Julian is pas 13 maanden oud en weegt al 19 kg. Het kent de smaak van zout en suiker niet. Op een dag eet hij slechts ongeveer 500 calorieën. De diagnose duurt bijna een jaar en het is nog steeds onbekend waar Julians zwaarlijvigheid vandaan kwam, die al zijn hart, longen, schildklier, huid en slagaders vernietigt. - Maar de mensen kennen die van hen en ze roepen voor ons: geef dit joch zo niet te eten, want hij ziet eruit als een sumoworstelaar - zegt met spijt Gabriela Knapik, Julians moeder.
Julian werd geboren in de 37e week van de zwangerschap en knuffelde zijn bijna 3,5 kg lichaam in mij. Aan het begin van zijn leven kreeg hij een volledige set, d.w.z. 10 punten op de Apgar-schaal. Dus verlieten we het huis met een gezonde, hoewel ietwat gele peuter.
Vóór de eerste 10 dagen was Julian het perfecte kind waar alle ouders van dromen - hij at en sliep de klok rond. Alleen gevoed met moedermelk, kwam hij aan in een leerboek.
„Je moet wat turbomelk hebben'Grapte de kinderarts terwijl hij naar Julian, 5 weken oud, keek tijdens een vervolgbezoek. Julian woog toen 5,5 kg. We verlieten het kantoor met een bestelling voor fysiologische geelzucht bij pasgeborenen, omdat het kleintje nog geel was. Toen we een week later echter terugkwamen bij dezelfde dokter met de uitslag, lieten we hem achter met een andere verwijzing, maar dan naar ... het ziekenhuis. Het bleek dat Julian tijdens deze 7 dagen 700 gram aankwam, dat is evenveel als andere baby's in 1 maand. Ik maakte me toen geen zorgen. Ze schreven immers op internet dat moedermelk niet kan worden overvoerd.
Lees ook: Obesitas - oorzaken, behandeling en gevolgen Obesitas bij kinderen - oorzaken, behandeling, preventie Borstvoeding: feiten en mythen over borstvoedingEen ander gezicht
De verpleegster van het ziekenhuis had moeite om Julians ader te doorboren om aan zijn bloed te komen. De resultaten van de analyse bevestigden de borderline TSH (het niveau van thyrotropine in het bloed - het wordt gebruikt om problemen met de schildklier te diagnosticeren) en een vergrote lever. Toen ik werd gevraagd om me mijn man voor te stellen, brandde er een rood baken in mijn hoofd. Artsen bevestigden wat ik zelf begon op te merken. Juliana's gezicht begon specifieke trekken te krijgen. We verlieten het ziekenhuis met verdere verwijzingen - naar een endocrinoloog en genetische kliniek. De datum van het bezoek "aan het NFZ" was verschrikkelijk lang, dus besloten we om een privé-consult te houden. Artsen verborgen niet dat het slecht was. Bij een volgende verwijzing naar het ziekenhuis verscheen voor het eerst de formulering: een cushingoïde verschijning.
Studies hebben bevestigd dat Julians hormonen niet goed werken. Naast abnormale schildklierhormonen had Julian ook hoge niveaus van het hormoon ACTH (getest wanneer de ziekte van Cushing wordt vermoed) en 17-OH-progesteron. Eerste diagnose: aangeboren bijnierhyperplasie (CAH). We hadden amper het internet bereikt om te zien wat deze mysterieuze WPN was, we hadden de schok nauwelijks van ons afgeschud en we waren er zeker van dat we ermee zouden kunnen omgaan, en er kwam weer een nieuws: Julian WPN is weg.
Julian wordt als een gek dik
Pervers was dat toen de ESR werd uitgesloten, de grootste diagnostische problemen begonnen. Alsof de doktoren geen idee hadden wat er mis was met onze zoon.Toen Julian de volgende kilo's 'ving', zeiden ze dat we naar hem moesten kijken en ze troostten hem dat hij eruit zou groeien zodra hij begon te lopen. We waren niet tevreden met deze vertalingen. Dus klopten we aan bij de volgende dokterspraktijk, maar we hoorden overal hetzelfde.
Toen Julian 6 maanden oud was en 11,5 kg woog, besloten we Polen te "ontvluchten" voor een maandlange vakantie in Groot-Brittannië. Daar boekte Julian, verrassend genoeg, de grootste ontwikkelingsvooruitgang. Hij begon met speelgoed te spelen, op zijn handen te leunen terwijl hij op zijn buik lag, en accepteerde uiteindelijk het feit dat er ander voedsel uit de borst van zijn moeder kwam.
We hebben er even van genoten. Na thuiskomst "kreeg" Julian eerst een ontsteking van de bovenste luchtwegen, en vervolgens het RSV-virus, wat bijna leidde tot bronchitis en longontsteking. En natuurlijk 'belandde' hij elke keer in het ziekenhuis. Julian was toen 7 maanden oud en woog 14,5 kg. We zeiden: STOP en samen met de kinderarts gingen we op zoek naar een dokter wiens gezondheid onze zoon echt zou interesseren.
500 kcal voor het leven
Wat weten we nu over Julians gezondheid? Dat hij 13 maanden oud is en 19 kg weegt. Het syndroom van Cushing is er absoluut niet. Onlangs is er een vermoeden dat dit monogene obesitas is, maar welk Julians gen gemuteerd is, zullen genetische tests al aantonen. Maar we weten dat "de ziekte van moeder" of zwaarlijvigheid gewoon "grote schade aanricht" aan Julians lichaam. Het veroorzaakte hypothyreoïdie, veranderingen in de structuur van het hart, arteriële hypertensie, atopische dermatitis en astma in de vroege kinderjaren. Misschien is Julianek het jongste kind in Polen met een verminderend dieet, d.w.z. afvallen. Het kent de smaak van zoute en zoete gerechten niet. Hij eet elke 3 uur - alleen dieetmaaltijden, gedetailleerde maaltijden. Ja, we verwachten dat Julian de rest van zijn leven een extreem restrictief dieet van 500 kcal per dag volgt. Weet jij hoeveel calorieën een tube fruitmousse bevat? OK. 100!
XXL luiers
Toen ik zwanger was, kwam het nooit bij me op dat met de huidige wijdverbreide beschikbaarheid van alle goederen, ik niets zou hebben om voor mijn baby te dragen. Julian groeide op de leeftijd van 8 maanden uit de grootste luiermaat en begon speciale luiers voor oudere kinderen te dragen, die we bij de apotheek kopen. De huidige maat van Julian is 104/110 cm, dus kleding kopen is voor hem een enorme uitdaging. Shorts en shirts moeten waar mogelijk heel flexibel zijn. Veel kleding van Julianki wordt op maat gemaakt. De echte missie was om de eerste schoenen te kopen. Van de tientallen paren die we hebben gemeten, pasten sommige en waren natuurlijk de duurste. Julians fiets en schommel moeten aangepast zijn aan zijn gewicht. En de maximale belasting van dergelijke artikelen voor een eenjarig kind is 15-20 kg. Vrachtwagen? De meeste modellen hebben een maximaal draagvermogen van 20 kg. Waar gaan we Julian in rijden als hij over dat gewicht heen komt? Het autostoeltje kan een kind met een gewicht tot 25 kg dragen. Dit zijn de beveiligingsvereisten. We zullen dus binnenkort een nieuwe stoel moeten kopen, maar in de VS, want in Polen zijn er geen kinderen met een hoger laadvermogen.
Koning Julian vecht
Het meest pijnlijke is dat we overal waar we verschijnen, zieke belangstelling wekken. Julian wordt aangesproken, beledigd en erop gewezen door zowel kinderen als volwassenen. We horen vaak grove, kwaadaardige, beledigende opmerkingen, bijvoorbeeld in een restaurant - om mijn zoon niet te laten eten omdat hij toch te dik is. Door Julians foto's op sociale netwerken te publiceren, veroorzaak ik altijd stormen en een lawine aan commentaren. Dat heb ik al gelezen "Ik doe de baby veel kwaad"Dat"ziet eruit als een kleine baby". Het is ongelooflijk triest dat de meeste mensen ons - onze ouders - onmiddellijk de schuld geven zonder te denken dat onze zoon ziek is en dat hij noch wij de schuld hebben. En de zwaarlijvigheidsziekte zelf wordt vaak onderschat. Hoe vaak hebben we gehoord dat we dat overdrijven "we zoeken een kind voor ziekten"Dat"zal beginnen te lopen, het zal werpen”.
Maar om eerlijk te zijn: er zijn situaties die ons vertrouwen in mensen herstellen. Ouders van kinderen met soortgelijke problemen schrijven mij. Ik krijg van hen "contactinformatie" naar specifieke artsen en instellingen waar we hulp moeten zoeken. En toen bleek dat we genetisch onderzoek uit eigen zak moesten financieren, hielp een internetinzamelingsactie ons. De meisjes van de ene groep hebben wonderen verricht en we hebben het hele bedrag verzameld. Gelukkig zijn er mensen voor wie Julian geen dikke maar een gewone jongen is. Koning Julian, die kruipt, opstaat - valt - dapper weer opstaat, zet zijn eerste stapjes, zegt zijn eerste woordjes, knuffelt, en bij het zien van zijn geliefde ballen glimlacht hij van oor tot oor, waarbij hij alle vier zijn tanden laat zien.
De foto's komen uit het thuisarchief van mevrouw Gabriela en Tomasz Knapik
Errata: Julian is al 4 kg afgevallen!
In april 2019. Julian is 2 jaar oud! Het afgelopen jaar is hij 4 kg afgevallen sinds dit artikel verscheen! Julians zwaarlijvigheidsziekte werd niet alleen gestopt, maar leidde ook tot gewichtsverlies bij de jongen. Gabriela Knapik zegt dat de behandeling van Julians obesitas betekende dat het dieet van het hele gezin moest veranderen. - Terwijl ik Julian verloor, at ik het meeste van wat hij deed, er was niets dat hij niet kon eten. Zelfs mijn man heeft geleerd om te stomen, geen zout en bouillonblokjes te gebruiken, ook al houdt hij ervan - zegt mevrouw Gabriela.
Je kunt de effecten van Julians behandeling zien op de video die door de ouders van de jongen is gestuurd. We houden onze vingers gekruist voor Julian en zijn behandeling, en we wensen zijn ouders doorzettingsvermogen!
BelangrijkPoradnikzdrowie.pl ondersteunt een veilige behandeling en een waardig leven van mensen die lijden aan obesitas.
Dit artikel bevat geen inhoud die mensen met obesitas discrimineert of stigmatiseert.
We raden de e-gids aan
Auteur: Persmateriaal
In de gids leer je:
- Hoe te beoordelen of ons kind te zwaar is - test.
- Hoe u een kind niet afhankelijk maakt van voedsel.
- Wanneer begint een voedselverslaving?
- Hoe een baby niet te veel eten geven?
- Hoe kunnen grootouders worden beïnvloed om hun kleinkinderen niet te dienen met ongezond voedsel?
- Hoe stel je een gezond menu samen?
- Welke producten mogen niet aan kinderen worden gegeven?
- Hoe maak je een menu voor een kinderfeestje.
- Wat kan met het kind worden gekookt - suggesties.
- Hoe een kleuter af te slanken?
