Hoe meer modder aan de spatborden, bumpers en zijkanten kleeft, hoe beter. Dit is een teken dat de machtige auto met hoge wielen zojuist weer een offroad-rally heeft voltooid. Tussen klonten zand, dennennaalden en bladeren gemengd met water - sticker. Het is vies, maar je kunt een figuur in een rolstoel omhoog zien rijden. En de inscriptie: GEEN BELEMMERINGEN. Omdat er geen drempels zijn voor een lid van het offroad-team Aneta Olkowska die lijdt aan spinale spieratrofie (SMA).
Een dag met 'hoge snelheid'
Aneta begint haar dag om 6.45 uur. Het duurt ongeveer 1,5 uur om uit bed te komen, je te wassen, je aan te kleden, je eerste ontbijt op te eten en je tweede ontbijt klaar te maken. Vier keer per week, om 8.30 uur, komt er een taxi of een auto uit Warschau, vervoer voor mensen met een handicap, naar het huis van Aneta. Ze nemen haar mee naar het werk bij Stichting AKTYWIZACJA.
Aneta's werkdag - een expert in personeelsadvies, gevolmachtigde van het bestuur van de stichting discriminatie en mobbing, loopbaanadviseur, psycholoog, trainer op het gebied van het aanpassen van werkplekken aan de behoeften van mensen met een handicap - is krap gevuld. Bijeenkomsten, vergaderingen, workshops, overleggen, werken aan nieuwe projecten, telefoontjes, e-mails beantwoorden. De werkdag van een actieve vrouw.
Lees ook: Spinale spieratrofie (SMA) - Oorzaken, symptomen, behandeling, prognoseAneta komt rond 17.00 uur thuis. Onderweg doet hij snel boodschappen, eet dan lunch en gaat naar revalidatie, of wacht thuis op een fysiotherapeut. Stress, stretchen, passieve en actieve oefeningen, met en zonder gewicht, en tenslotte massages. Ze duren allemaal ongeveer 1,5 uur en twee keer per jaar gaat Aneta op revalidatie. Dit alles is nodig voor de SMA (spinale musculaire atrofie) behandeling die Aneta aan het werk gaat en Aneta wendbaarder maakt.
Een kind uit een boek
Tot de leeftijd van 4 jaar ontwikkelt de kleine Anetka zich op een schoolboekachtige manier. Ze was 10 maanden oud toen ze begon te lopen. Toen begon haar linkerbeen naar binnen te "rennen" en toen het meisje viel, duurde het langer dan de andere kinderen om op te staan. Ze moest zichzelf ook met beide handen ondersteunen en haar benen steunen. Aneta's oudere broer stierf toen hij 3 jaar oud was aan spinale spieratrofie van type I. Boze ouders, die al wisten dat SMA een genetische ziekte is, begonnen een "doktersreis" om te zien of hun dochter dezelfde ziekte had.
Het was 1981 en Aneta was 5 jaar oud toen de diagnose SMA II / III werd gesteld na een biopsie van een spierfragment. De vorm van de ziekte is niet de meest ernstige, veel betere prognose dan SMA I, maar ook met het vooruitzicht dat Aneta niet ouder zal worden dan 18 jaar. Geneesmiddel? Er is geen. Bij intensieve revalidatie tot het levenseinde kun je de ontwikkeling van de ziekte alleen maar vertragen zodat deze het lichaam niet te snel beschadigt.
In scheiding
De kleine Anetka wilde niet sporten. Het flitste zo veel als het kon. Toen haar ouders haar achterlieten op de kinderafdeling van het ziekenhuis in Konstant bij Warschau, rende ze meteen achter hen weg. Een andere deur. Het duurde daar 5 weken het langst. Elke dag huilen van verlangen.
In die tijd woonde de familie Olkowski in het stadje Rzechowo-Gać bij Maków Mazowiecki. Aneta zat nog op school in groep 1-3. Toen hadden haar ouders haar niets te bezorgen. Mama heeft een individuele opleiding voor Aneta gewonnen. Aneta voltooide thuis groep 4 tot 8. Bijna volledig geïsoleerd van het schoolleven. Ze wachtte ongeduldig tot academies en kerstboomfeesten hem tenminste een beetje zouden ervaren. Gelukkig had ze het gezelschap van haar jongere broer en vrienden uit haar dorp. Ze namen Aneta met zorg op hun fietsen. Aneta heeft dit tot op de dag van vandaag nog steeds goede mensen aantrekken.
Ze vroegen: stop niet!
Aneta "verliet het huis" toen ze 14 was. Van de ene lampenkap ging hij onder de andere door. Thuis hoefde ze zich nergens zorgen over te maken - tenzij ze dat wilde. Mam probeerde alles te doen. Op een vakschool (en daarna een middelbare school) in het centrum voor onderwijs en revalidatie van mensen met een handicap in Konstancie, waar Aneta handbreien studeerde, had ze ook bijna alles onder haar neus. Ze zou waarschijnlijk eerder onafhankelijker zijn geworden als ze - zoals ze oorspronkelijk van plan was - vertrok om te studeren aan een van de economische middelbare scholen in Wrocław of Przemyśl die was aangepast aan de behoeften van mensen met een handicap. Maar mijn ouders waren niet overtuigd.
De universiteit die Aneta koos, was al ver van huis. Het was 1999. De prachtige, eeuwenoude gebouwen van de Universiteit van Warschau en de afdeling psychologie daar waren niet vriendelijk voor Aneta. Vaak moest ze collega's vragen om haar kinderwagen naar hogere verdiepingen te brengen. En meer dan eens, terwijl ze door de gang reed, zag ze hoe ze van haar wegkeken. Als ze ze maar niet zou "vangen". Ze had geen wrok jegens hen. Zij en haar kinderwagen zijn echter een behoorlijke last - vooral als je via een houten trap de 4e verdieping moest beklimmen.
Aneta verhuisde naar een studentenresidentie. Ze moest zelf de dag regelen, eten, kleding, schoolboeken en vervoer halen. Na 5 maanden van zo'n leven, voelde ze dat "haar vleugels beginnen te vallen", hoewel ze de eerste sessie heel goed doorkwam. Ze overwoog serieus te stoppen en naar huis te gaan. Maar zodra ze er hardop over begon na te denken, verschenen er mensen die haar oprecht toegewijd waren en ze begonnen haar ervan te weerhouden. Ze benadrukt dat ze niet alleen vanwege hen opgaf.
Ah ... Je zit in een rolstoel ...?
Aneta stapte in een rolstoel toen ze 18 jaar oud was. Handleiding. Om niet lui te worden. Vóór de leeftijd van 18 gebruikte ze het af en toe, maar wist dat ze er ooit voorgoed naar zou moeten overstappen. Nou, wat moet je nog meer weten en wat je nog meer kunt ervaren ... Ik wil er niet over praten.
Aneta waardeert het echter dat ze op een rolstoel is overgestapt toen ze nog in het centrum in Konstancin was, naast andere mensen met een handicap. Ze waardeert het feit dat ze dankzij de kinderwagen mobieler, onafhankelijker is en dat ze tijdens het bewegen luchtige jurken, rokken en ... hoge hakken kan dragen. Als ze liep, kleedde ze zich in kleding die haar bewegingen niet belemmerde, omdat ze vaak viel.
De psycholoog in een rolstoel onderschatte de arbeidsmarkt echter. Het eerste jaar na haar afstuderen was Aneta werkloos. Ze wilde werk vinden in een psychologisch en pedagogisch begeleidingscentrum, diagnoses stellen bij kinderen en ontwikkelingsplannen voor hen maken. Ze kreeg de baan niet. Want hoe ga je om met de kinderen in deze rolstoel? - zij hoorde. Andere werkgevers hadden blijkbaar een soortgelijke mening. Toen Aneta informatie op haar cv zette dat ze in een rolstoel zat, nodigde niemand haar uit voor een gesprek. Aan de andere kant, toen ze het wegliet, eindigde de kwalificatieprocedure voor haar tijdens één interview.
Aneta stond er echter op om in Warschau te blijven. Financiële problemen overschaduwden de vreugde dat ze een appartement in deze stad kreeg. Ze besloot dat ze haar plannen om in haar eerste beroep: klinisch psycholoog te gaan werken, niet langer kon nakomen en dat ze een nieuwe kwalificatie moest halen. Ze voltooide een postdoctorale studie in loopbaanbegeleiding. Het is de "gouden eeuw" aangebroken voor Poolse niet-gouvernementele organisaties die werken voor mensen met een handicap. In 2003, het Europees Jaar van mensen met een handicap, begon de Europese Unie enorme bedragen uit te trekken voor de ontwikkeling van alle initiatieven op het gebied van professionele en sociale integratie van mensen met een handicap. Aneta heeft sinds 2005 geen werkonderbreking meer gehad.
Genees voor ziekte
De machteloosheid kwam plotseling met een sterke SMA-terugval in 2013. Stress, problemen van alledag. Aneta begon kracht te verliezen, ze kreeg steeds meer problemen met ademhalen, hoge hartslag, snelle hartslag. De nieren en de schildklier begonnen ook te falen. Binnen zes maanden werd Aneta afhankelijk. Moeder kwam naar haar toe en bleef bij haar. Om Aneta te helpen. Bij het overbrengen naar de kar, aankleden en meer koken.
In 2018 werd er in Polen steeds meer gepraat over het medicijn voor SMA, dat de ontwikkeling van de ziekte remt, de conditie van de aangetaste spieren verbetert en voorkomt dat het andere spieren aantast. Het enige en duurste medicijn. Een dosis rechtstreeks op het ruggenmerg toedienen kost 90.000 euro (catalogusprijs)! In Europa zijn speciale programma's ontstaan waar kinderen met SMA, en daarna volwassenen, het medicijn gratis gaan krijgen. Veel Poolse gezinnen reisden van het ene land naar het andere waar de drug verkrijgbaar was, of vestigden zich zelfs permanent in het buitenland.
In Polen was er een strijd om het medicijn voor SMA terug te betalen. Aneta voegde zich bij haar en verzamelde handtekeningen voor een petitie aan het ministerie van Volksgezondheid van de SMA Foundation. Ze huilde van geluk toen de gezondheidsafdeling een akkoord bereikte met de fabrikant van het medicijn en begon toen te betalen voor de aankoop en administratie ervan. Aneta dacht: hoe goed is het dat de kinderen niet dezelfde dingen meemaken als ik. De effecten van het medicijn werden het best gezien bij kinderen die het kort na de geboorte en de diagnose begonnen te gebruiken. Ze kregen niet alleen een kans op ontwikkeling, maar ook op een gewoon en lang leven. Maar bij volwassenen met SMA werkte het medicijn ook. Dus begon Aneta erachter te komen hoe ze het medicijn in het buitenland moest gebruiken, of hoe ze elk jaar PLN 1 miljoen kon verdienen om het medicijn voor zichzelf in Polen te kopen. Ze had geen tijd om ergens aan te denken. In het land werd een programma geïmplementeerd, waardoor het medicijn ook voor haar beschikbaar was.
Wauw, Aneta, je kunt dit doen ...
In januari 2019 heeft Aneta de documenten verzameld en bij het SMA-patiëntenregister ingediend. Ze wachtte angstig op de beslissing om in aanmerking te komen voor het drugsprogramma. De neuroloog die de resultaten van haar onderzoek uit 1981 bekeek, verklaarde dat ... het er niet op lijkt dat Aneta SMA had. - Dus ik leef al zoveel jaren met een ziekte die ik niet heb? Dacht Aneta. Herhaalde tests bevestigden echter de oorspronkelijke diagnose.
Aneta ontving de eerste dosis van het medicijn op 12 augustus 2019. Ze kende de procedure. Ze wist dat het medicijn werd toegediend tijdens een lumbaalpunctie in het ruggenmerg. Maar ze was bang dat ze haar door scoliose misvormde ruggengraat zou kunnen doorboren. Het werkte zonder problemen, zowel voor de eerste keer als voor de volgende 3 doses. Na twee doses wist Aneta nog niet of het medicijn echt werkte of dat ze het zo graag wilde.
Na de volgende - zoals ze ze noemt: gouden shots, na zorgvuldige observaties van het lichaam en vervolgens na onderzoeken en fysiotherapeutische evaluatie, wist ze dat haar niets leek. De spiermassa van Aneta is toegenomen. Haar fysieke uithoudingsvermogen is ook toegenomen. Vroeger had ze de kracht om maar een half uur te sporten, nu 1,5 uur. In de auto hoeft hij de hoofdsteun niet meer te gebruiken. De nekspieren houden haar hoofd stevig vast.
Elke dag ontdekt Aneta een nieuwe activiteit waarbij ze met bewondering tegen zichzelf zegt: zie je, je kunt het ... Ze kon geen gesmolten kaas op een boterham smeren, en nu doet ze het zonder problemen. Vroeger zette ze een structuur van boeken op om haar hand erop te leggen en het licht aan te doen, en nu reikt haar hand naar de schakelaar zelf. Aneta probeert ook te gaan zitten en zelf van de wandelwagen af te komen, en haar vingers rennen sneller over het computertoetsenbord of wikkelen het garen om de haaknaald.
Dat het was zoals voor 2013
Dit is Aneta's doel. Om dit te bereiken, moet hij het medicijn de rest van zijn leven elke 4 maanden gebruiken. Wanneer het lichaam het medicijn niet krijgt, verslechteren de effecten van revalidatie en verslechtert de gezondheid van patiënten met SMA. Het medicijn zal tot december 2020 in Polen worden terugbetaald. De SMA Foundation en Aneta vechten al om het programma uit te breiden zodat zoveel mogelijk mensen met een handicap onafhankelijker worden. Op 1 februari 2020 heeft de SMA Foundation een bericht uitgegeven dat er volgens haar informatie geen plannen zijn om de terugbetaling van het medicijn stop te zetten.
Aneta beschouwt ook geen mislukking. De ziekte leerde haar dat als plan A niet lukt, plan B moet worden uitgevoerd, en ook haar nederigheid, geduld, goede organisatie en creativiteit bij het vinden van oplossingen. Toen Aneta niet in de pan kon kijken om te zien hoe het eten erin kookte, vroeg ze om een spiegel boven de kachel te installeren. Toen ze het raam niet alleen kon openen, hielp ze zichzelf met een kleerhanger.
Aneta houdt van lucht en alles wat daarmee samenhangt. Ze sprong al met een parachute, ze vloog de tunnel in. 10 jaar geleden kwam ze ook als piloot bij het offroad-team. Rally's met voertuigen met vierwielaandrijving door wildernis, ravijnen en moerassen zijn haar tweede hobby. Uit bewondering voor haar standvastigheid maakten haar collega's een speciale autosticker voor haar: een figuur in een rolstoel die bergopwaarts rijdt en het opschrift: NO BARRIERS.
Dit is het motto van Aneta. Hij herinnert ze zich elke dag. Zeker als ze in een rolstoel door de poort van de Universiteit van Warschau rijdt, die ooit niet vriendelijk tegen haar was en die ze wilde opgeven, en dan de lift naar de eerste verdieping van de collegezaal neemt. Dit keer als docent.
Over de auteur
---objawy-przyczyny-leczenie.jpg)
