Heb je ooit de afkorting NZJ gehoord? Weet u wat de onderliggende 'inflammatoire darmziekte' wordt gekenmerkt? We horen er zelden over, en ongeveer 60.000 Polen lijden aan deze ziekte. Een van hen is Jacek Hołub, de perswoordvoerder van de "J-elita" Society, die ons vertelde over zijn leven met IBD, over de symptomen van deze ziekte, de behandeling ervan en waar patiënten hulp kunnen krijgen. We nodigen je uit om te lezen!
- Als u aan iemand die nog nooit van de ziekte van Crohn heeft gehoord zou uitleggen wat het is, wat zou u dan zeggen? Wat vindt u het belangrijkste in termen van het vergroten van het bewustzijn van deze ziekte of IBD in het algemeen?
Jacek Hołub, woordvoerder van de Poolse Vereniging voor de Ondersteuning van Mensen met IBD "J-elita": Maaggriep, de populaire darm, duurt gewoonlijk maximaal drie dagen. Mensen met de ziekte van Crohn hebben vergelijkbare symptomen: ernstige maagpijn, diarree, koorts en zwakte gedurende een maand, een jaar of langer, dag in dag uit. Inflammatoire darmziekte (IBD), waartoe ook colitis ulcerosa behoort, kent periodes van exacerbatie en remissie waarin de symptomen milder zijn of verbeteren. Het probleem is dat je nooit weet wanneer een exacerbatie zal komen en hoe lang het zal duren. Helaas zijn dit chronische ziekten die ons de rest van ons leven vergezellen.
De sociale kennis over IBD is klein. Mensen negeren onze kwalen, soms worden ze het onderwerp van grappen. Ze realiseren zich niet dat het een zeer ernstige ziekte is die veelvuldig in het ziekenhuis moet worden opgenomen, operaties om een deel of de hele darm te verwijderen en tot invaliditeit kan leiden.
- En hoe is de ziekte voor u begonnen? Wanneer verschenen de eerste symptomen van de ziekte en hoe zagen ze eruit? Herinner je je het moment waarop je zei dat het tijd was om naar een dokter te gaan?
In mijn geval sloeg de ziekte zeer heftig toe, ik was negenentwintig jaar oud. Ineens begon mijn maag veel pijn te doen, ik kreeg diarree en hoge koorts, ik was erg zwak. De dokter verwees me onmiddellijk door naar een ziekenhuis voor infectieziekten met een vermoedelijke voedselvergiftiging door salmonella. Na een week druppelen verdwenen de symptomen, maar keerden terug na het verlaten van het ziekenhuis. Het bleek iets veel serieuzers te zijn. Na nog een verblijf in het ziekenhuis, dit keer op de afdeling gastro-enterologie en colonoscopie, hoorde ik voor het eerst de naam: de ziekte van Crohn.
- Hoe gaat het met uw ziekte en de behandeling ervan? Welke stadia / situaties waren het moeilijkst en wat is uw gezondheidssituatie op dit moment?
Ik ben al achttien jaar ziek, met veel exacerbaties gedurende deze tijd, waarvan sommige wel drie jaar aanhielden. Ik heb tientallen ziekenhuisopnames gehad. Ik heb alle stadia van de therapie doorlopen, inclusief steroïden, immunosuppressiva en biologische behandelingen.
Tien jaar geleden was de toegang ertoe zeer beperkt. Om "biologie" te krijgen, moest ik er echt slecht aan toe zijn. Toen ik 180 cm lang was, woog ik 53 kilogram, ging constant naar het toilet, had pijn, lage koorts en hoge ontstekingsparameters. Biologische therapie zorgde ervoor dat ik jarenlang in remissie ging. De ziekte was hinderlijk, maar minder.
Maar na verloop van tijd keerde ze terug. Het leidde tot een vernauwing van de dunne darm, wat van tijd tot tijd ondragelijke pijn veroorzaakte. Er was een abces in de buik. Om deze reden moest ik drie jaar geleden een operatie ondergaan, de chirurgen sneden ongeveer 30 cm uit mijn dunne darm. Sindsdien is het beter geweest, maar de ziekte komt van tijd tot tijd terug, wanneer u het het minst verwacht.
Ik heb periodes van zwakte, als ik niet de kracht heb om uit bed te komen, ik heb diarree voorafgegaan door pijn. Ik kan echter dingen eten waarvan ik vroeger alleen maar kon dromen, bijvoorbeeld aardbeien. Natuurlijk onderga ik nog steeds een behandeling, gebruik ik immunosuppressiva en medicijnen tegen diarree en sta ik onder medisch toezicht.
- Dus waarom is het zo belangrijk voor de patiënt om een optimale behandeling te hebben die langere periodes van remissie mogelijk maakt (ziekte zonder vervelende symptomen) en waarom is het zo belangrijk voor de patiënt om toegang te hebben tot moderne behandelingen (meer veiligheid, langere periodes van remissie, betere kwaliteit van leven)?
Een optimale behandeling kan de exacerbatieperiode verkorten en de kwaliteit van leven van patiënten aanzienlijk verbeteren. Hierdoor hebben we een betere kans op normaal functioneren: studie, werk, uitvoering van gezinsplannen, dromen en passies. Er zijn ook minder bijwerkingen en complicaties als gevolg van mislukte behandelingen. En voor de staat is het een uitkering, want een goed behandelde patiënt heeft minder kans op ziekteverlof en heeft geen uitkering.
- Wat is de kwaliteit van leven van de patiënt met de ziekte?
Inflammatoire darmziekte vermindert de kwaliteit van leven van patiënten aanzienlijk en verstoort het normale functioneren. Alleen patiënten beseffen hoe het dagelijks leven eruitziet met buikpijn, diarree, zwakte en koorts. Soms zijn we zo een jaar of langer, dag in dag uit. Sommige mensen zijn bang om te eten, uit angst voor verergering, en soms verhoogt zelfs het drinken van water de pijn en diarree. Het huis verlaten is soms niet mogelijk. In dergelijke omstandigheden is het moeilijk voor te stellen, niet alleen werk, maar ook sociaal leven, naar de bioscoop gaan, vrienden ontmoeten, op vakantie gaan.
- Hoe heeft de ziekte uw beroeps- en privéleven beïnvloed? Ziek zijn wordt meestal alleen in een negatieve context besproken - maar heeft het ook voor positieve veranderingen in je leven gezorgd?
Het is moeilijk om over positieve veranderingen te praten. Ik heb de beperkingen ervan onder ogen gezien en probeer het zoveel mogelijk te implementeren. Ooit moest ik een paar keer vakantiereizen afzeggen vanwege een verergering, nu heb ik het maken van grote plannen opgegeven. In het verleden was ik journalist op de nationale redactie, ik leefde onder druk, onder grote stress, de hele tijd "op mijn hoede". De ziekte maakte het voor mij onmogelijk om zo te functioneren, maar ik heb er geen spijt van. Nu ik hygiënischer leef, heb ik meer tijd voor mijn gezin. Dit is beslist positief, maar ik zou dat liever doen zonder ziek te worden.
Ik ben blij dat ik andere patiënten kan ondersteunen als woordvoerder van de "J-elite" Society, die mensen met inflammatoire darmaandoeningen helpt. Ik schrijf artikelen als freelancer, ik heb een boek gepubliceerd over moeders van gehandicapte kinderen, ik ben de volgende aan het afronden. Ik hou ervan om van de stad naar de natuur te ontsnappen, vissen. Ziekte heeft me geleerd dat het de moeite waard is om van het leven en van goede tijden te genieten.
- Ik was een van de mensen die deelnamen aan het experiment "In hun schoenen" - de noodzaak van frequente toiletbezoeken was voor mij bijzonder lastig. Toen ik thuiskwam van mijn werk, vroeg ik me af waar ik het onderweg zou kunnen gebruiken - ik denk niet dat ik de moed zou hebben om de werknemers van een nabijgelegen winkel of bewoners van nabijgelegen blokken te vragen, ik zou bang zijn dat ik zou worden behandeld als een vreemd iemand die problemen verzint ... vraag gewoon niet en slaag niet voor een sollicitatieopdracht. Wat zou u beschouwen als het grootste obstakel in het leven van de zieken?
Iedereen ervaart de ziekte op zijn eigen manier. Voor mij is het moeilijkste deel van verergering het omgaan met de ondraaglijke pijn. Voor anderen kan het diarree zijn of een schande. Het is moeilijk om onder dergelijke omstandigheden te werken. Soms is het zelfs onmogelijk. Veel mensen houden niet van het feit dat de ziekte hun uiterlijk verandert. Sommige patiënten zijn uitgemergeld, anderen komen aan na behandeling met steroïden. Darmoperaties laten littekens achter en vereisen soms een stoma. Dit heeft invloed op het gevoel van eigenwaarde, vooral bij jonge mensen. Sommige patiënten hebben de steun van een psycholoog nodig. Ik ken een geval van een jongen, een afdeling van de "J-elita" Society, die vanwege de ziekte van Crohn veel kleiner en lichter was dan zijn leeftijdsgenoten. Zijn vrienden bespotten hem en sloten hem op in de schoolkluis.
- Wat denk je dat mensen met IBD het meest verwachten / nodig hebben van gezonde mensen? Het lijkt gemakkelijker om de behoeften van rolstoelgebruikers of mensen met huidaandoeningen te begrijpen. Maar inflammatoire darmziekte? Zijn we helaas niet minder "begripvol" voor hen?
Onze ziekte is inderdaad onzichtbaar en wordt daarom vaak verwaarloosd. Sommige mensen, die IBD niet kennen, geven ons advies over wat te eten, hoe we onszelf moeten behandelen, of zeggen zelfs dat we overdrijven. Wat we nodig hebben, is begrip. Zelfs hoe belangrijk toegang tot het toilet voor ons is.Ze zijn echter moeilijk te bereiken zonder zich bewust te zijn van de problemen waarmee patiënten met inflammatoire darmaandoeningen worden geconfronteerd. Vandaar de In Their Shoes-campagne, die we samen met TAKEDA doen, en andere activiteiten van de "J-elita" Society: Days of Education over IBD gecombineerd met lezingen door doktoren, voedingsdeskundigen en psychologen, publicaties, festivals, picknicks en happenings. Op 19 mei vieren we, zoals elk jaar, de Werelddag van IBD, dit keer onder de slogan: "Show the onvisible" - onze ziekte is niet zichtbaar.
- Je bent de perswoordvoerder van de "J-elita" Society: waar gaat je werk over, hoe help je de zieken en zou je een paar woorden tegen de zieken willen zeggen?
Ik heb al een aantal van onze activiteiten genoemd. Kortom, de "J-elite" leidt op, integreert en helpt de zieken. We publiceren een driemaandelijkse en gratis gidsen, die ook beschikbaar zijn op onze website. We organiseren verblijven, ondersteunen de armen bij het kopen van medicijnen en zoeken toegang tot moderne behandelingen. Bezoek onze website: jelita.org.pl.
