Op 5 mei vieren we de Werelddag van pulmonale hypertensie, die het publiek bewust moet maken van deze ziekte en steun moet betuigen aan mensen die ermee leven. Dit jaar zal het mogelijk zijn om als gebaar van solidariteit met de zieken deel te nemen aan een campagne op sociale kanalen.
Pulmonale hypertensie (NP) is een zeldzame, snel voortschrijdende, dodelijke ziekte die de longen en het hart aantast. NP is een reeks klinische symptomen die worden veroorzaakt door een toename van de druk in de longcirculatie, d.w.z. in de bloedcirculatie tussen de rechterventrikel, de longen en het linker atrium van het hart.
Er zijn verschillende categorieën van deze ziekte: NP als gevolg van een aangeboren hartaandoening, NP tijdens longaandoeningen, NP met multifactoriële pathomechanismen, NP chronische trombo-embolie en pulmonale arteriële hypertensie. De laatste twee vormen van de ziekte zijn het gevaarlijkst.
Pulmonale hypertensie is een zeldzame ziekte, maar iedereen kan het krijgen. Het komt vaak zonder oorzaak voor en de symptomen ervan worden het vaakst onderschat door zowel patiënten als artsen, omdat ze vaak hetzelfde zijn als bij andere, veel vaker voorkomende ziekten: vermoeidheid, vermoeidheid, kortademigheid, ademhalingsmoeilijkheden, vermoeidheid traplopen, zware uitvoering van zelfs de eenvoudigste huishoudelijke taken, duizeligheid, droge hoest ...
Patiënten verklaren hun toestand met overwerk, gebrek aan slaap, obesitas. En de ziekte wordt erger - het wordt elke maand erger - zwelling van de benen, blauwe lippen, bloedspuwing en flauwvallen verschijnen.Daarom mogen zelfs milde symptomen niet worden genegeerd.
In het geval van NP is het helaas niet mogelijk om over ziektepreventie te praten, daarom is vroege detectie en snelle implementatie van geschikte therapie zo belangrijk, omdat bijna de helft van de onbehandelde patiënten met pulmonale hypertensie binnen twee jaar overlijdt!
Helaas is het aantal patiënten moeilijk te bepalen. Een juiste diagnose vanwege niet-specifieke symptomen is een proces dat enkele jaren in beslag neemt. Ondertussen wordt gestart met de eerdere behandeling, des te effectiever het is.
Momenteel worden in Polen ongeveer 1.300 patiënten behandeld die lijden aan arteriële NP en chronische trombo-embolische NP. De gemiddelde leeftijd van de patiënten is ongeveer 35 jaar. Vrouwen worden 2 keer vaker ziek dan mannen. Kinderen kunnen ook door deze aandoening worden getroffen.
Pulmonale hypertensie is een contra-indicatie voor zwangerschap omdat het het risico op overlijden kan verhogen, dat volgens deskundigen op 30-50% wordt geschat.
Zwangerschap is niet alleen gevaarlijk voor de moeder, maar kan intra-uteriene ontwikkelingsachterstand en foetale dood veroorzaken.
Bij Alice Sea werd in 1997 pulmonale arteriële hypertensie vastgesteld. Er waren toen geen medicijnen en de ziekte vorderde.
Het kwam op het punt dat zelfs spreken te veel moeite voor haar was ... Artsen gaven haar een leven van 6 maanden tot 3 jaar. Gelukkig in die tijd dankzij de betrokkenheid van prof. Adam Torbicki, een uitstekende cardioloog die zijn wetenschappelijke interesses richtte op de longcirculatie, is begonnen met de rekrutering van Poolse patiënten voor klinische proeven met het eerste geneesmiddel dat op NP is gericht.
Vanwege haar toestand was mevrouw Alicja gekwalificeerd als de eerste persoon in Polen en de tweede in Europa. Hij is misschien wel de langstlevende patiënt met een medicijnafgiftepomp ter wereld.
Tegenwoordig deelt ze haar kennis en ervaring met anderen. Hij is de voorzitter van de Poolse Vereniging van mensen met pulmonale hypertensie en hun vrienden, opgericht om mensen die worstelen met deze vreselijke ziekte te ondersteunen en op te leiden.
- De moeilijkheid bij de behandeling van pulmonale hypertensie is dat het laat wordt gediagnosticeerd - zegt Alicja Seas, voorzitter van de Poolse vereniging van mensen met pulmonale hypertensie en hun vrienden.
- De symptomen worden door de patiënten zelf onderschat en als ze eindelijk naar een dokter gaan, wordt er een verkeerde diagnose gesteld. Artsen raden hen aan meer tijd te hebben om te ontspannen, minder stress te hebben en hun conditie te verbeteren. Het duurt dus zelfs 2-3 jaar vanaf het begin van de symptomen tot de diagnose. Gedurende deze tijd blijft de ziekte zich ontwikkelen en het verstrijken van de tijd zonder diagnose vermindert de overlevingskansen. Daarom proberen we zo breed mogelijk te informeren over pulmonale hypertensie - de symptomen, preventieve onderzoeken en behandeling.
Tijdens de Werelddag van pulmonale hypertensie zullen meer dan 80 patiëntenondersteunende organisaties over de hele wereld campagnes voeren om het bewustzijn en begrip van de ziekte te vergroten. Dit jaar zullen er ook activiteiten plaatsvinden op sociale media, zoals Facebook of Twitter.
Organisaties moedigen mensen aan om foto's of video's te maken van hun handen in de vorm van een vlinder. Door ze op sociale profielen te publiceren met de hashtag # GlobalWave4PH en door vrienden en familie te taggen, kunt u een groter publiek bereiken met de viering.
Bovendien kunt u om patiënten te steunen een speciale overlay op uw FB-profielfoto gebruiken.
Druk op materialen
