Vermoeidheid, hoofdpijn, bot- en gewrichtspijn, concentratieproblemen, overmatig zweten of verminderd libido zijn slechts enkele van de symptomen die, afgezien van zichtbare veranderingen in het uiterlijk, op acromegalie kunnen duiden. Ondertussen duurt het in Polen gemiddeld 10 jaar om een juiste diagnose te stellen. De redenen waarom dit gebeurt, worden door patiënten en experts besproken als onderdeel van de educatieve campagne "Acromegalie - let op".
Het duurde lang voordat Konrad en Andrzej erachter kwamen dat ze acromegalie hadden. Ze wisten niets van de ziekte waarmee ze te maken hadden, en de verschenen aandoeningen wekten geen vermoeden dat de oorzaak een tumor zou kunnen zijn die groeihormoon afscheidt.
- Ik was moe, zelfs nadat ik wakker werd. Ik zweette ondanks lichamelijke inspanning. Mijn stem veranderde, ik had spraakproblemen, ik had de indruk dat mijn tong niet in mijn onderkaak paste en het snurken dat me bijna elke nacht vergezelde, was zo vervelend dat het in apneu veranderde. Het meest verontrustende symptoom voor mij was echter tijdelijk gezichtsveldverlies. Dit is waar het allemaal begon - zichtproblemen, een afspraak met een oogarts. Uiteindelijk suggereerde de dokter dat mijn probleem werd veroorzaakt door een hypofyse-adenoom. Dit werd bevestigd door magnetische resonantie beeldvorming - zegt Andrzej.
Magnetische resonantie beeldvorming maakte het mogelijk de ziekte ook op te sporen in Konrad, die, net als Andrzej, de oorzaak van zijn aandoening volledig elders zocht. - Niemand vermoedde dat het een tumor was. De goede onderzoeksresultaten waren echter in tegenspraak met mijn malaise. Voordat de diagnose werd gesteld, heb ik vaak echografieën gehad, ik heb vaak gehoord dat mijn organen groter waren dan de gemiddelde persoon, maar dit werd verklaard door mijn grote omvang. Bovendien ging ik gepaard met beruchte vermoeidheid, irritatie, concentratieproblemen, maar ik associeerde het op geen enkele manier met de ziekte, ik dacht dat ik niets wilde, dat ik lui was - zegt hij.
Acromegalie is een zeldzame ziekte die een overmatige productie van groeihormoon veroorzaakt. Een te hoge concentratie van dit hormoon tast zowel de interne organen van patiënten aan als veranderingen in hun uiterlijk - hun gelaatstrekken worden scherper, hun voeten, handen, oren en neus worden groter. Dus waarom wordt de ziekte ondanks dergelijke karakteristieke symptomen nog steeds erg laat ontdekt?
- Dit komt doordat het veranderingsproces bij een persoon met acromegalie erg traag is en jaren kan duren. Patiënten merken misschien zelfs dat ze hypertrofie van de kaak, voeten, handen, neus, oren of tong ontwikkelen, maar ze zoeken niet naar de oorzaak van de ziekte, maar beschouwen het als het verouderingsproces of het effect van jarenlange sporttraining. Afgezien van veranderingen in het uiterlijk, zijn de symptomen van acromegalie erg niet-specifiek en onderschatten patiënten ze vaak zelf. Gedurende deze tijd ontwikkelen patiënten die zich niet bewust zijn van de ontwikkeling van de ziekte onder meer tot onomkeerbare en gevaarlijke hypertrofie van interne organen - legt prof. Marek Ruchała, hoofd van de afdeling en kliniek voor endocrinologie, metabolisme en interne ziekten aan de medische universiteit van Poznań, voorzitter van de Poolse Vereniging voor Endocrinologie.
Deskundigen noemen het verwarren van de symptomen van acromegalie met andere aandoeningen onder patiënten gebruikelijk, terwijl onbehandelde, verwaarloosde acromegalie het leven met wel 10 jaar kan verkorten. Dus waar moet je op letten?
- Overmatige afscheiding van groeihormoon leidt tot veel complicaties. Afgezien van het typische verschil in fysieke verschijning, lijden patiënten vaak aan vermoeidheid, zwakte, hoofdpijn, bot- en gewrichtspijn, overmatig zweten en sommige patiënten hebben dikke darmpoliepen. Patiënten lijden ook aan carpaal tunnelsyndroom, hartaandoeningen, hypertensie en ademhalingsstoornissen, waaronder slaapapneu. Ook het timbre van hun stem verandert. Na verloop van tijd kunnen ze diabetes of een beperkt gezichtsveld ontwikkelen, evenals een verminderd libido en menstruatiestoornissen bij vrouwen - zegt prof. Marek Ruchała.
Na een juiste diagnose van de ziekte, is het belangrijkste om een geschikte behandeling te implementeren - hoe eerder, hoe groter de kans op herstel en remming van de ontwikkeling van complicaties. De basismethode van de behandeling is chirurgische verwijdering van de tumor, maar als deze te groot is, is volledige verwijdering niet mogelijk. Dan wordt farmacotherapie noodzakelijk. De steunpilaar van farmacologische behandeling zijn somatostatine-analogen die de concentratie van groeihormoon en het volume van de tumor verlagen.
- Ik ben een voorbeeld dat men dankzij acromegalie-medicatie een heel gewoon leven kan leiden. Ja, ik moet om de paar weken naar het ziekenhuis voor een injectie, wat een beetje vervelend is, maar eindelijk kan ik zeggen dat het goed gaat en mijn hormonen stabiliseren. Dit wordt ook bevestigd door de resultaten van mijn onderzoek - zegt Konrad.
Aanbevolen artikel:
Acromegalie: oorzaken, symptomen, behandeling BelangrijkGratis hotline voor patiënten en hun familieleden
De behandeling van patiënten met acromegalie wordt voornamelijk gedaan door endocrinologen. Als onderdeel van de educatieve campagne "Acromegalie - let op" op nummer 797 140 190 geeft een endocrinoloog informatie over de symptomen, diagnose en behandelingsopties voor acromegalie in Polen. De hotline is elke eerste woensdag van de maand geopend van 16.00 uur tot 19.00 uur.
Meer informatie over acromegalie is te vinden op www.akromegalia.pl en het profiel van de vereniging op www.facebook.com/st Stowarzyszenieosobzakromegalia
Dit zal handig voor je zijn- Op het nummer van een speciale hotline kunnen degenen die dat willen een endocrinoloog raadplegen die de symptomen van de ziekte zal aangeven, adviseren welke diagnostische tests moeten worden uitgevoerd en adviseren in welke centra in Polen we gespecialiseerde hulp kunnen krijgen. Dit is een kans om uw twijfels weg te nemen of, indien nodig, naar een arts te gaan en zo snel mogelijk met de behandeling te beginnen - zegt Katarzyna Marcinkowska, voorzitter van de Vereniging van Mensen met Acromegalie en Supporters.
Bron: Youtube.com/newsrm.tv
