Een kwart eeuw is verstreken sinds de piek van de hiv / aids-epidemie in de wereld. Hoe is het dagelijkse leven van geïnfecteerde mensen in deze tijd veranderd? Is toelaten hiv-positief nog steeds stigmatiserend? We praten met Irena Przepiórka, een gecertificeerde HIV / AIDS-consulent en voorzitter van de "Be with us" -vereniging, over het leven met een HIV-geïnfecteerde persoon op het werk, thuis en in de samenleving.
Hiv-diagnose lijkt voor velen van ons nog steeds een verre fictie. Feit is dat het aantal hiv-gevallen al enkele jaren afneemt en de Wereldgezondheidsorganisatie heeft aangekondigd dat de epidemie tegen 2030 moet zijn gestopt. Het virus is echter nog steeds gevaarlijk en er zijn steeds meer geïnfecteerde mensen. Eén risicovol gedrag is voldoende en het hiv-probleem kan onszelf, onze familieleden, vrienden of partner treffen.
We praten met Irena Przepiórka, een gecertificeerde hiv / aids-voorlichter en consulent, over de effecten van hiv-diagnose en het dagelijks leven.
- In de jaren tachtig en negentig werd de hiv-diagnose als een oordeel beschouwd. Mensen die hun ziekte erkenden, werden gediscrimineerd en behandeld als een mogelijke bron van infectie. Dit maakte het voor hen moeilijk om een vaste baan te vinden, een gezin te stichten en vrienden te maken. Hoe is de houding van de Poolse samenleving ten opzichte van hiv-positieve mensen de afgelopen jaren veranderd? Worden ze nog steeds gediscrimineerd?
Irena Przepiórka: De situatie van geïnfecteerde mensen is in de loop der jaren verbeterd, terwijl hiv-infectie nog steeds een bron van discriminatie is. Er zijn nog steeds zeer sterke stereotypen die ervoor zorgen dat deze ziekte een zeer slechte mening heeft. In de jaren tachtig en negentig wekten besmette mensen angst, die ook werd gedreven door moreel oordeel en gebrek aan kennis. Momenteel weten we meer over de infectie, informatie over geïnfecteerde publieke personen (bijv. Charlie Sheen) is wijdverbreid en de acceptatie voor hiv-positieven is declarabel groter. Mensen die met hiv besmet zijn, worden echter voortdurend gediscrimineerd, en het feit dat ze besmet zijn, heeft invloed op hun dagelijkse relaties met andere mensen. In de studie van 2015 naar de kwaliteit van leven van vrouwen met hiv, uitgevoerd door de "Stay with us" Association, is het duidelijk dat geïnfecteerde vrouwen hun infectie het vaakst alleen melden aan hun naaste familieleden (moeder en levenspartner). Het vertrouwen in andere mensen neemt toe met de tijd na infectie en neemt af met de leeftijd.
HIV-test - wat is het?
- Waarom gebeurt dit?
I.P .: Direct na de diagnose domineren angst en veel negatieve emoties. De situatie wordt nog verergerd door het feit dat een pas gediagnosticeerde persoon vaak nog steeds stereotiepe gedachten heeft en zich zorgen maakt over wat anderen zouden kunnen zeggen. Hiv-infectie wordt niet in medische termen gezien, maar in termen van "misdaden en straffen": "X heeft hiv, wat betekent dat hij iets verkeerds heeft gedaan, dus hij is de schuld van zichzelf." Er volgt een zekere paradox en de geïnfecteerden stigmatiseren aanvankelijk zichzelf. Als ze na enige tijd tijd hebben om deze overtuigingen zelf te verifiëren en te leren leven met hiv, zijn ze geneigd meer open te staan.
Toch is het leven van een besmet persoon niet gemakkelijk. Ik ken maar een paar mensen die openlijk over hun infectie praten, maar het zijn mensen uit de kring van sociale activisten, die een bepaalde missie uitvoeren en dus klaar zijn om "uit de kast te komen". De gemiddelde besmette persoon informeert geen collega's van het werk of gewone kennissen. Zo maakt hij vaak willekeurige grappen mee, bijvoorbeeld: "neem een slokje, ik heb geen hiv". Hij ervaart angst voor zijn baan en geeft opnieuw ziekteverlof uit een ziekenhuis voor besmettelijke ziekten. Ze ervaart verlegenheid en schaamte als ze stereotiepe, schadelijke meningen hoort. Ze ervaart verdriet als een goede vriendin die een baby heeft gekregen zich omdraait en plotseling stopt met het uitnodigen van haar thuis. Hij ervaart woede en vernedering wanneer de tandarts beweert dat hij een bepaalde procedure niet kan uitvoeren.
Het is ook vermeldenswaard dat het moeilijk is om te praten over een uniforme situatie van mensen met hiv in Polen. In grote steden ziet het er totaal anders uit dan in de rest van het land. Besmette mensen die in kleine steden wonen, hebben een veel moeilijkere situatie. De situatie is ook anders voor mensen die door infectie gezondheidsproblemen hebben. Vaak worden ze met een handicap of ernstige problemen alleen achtergelaten, zonder levensonderhoud en zonder een aardig persoon aan wie ze openlijk over hun welzijn kunnen vertellen, zonder het feit dat ze besmet zijn te verbergen.
- We leren dat onze partner, naast familielid of vriend hiv-positief is ... Hoe te reageren in een dergelijke situatie?
I.P .: De doorslaggevende factor hier is het soort relatie dat we hebben met een besmette persoon. Alleen als onze seksuele partner achter de infectie komt, is een speciale reactie vereist. Dan moeten we niet alleen voor onze partner zorgen, maar ook voor onszelf zorgen en een hiv-test laten uitvoeren. De juiste reactie op de informatie dat een dierbare hiv-positief is, is een ondersteunende, begripvolle en medelevende houding, maar ook om aan te geven dat infectie niet het einde van de wereld betekent. In de Vereniging "Wees bij ons" hebben we vaak contact met mensen van wie de familie hen heeft verteld over hun infectie en niet weten hoe ze moeten reageren. Als iemand niets van hiv af weet en zich angstig voelt, is het de moeite waard om informatie te zoeken, bijvoorbeeld bij het aids-meldpunt of bij verschillende niet-gouvernementele organisaties. Een besmette persoon maakt zich vooral zorgen over het begrip van hun familieleden van hun probleem, dus het is belangrijk om openlijk over hun emoties te praten, zelfs als ze moeilijk zijn. Authentiek zijn en onwetendheid of zelfs angst toegeven is meer acceptabel voor een besmet persoon dan kunstmatige acceptatie en vervolgens het vermijden van contact.
Daarom, als we angst voelen en niet weten hoe we moeten reageren, stel ik voor te zeggen dat het ook een moeilijk onderwerp voor ons is, en dan onze kennis over hiv zelf te verdiepen. Het verwerven van betrouwbare kennis op dit gebied vermindert de angst - harde wetenschappelijke gegevens zeggen duidelijk over het ontbreken van zelfs maar het kleinste risico in alledaagse contacten van geïnfecteerde mensen. Als iemand leert hoe hij met het virus besmet kan raken, zal hij niet bang zijn voor gezelschap, samenwerken, spelen of zelfs leven met een besmet persoon.
- En als we ontdekken dat we besmet zijn met hiv, hoe kunnen we deze informatie dan doorgeven aan onze dierbaren? Zijn we überhaupt verplicht om iemand hiervan op de hoogte te stellen?
I.P .: De wettelijke verplichting om te informeren over infectie geldt alleen voor seksuele partners. Het is daarentegen een individuele zaak om alle anderen te informeren. Maar vaak willen mensen bij wie de diagnose hiv is gesteld, hun omgeving hierover informeren. We vragen altijd dat een dergelijke beslissing zorgvuldig wordt overwogen en dat de geïnformeerde persoon goed "voorbereid" is. Waar gaat het over? Enerzijds is het de moeite waard om wat informatie over hiv-infectie te geven onder het mom van een film kijken of een artikel lezen. Aan de andere kant is het de moeite waard om de houding van deze persoon ten opzichte van hiv-positieve mensen te onderzoeken. Het kan blijken dat ze nog niet klaar is voor dergelijke informatie en dan is het beter om ervan af te zien. Vaak bevestigt informatie over hiv kennis, vriendschap en zelfs een relatie. Dit zijn zeer moeilijke situaties die elk een aparte analyse vereisen.
- Het nieuws over de ziekte van uw levenspartner is bijzonder pijnlijk en moeilijk te accepteren. Hoe beïnvloedt de hiv-diagnose een relatie waarin één persoon hiv-positief is? Welke veranderingen moeten partners aanbrengen in hun dagelijks leven?
I.P .: Net als in het geval van de vorige vragen, moet ik hier benadrukken dat alle kwesties met betrekking tot hiv en relaties niet duidelijk zijn.De situatie is anders in een permanente relatie waarbij een van de partners is besmet. Naast het infectieprobleem is er vaak het probleem van verraad, het in gevaar brengen van de gezondheid van iemand anders of zelfs het overdragen van een infectie op een dierbare. De relatie kan zo'n test niet altijd overleven. Een andere situatie is wanneer een seronegatieve persoon wordt geassocieerd met een seropositieve persoon. Dan is het dilemma wanneer en hoe u over de infectie kunt vertellen.
Relaties die het leven met hiv ervaren, zijn vaak volwassener. Het vereist veel volwassenheid om de ziekte van een dierbare en de gevolgen daarvan het hoofd te bieden. En de gevolgen hebben voornamelijk betrekking op de zeer intieme sfeer, maar hebben ook invloed op de relatie van het paar met familie en vrienden. Seks is niet langer volledig spontaan. Het wordt noodzakelijk om een condoom te gebruiken, veiligere seksuele technieken te gebruiken of om de virale lading te beheersen. Het paar opereert vaak met een "geheim". U kunt uw schoonmoeder niet vertellen waarom u weer naar het ziekenhuis gaat of naar welke. Voordat de vrienden van de vrouw komen, moet je de medicijnen verbergen die meestal op de plank in de badkamer staan. Duizenden kleine dingen die van invloed zijn op het dagelijks leven. Maar het moeilijkste onderwerp is ouderschap.
- Wat is het probleem van het hebben van kinderen tussen plus / min-koppels (hiv-geïnfecteerde persoon en gezonde persoon) en plus / plus-koppels? Hoe groot is het risico dat de ziekte op het kind wordt overgedragen?
I.P .: Tegenwoordig heeft de medische vooruitgang het risico van overdracht van de infectie op het kind bijna volledig geëlimineerd. Als een vrouw besmet is, gebruikt ze procedures die haar baby beschermen tijdens de zwangerschap, de bevalling en de perinatale periode. Zowel paren waarbij beide partners besmet zijn als paren waarbij één persoon hiv-positief is, kunnen aan ouderschap denken. Er worden methoden voor het centrifugeren van sperma en vrouwelijke inseminatie gebruikt. Bij paren waarbij een geïnfecteerde persoon effectief wordt behandeld en een niet-detecteerbare virale lading heeft, wordt in toenemende mate gebruik gemaakt van profylaxe vóór blootstelling en na blootstelling (behandeling die begint vóór en onmiddellijk na blootstelling aan het virus; het voorkomt infectie of maakt de volledige uitroeiing van hiv mogelijk voordat het het lichaam aangrijpt) - redactionele opmerking).
- Als we onder hetzelfde dak wonen met iemand die aan hiv lijdt (familielid, kamergenoot), hebben we dan redenen om bang te zijn voor infectie?
I.P .: Er is absoluut geen reden om transmissie te vrezen. In alledaagse contacten, zelfs zeer nauwe contacten, zoals moeders met kinderen of tussen broers en zussen, is er helemaal geen risico. De overdracht van een hiv-infectie vereist zeer specifieke voorwaarden en kan in het dagelijks leven niet voorkomen.
- Waar kunnen mensen met hiv, die hun relatie met de omgeving niet aankunnen, zich afgewezen voelen door hun familie, vrienden en partner, hulp zoeken?
I.P .: Ondanks de schandalig lage uitgaven voor preventieve maatregelen en ondersteuning van mensen met hiv, zijn er veel organisaties die verschillende vormen van hulp bieden. Geïnfecteerde mensen kunnen profiteren van bijeenkomsten van steungroepen, zelfhulpgroepen, overleg met specialisten of educatieve activiteiten. Een van de voorbeelden van een dergelijke activiteit zijn de bijeenkomsten "Czas na Zdrowie", georganiseerd door de Vereniging "Wees bij ons" dankzij de fondsen toegekend in de Positively Open-wedstrijd. Tijdens de bijeenkomsten kunnen geïnfecteerde mensen uit heel Polen betrouwbare en volledige kennis opdoen die nuttig is voor HIV + -mensen.
Er zijn veel van dergelijke programma's in Polen, maar ik moet nogmaals benadrukken dat de situatie in ons land zeer divers is en het contact met organisaties soms moeilijk is. Er is echter altijd toegang tot counseling via de telefoon (bv. AIDS Trust) of het zoeken naar informatie op websites die betrouwbare informatie bieden, bv. Www.leczhiv.pl.
- Hoe moeten hiv-positieve mensen reageren op discriminatie op de werkvloer? Zijn er sancties voor werkgevers die mensen ontslaan bij wie de diagnose hiv is gesteld?
I.P .: Het is moeilijk te zeggen hoe geïnfecteerde mensen zouden moeten reageren op discriminatie op de werkplek. Dit zijn geïsoleerde gevallen, aangezien de meeste hiv + -mensen hun infectie niet bekendmaken. Een adequate reactie is het zoeken naar rechtsmiddelen, want volgens de wet kan hiv niet de basis zijn van ongelijke behandeling op de werkvloer. Een dergelijke strategie omvat echter de verspreiding van informatie over het feit van infectie. In de meeste gevallen geven hiv-positieve mensen de strijd op en, omdat ze niet aan pijn willen worden blootgesteld, proberen ze hun rechten niet te respecteren. En werkgevers blijven ongestraft.
- Het rapport uit 2011, People Living with HIV. Stigma Index ”rapporteerde gevallen waarin hiv-positieve mensen werden gediscrimineerd in medische instellingen. Een van de gynaecologen wilde bijvoorbeeld de zwangerschap van een hiv-geïnfecteerde vrouw niet uitvoeren. Kan een arts daartoe aansprakelijk zijn?
I.P .: Volgens de wet mag een arts niet weigeren een medische ingreep uit te voeren vanwege een infectie. En meestal niet. Hij vindt andere "redenen". Op de aids-hulplijn hadden we onlangs een geval waarin een besmette persoon ons meldde dat een bekend particulier medisch servicenetwerk weigerde een kleine operatie te ondergaan toen ze zei dat ze besmet was. We hebben een "provocatie" gemaakt door deze faciliteit te bellen en dezelfde situatie te simuleren. We werden ook geweigerd. Toen vroegen we om een wettelijke basis. Binnen een paar minuten belde een heel aardige dame terug met de informatie dat er geen contra-indicaties waren voor de procedure en ze verontschuldigde zich voor de verwarring. Er zijn nauwelijks gevallen van openlijke weigering. Dit gebeurt stilletjes, onder het voorwendsel van het ontbreken van geschikte apparatuur of uitrusting.
Volgens de deskundige Irena PrzepiórkaMA in politieke wetenschappen, afgestudeerd aan de Universiteit van Warschau. Trainer, gediplomeerd opvoeder en hiv / aids-consulent. Momenteel werkzaam bij het Oncology Center-Institute in Warschau. Al meer dan 12 jaar is ze betrokken bij activiteiten voor mensen die besmet zijn met hiv in de Vereniging van Vrijwilligers tegen AIDS "Wees bij ons". Auteur en uitvoerder van vele educatieve, preventieve en hulpprojecten. Momenteel voorzitter van de "Be with us" Association.
Nuttig om te wetenOp 6 mei start in Warschau de educatieve campagne "Een tram genaamd verlangen". De campagne heeft tot doel het bewustzijn over hiv te vergroten bij jongeren die het meest waarschijnlijk risicovol seksueel gedrag vertonen. Trams die lust worden genoemd, met hiv-opvoeders erin, zullen op geselecteerde weekendavonden enkele uren rijden op routes die de meest populaire nachtclubs omvatten. Behalve Warschau zullen trams langs de volgende straten rijden: Kraków, Wrocław, Białystok, Bydgoszcz, Katowice, Szczecin, Poznań en Gdańsk.
De organisator van de actie is de International Association of Medical Students IFMSA-Poland. De campagne wordt gefinancierd door een subsidie die is toegekend aan de Vereniging in de Positively Open-competitie.
Meer informatie over de actie en het programma is te vinden op de fanpagina van de "Tram genaamd Desire" -campagne op Facebook.
