ZBNO is de derde vermijdbare oorzaak van blindheid ter wereld. In Polen verliezen duizenden mensen nog steeds hun gezichtsvermogen, hoewel er al moderne therapie bestaat die dit proces stopt. De ziekte treft zowel vrouwen als mannen, en de hoogste incidentie doet zich voor in de productieve leeftijd, d.w.z. tussen 20 en 40 jaar. De negatieve effecten van slechtziendheid zijn niet alleen een drama voor patiënten maar ook voor hun naasten, en de kosten worden gedragen door de samenleving als geheel. De huidige behandeling van patiënten met CRS is bij sommige patiënten onvoldoende en kan leiden tot secundaire complicaties, zoals cataract en glaucoom. De enige redding voor deze patiënten is de terugbetaling van een medicijn dat het ontstekingsproces kalmeert en onder controle houdt en complicaties voorkomt, waaronder visuele stoornissen en bijgevolg blindheid. Helaas wachten patiënten nog steeds op de beslissing van het ministerie van Volksgezondheid over deze kwestie.
Wat is ZBNO?
Uveïtis is een ziekte met meerdere oorzaken die vaak moeilijk vast te stellen zijn. Het kan worden onderverdeeld in infectieuze en niet-infectieuze ontstekingen, d.w.z. auto-immuun uveïtis. Ontsteking kan de anterieure, intermediaire, posterieure uvea of het gehele uveamembraan aantasten. Als de ziekte niet te laat wordt behandeld of gediagnosticeerd, kan dit leiden tot ernstige en onomkeerbare complicaties zoals: loslaten van het netvlies, verminderde of verhoogde oogdruk, secundair glaucoom, cystisch macula-oedeem (CMO) en cataract, en bijgevolg zelfs verlies van het gezichtsvermogen.
Uveïtis is een van de belangrijkste oorzaken van blindheid
Uveïtis is de derde oorzaak van blindheid in de ontwikkelde wereld. Het probleem betreft zogenaamde volwassenen productie. Helaas, vanwege de vaak niet-specifieke symptomen die ook met andere ziekten gepaard kunnen gaan, duurt het diagnostische proces erg lang. In Polen duurt het zelfs meerdere jaren. Dit geldt met name tijdens ontstekingen van de tussenliggende en achterste delen van de uvea, die geen plotselinge en pijnlijke symptomen veroorzaken.Patiënten ervaren verslechtering van de gezichtsscherpte, dus melden ze zich bij een huisarts en vervolgens bij een oogarts om de oorzaak van het verslechterende zicht te achterhalen. Gedurende deze tijd vordert een ontstekingsproces dat kan leiden tot onomkeerbare veranderingen in het oog.
Er is een sterke correlatie tussen het late bezoek van een patiënt aan de dokter en de kans op visuele stoornissen. - zegt prof. dr hab. n. med. Marta Misiuk-Hojło, hoofd van de afdeling en kliniek van oogheelkunde, medische universiteit van Silezische Piasten in Wrocław.
Als de patiënt, na maandenlang onderzoek, eindelijk de diagnose krijgt waarnaar hij op zoek is, krijgt hij opnieuw een klap.
Momenteel is therapie met steroïden de standaardbehandeling bij de behandeling van CRS in Polen. - De effectiviteit van deze therapie is onvoldoende en gaat gepaard met veel bijwerkingen, aangezien het een systemische therapie is die het hele lichaam negatief beïnvloedt. Bovendien kan de beschikbare behandeling geen bevredigende verbetering opleveren en beantwoordt deze niet aan de behoeften van patiënten met EBWO. Patiënten met niet-infectieuze uveïtis hebben cyclisch om de paar maanden een herhaling van de ziekte, blijven lijden en hun gezichtsvermogen verslechtert. Ondertussen is er een biologische behandeling op de markt die het mogelijk maakt om de doses steroïden te verlagen, de therapietijd te verkorten, bijwerkingen te elimineren, ontstekingen te verminderen en bijgevolg de progressie van de ziekte. Helaas hebben patiënten met een ontsteking van het tussenliggende, posterieure segment en volledige uveïtis er geen toegang toe, omdat het medicijn in Polen niet voor hen wordt vergoed. - prof. Misiuk-Hojło.
Het uitblijven van vergoeding van een effectieve behandeling is een tragedie voor patiënten, maar het vooruitzicht op blindheid is niet alleen een persoonlijke menselijke tragedie, maar ook een enorm maatschappelijk probleem. Het betekent uitsluiting van het sociale en professionele leven, en vaak ook van het gezinsleven. De verslechtering van het gezichtsvermogen van patiënten met CRS verhindert dat ze normaal functioneren.
- De diagnose van gevorderde uveïtis en het vooruitzicht van blindheid zijn voor veel patiënten een persoonlijke tragedie geworden. Een jonge man, getroffen door deze ziekte, die een bruiloft, kinderen, carrièrepad heeft gepland, realiseert zich plotseling dat alles wat hij in zijn leven heeft gepland, twijfelachtig is. ZBNO die andere systemische ziekten vergezelt, is een extra last voor de patiënt, een oorzaak van depressie, een gevoel van isolatie en hulpeloosheid in het licht van het onvermijdelijke verlies van gezichtsvermogen en volledige afhankelijkheid van de dierbaren - de vermindering of het ontbreken van visuele functies legt de familie de plicht op van 24-uurs zorg en controle over de zieke - zegt MSc Małgorzata Pacholec, directeur van het tyflologisch instituut van de Poolse vereniging van blinden, voorzitter van de Retina AMD Polska Association. - Ik begrijp patiënten met ZBNO perfect, omdat ik zelf een blinde persoon ben, en ik herinner me hoe de ziekte waarbij ik werd gediagnosticeerd, me elke dag geleidelijk mijn fitheid, onafhankelijkheid en zelfrespect ontnam - voegt Małgorzata Pacholec eraan toe.
Economisch en sociaal aspect van ZBNO
Volgens de laatste gegevens (uit 2015) waren de ZUS-uitgaven 1,5 keer hoger dan de NHF-uitgaven voor ZBNO-behandelingen, wat de noodzaak aantoont om uitgebreide zorg te implementeren en effectieve behandelingen te financieren om - naast het verbeteren van de gezondheid van de patiënt - de toenemende gevolgen in de vorm van langdurig verzuim te voorkomen beroeps- en productiviteitsverlies van mensen die lijden aan ZBNO. Uveïtis heeft een sterke sociaaleconomische impact, aangezien het voornamelijk voorkomt bij patiënten in de werkende leeftijd (20 tot 60 jaar).
- De achteruitgang van het gezichtsvermogen veroorzaakt door uveïtis heeft ook een enorme impact op het werkzame leven van patiënten. Vaak worden deze mensen, in plaats van zich professioneel te ontwikkelen, gedwongen om onder het niveau van bekwaamheid en opleiding te werken. Ze worden vaak gedwongen hun werk volledig neer te leggen en staatssteun te gebruiken, wat enorme kosten met zich meebrengt voor de economie van het hele land. Het is de moeite waard eraan toe te voegen dat ZUS in 2015 815 miljoen PLN heeft uitgegeven vanwege ziekteverzuim als gevolg van oogziekten, waarvan 80% betrekking had op pensioenen veroorzaakt door permanente schade aan het gezichtsorgaan, inclusief ZBNO - benadrukt Małgorzata Pacholec.
Om de zieken te redden
De redding voor patiënten met SCR is hen de volledige financiering te bieden die wordt aanbevolen door klinische behandelingsnormen.
- Een biologisch geneesmiddel dat tot dusver in Polen niet is terugbetaald, dat een geregistreerde indicatie heeft voor niet-infectieuze ZBNO-behandeling, en dat het ontstekingsproces aanzienlijk vermindert, de intervallen tussen recidieven verlengt, complicaties en visuele stoornissen voorkomt bij deze blindheid - spreekt prof. Misiuk -Hojło. - Biologische behandeling wordt geassocieerd met het verkorten van de therapieduur, het verlengen van de tijd van remissie van de ziekte en het verminderen van de doses steroïden en immunosuppressiva, wat het risico op het ontwikkelen van bijwerkingen minimaliseert, helpt om ontstekingen te verminderen en controle te krijgen over de ontwikkeling van de ziekte - voegt prof. Misiuk-Hojło.
Nuttig om te wetenVolgens de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) kan uitgebreide oogheelkundige zorg (inclusief adequate therapie) visusstoornissen en gezichtsverlies voorkomen bij maar liefst 80% van deze patiënten.1 De WHO dringt er daarom bij de nationale regeringen op aan om nationale programma's in te voeren die de ernst van oogaandoeningen beperken en de toegang tot uitgebreide diagnostiek, behandeling en medische revalidatie op het gebied van oftalmologie. In Polen is al een aanvraag voor vergoeding van behandeling voor patiënten met ZBNO ingediend, maar we wachten nog op de beslissing van het ministerie over deze kwestie.
Uveitis hoeft geen zin te zijn. Een effectieve behandeling met behulp van biologische therapie die op de markt verkrijgbaar is, kan het proces van vernietiging van het gezichtsorgaan effectief stoppen, op voorwaarde dat dit wordt gedekt door een terugbetaling. In verband met mijn functies kom ik dagelijks de bitterheid en gruwel tegen van patiënten die aan ZBNO lijden dat ze hun gezichtsvermogen zullen verliezen als het ministerie van Volksgezondheid zich niet op hun probleem concentreert en geen moeite doet om een medicijn terug te betalen dat het proces van oogvernietiging zou stoppen. De positieve beslissing van het ministerie in deze kwestie bespaart niet alleen het gezichtsvermogen van veel zieke mensen, maar vermindert ook het aantal dagen ziekteverzuim en verlaagt de uitgaven voor invaliditeitspensioenen als gevolg van gezichtsverlies. De aanvraag voor terugbetaling van geneesmiddelen in het kader van het geneesmiddelenprogramma wacht al jaren op positieve overweging. We hopen oprecht dat onze jarenlange inspanningen om tegemoet te komen aan de behoeften van patiënten die lijden aan oculaire uveïtis, zullen worden gerealiseerd en dat onze roep om hulp eindelijk opgemerkt zal worden - vat Małgorzata Pacholec samen.
Bronnen:
- Durrani OM, et al. Br J Ophthalmol 2004; 88: 1159-62.
- Wakefield D, et al. Int Ophthalmol Clin. 2005; 45: 1-13.
- Nussenblatt RB, et al. Int Ophthalmol. 1990; 14: 303-8
- Rothova A, et al. Br J Ophthalmol. 1996; 80: 332-6
- Rapport van de Poolse Vereniging van Blinden - Uveïtis, Warschau 2017 p.4
- Miserocchi E, et al. Eur J Ophthal. 2011; 21: 802-10.
- Rapport van de Poolse Vereniging van Blinden -Uveïtis, Warschau 2017, blz.11.12
- NFZ- en ZUS-gegevens opgesteld als onderdeel van een wetenschappelijke publicatie gecoördineerd door NIZP-PZH (geciteerd in PZN-Uveitis Report, Warschau 2017, p.17)
- Ibid. NFZ- en ZUS-gegevens opgesteld als onderdeel van een wetenschappelijke publicatie gecoördineerd door NIZP-PZH (geciteerd in PZN-Uveitis Report, Warschau 2017, p.17)
