in Polen lopen ook uiteen. Geschat wordt dat het probleem ongeveer 2,5 miljoen mensen treft, maar de werkelijke aantallen zouden veel hoger kunnen zijn omdat de intieme aard van de ziekte het moeilijk maakt om betrouwbare gegevens te verzamelen.
Vereniging van NTM "UroConti" People
De Vereniging van Mensen van NTM "UroConti" werd opgericht in april 2007. Het heeft momenteel 9 provinciale afdelingen en geassocieerde meer dan 1.000 actieve leden. De organisatie brengt mensen samen met het probleem van urine-incontinentie (NTM). De missie van de Vereniging is het verbeteren van de kwaliteit van leven van mensen met NTM en het populair maken van kennis over ziekten van het urogenitale systeem, methoden van diagnose, behandeling, zorg en zorg. De organisatie strijdt actief voor de rechten van patiënten met urologische aandoeningen en de verbetering van hun situatie in Polen.
Meer informatie op: www.uroconti.pl
