Schizofrenie is een van de meest stigmatiserende ziekten. Haar diagnose veroorzaakt een natuurlijke angst voor de toekomst. Hoe zal mijn leven eruit zien? Zal ik normaal kunnen functioneren? Zal ik de controle over mezelf verliezen? Zal ik ooit mijn "ik" terugkrijgen? Een reeks vragen rijzen in de geest van de patiënt. Mensen met schizofrenie willen leren, werken, hun passies nastreven, een gezin stichten en actief zijn in de samenleving. Dankzij moderne therapieën is het mogelijk geworden.
Het is niet gemakkelijk om de ziekte onder controle te houden zonder de juiste behandeling en overleg met een arts. Schizofrenie is een ziekte die de persoon langzaamaan zijn ‘zelf’ ontneemt. Patiënten hebben problemen om met anderen te communiceren, het is moeilijk voor hen om hun emoties te uiten - ze worden oppervlakkig, hun motivatie om te handelen neemt af, ze gaan weg van hun familieleden, ze voelen zelden vreugde, terwijl apathie overheerst. Ze trekken zich langzaam terug uit het dagelijkse leven, isoleren zichzelf sociaal, sluiten zich op in hun innerlijke wereld,
wat het behandelingsproces erg moeilijk maakt. En het leven met schizofrenie kan anders zijn.
Schizofrenie is niet langer een zin
- Het beeld van een persoon met schizofrenie is de afgelopen jaren sterk veranderd. De diagnose is niet langer een zin. Met de juiste behandeling kunnen patiënten jarenlang zonder terugval leven, studeren, werken, leren, een succesvol gezins- en sociaal leven leiden. We realiseren ons vaak niet eens dat er onder ons mensen zijn die worstelen met deze ziekte - omdat ze een leven leiden zoals wij - zegt prof. Piotr Gałecki, nationaal adviseur op het gebied van psychiatrie.
De onschatbare rol van familieleden
Patiënten met schizofrenie voelen zich vaak onzeker. Zeker als ze belangrijke beslissingen moeten nemen. Op zulke momenten hebben ze de steun nodig van mensen die dicht bij hen staan. Ziekte is vaak een moment dat hen dichter bij hun familie brengt, aangezien hun familieleden bij het hele therapeutische proces betrokken zijn. Ze zijn dagelijks bij de patiënt, kennen hem het beste en kunnen op elk moment helpen.
- De rol van de verzorgers van de patiënt in het behandeltraject is van onschatbare waarde. We weten dat wij, artsen, zonder hen vaak geen therapeutisch succes zouden kunnen behalen. Mantelzorgers van mensen die aan schizofrenie lijden, vaak ten koste van hun eigen leven, ondersteunen de patiënt niet alleen, helpen hem / haar zichzelf in de realiteit te vinden, maar herinneren hem / haar er ook elke dag aan om een pil te slikken. Met deze functie kunnen we ze verlichten door de patiënt langwerkende medicijnen voor te schrijven, die niet elke dag, maar met een bepaald tijdsinterval, ingenomen hoeven te worden. In Polen hebben patiënten toegang tot langwerkende therapie die eens per maand wordt toegediend. Medicijnen die zelfs maar eens in de drie maanden worden toegediend, worden in de hele wereld al op grote schaal gebruikt. Langwerkende medicijnen zijn een verademing voor zowel patiënten als zorgverleners - zegt prof. Gałecki.
Wie vraagt niet dwalen
Schizofrenie is een chronische ziekte die wereldwijd ongeveer 50 miljoen mensen treft1. Het treft 15 van de 100.000 mensen2. Geschat wordt dat in Polen 400.000 mensen met de ziekte worstelen3. Het is een ziekte van jonge mensen - op het moment van diagnose zijn patiënten meestal jonger dan 30 jaar.
Tot nu toe hebben ze een actief sociaal leven geleid, gedroomd van een professionele carrière en hun passies ontwikkeld. Daarom is het natuurlijk
dat er vragen in hun hoofd zitten: hoe zal mijn leven er vanaf nu uitzien? Kan ik mijn opleiding of werk voortzetten? Zal ik een gezin krijgen? Zal ik verder kunnen reizen? Zullen mijn vrienden zich van mij afkeren? Of misschien wordt het leven bepaald door de strengheid van de therapie?
Vaak is de oorzaak van angst onwetendheid. Daarom moeten patiënten direct na de diagnose weten hoe de ziekte hun leven zal beïnvloeden, hoe het behandelingsproces eruit zal zien en of en in hoeverre ze hun leven kunnen leiden zoals ze tot nu toe zijn geweest. Bij de behandeling van patiënten met schizofrenie is het belangrijk om regelmatig een arts te raadplegen en langetermijndoelen te stellen, zodat de patiënt de ziekte onder controle kan houden en normaal kan functioneren.
Bronnen:
1 Stilo SA, Murray RM (2010), De epidemiologie van schizofrenie: dogma vervangen door kennis, "Dialogues Clin Neurosci" 12 (3): 305-315.
2 Saha S., Chant D., Welham J., McGrath J.: Een systematische review van de prevalentie van schizofrenie. PLoS Med., 2005; 2:
p.141.
3 https://www.mp.pl/pacjent/psychiatria/aktualnosci/144697,na-schizofrenie-choruje-prawie-400-tys-polakow, geraadpleegd op: 15/03/2019.
Nuttig om te wetenDe voorlichtings- en onderwijscampagne "Leven zonder terugval" heeft tot doel bewustzijn te creëren rond de kwestie van schizofrenie, de situatie van patiënten en hun verzorgers en de sociaaleconomische gevolgen van de ziekte. Het is ook een bijdrage aan de discussie over de richting van veranderingen in de zorg voor mensen met schizofrenie in Polen.
