Het is voldoende om terug te gaan naar de laatste jaren van het leven van Johannes Paulus II om te beseffen hoe het dagelijkse leven van patiënten met de ziekte van Parkinson er uit ziet. De strijd tegen deze ongeneeslijke ziekte beperkt zich tot het verlengen van de efficiëntie van de patiënt. De zogenoemde infusietherapieën zijn helaas niet beschikbaar in Polen. Hoop is onlangs verschenen met de ontwerpwijziging van de terugbetalingswet, die momenteel in behandeling is bij het parlement.
Ongecontroleerd trillen van handen, waardoor u geen theeglazen naar uw mond kunt tillen, douchen of een shirt draagt - dit zijn slechts een van de vele symptomen van de ziekte van Parkinson. Patiënten in een vergevorderd stadium kunnen niet functioneren zonder 24-uurs zorg. Meestal wordt het uitgeoefend door het naaste familielid - echtgenoot, kind. In een dergelijke situatie moeten zowel de patiënt als zijn verzorger ontslag nemen en zijn ze afhankelijk van u.
- Op dit moment is de situatie van Parkinsonpatiënten in Polen dramatisch! We zijn gedoemd tot een langzame, wrede dood, waarbij we onze waardigheid wegnemen, die door onze dierbaren in de gaten zal worden gehouden. We geloven dat er eindelijk een medicijn zal zijn dat 100 procent van ons zal herstellen. efficiëntie, maar op dit punt vechten we alleen om de kwaliteit van leven te verbeteren - zegt Jadwiga Pawłowska-Machajek, oprichter van de Parkinson Foundation.
Doel - een fatsoenlijk leven
Dit doel kan worden bereikt door vergoeding van infusietherapieën: enterale infusies van levodopa en subcutane infusies van apomorfine. De huidige prijs van maandelijkse therapie overtreft de mogelijkheden van de gemiddelde patiënt.
- Hoeveel van ons zouden het zich kunnen veroorloven om een paar of enkele duizenden zloty per maand alleen aan drugs te besteden? Vooral wanneer patiënten in dit stadium van de ziekte niet meer kunnen werken. De frustrerende situatie is dat deze therapieën niet nieuw zijn. Ze zijn al vele jaren bijna overal in Europa verkrijgbaar, ook in landen met een BBP vergelijkbaar met Polen, zoals Tsjechië, Slowakije, Bulgarije en Roemenië - zegt Wojciech Machajek van de Parkinson Foundation.
Een goed geselecteerde therapie stelt de patiënt in staat om vele jaren actief te functioneren vanaf het moment van diagnose, evenals om te werken.
Licht in de tunnel
Hoop verscheen toen het ministerie van Volksgezondheid een ontwerpamendement op de vergoedingswet voorbereidde. Het bevat een bepaling over een egalitaire benadering van de terugbetaling van geneesmiddelen die worden gebruikt bij de behandeling van zeldzame en ultrazeldzame ziekten. In plaats van een klassieke economische analyse zal een prijsverantwoording worden ingevoerd. - Als de wet in werking treedt, opent ze een nieuw hoofdstuk in de behandeling van Parkinson. Het maakt de handen van het ministerie los wat betreft de terugbetaling van de bovengenoemde therapieën. Hier hebben we jaren op gewacht. Nu, wanneer het wetsvoorstel in het parlement wordt verwerkt, hebben we het er luidkeels over hoe belangrijk het is dat de bepalingen blijven in de vorm waarin ze door de regering zijn voorgesteld - voegt Wojciech Machajek eraan toe.
Nuttig om te wetenParkinson Stichting
De Parkinson Foundation is opgericht op 21 maart 2012. Het is de enige Stichting die patiënten met de ziekte van Parkinson helpt ten oosten van de rivier de Wisla. Vanaf het begin helpt hij patiënten en hun verzorgers door wekelijkse bijeenkomsten te organiseren. In 2013 werd de Stichting de coördinator van de landelijke campagne "Parkinson achter gesloten deuren", gericht op het winnen van terugbetaling van therapieprogramma's voor medicinale infusie. Deze programma's zijn nog niet beschikbaar voor patiënten. Sinds 2014 organiseert de Stichting een trainingsprogramma voor huisartsen waarin neurologen en neurochirurgen leren hoe ze de vroege symptomen van de ziekte van Parkinson kunnen herkennen. Dit jaar zijn de activiteiten van de Stichting opnieuw gericht op het vechten voor de rechten van patiënten op alle behandelingen die in heel Europa beschikbaar zijn. De Stichting strijdt ook voor wat het belangrijkste is in het leven van de patiënt: voor een fatsoenlijke behandeling en voor het erkennen van de behoeften van degenen die momenteel niet beschikbaar zijn in Polen, hoe ze hen moeten behandelen.
