In Polen is er nog steeds een gebrek aan sociale acceptatie van mensen met psoriasis en artritis psoriatica, ondanks het feit dat er al jaren verschillende educatieve campagnes worden gevoerd. Elk initiatief van dit type is in de eerste plaats belangrijk voor de patiënten zelf en bevordert hun normale functioneren in gezin, werk en samenleving. Het probleem van stigmatisering als gevolg van deze ziekten is echter nog steeds aanwezig en er is meer systematisch onderwijs nodig.
Arkadiusz Kasprzak lijdt aan psoriasis sinds de leeftijd van 9. In de volgende woorden vertelt hij wat hij heeft meegemaakt. - Mijn ergste herinneringen zijn de middelbare school en de situaties die toen plaatsvonden. Terwijl we op de basisschool nog kinderen waren en op de technische middelbare school jonge mensen die tolerantie leerden, had de periode op de middelbare school de meeste invloed op mijn psyche.
Iedereen lachte me uit vanwege mijn uiterlijk, en ik kon mezelf niet verdedigen. Het kwam ook voor dat niet iedereen met mij op hetzelfde bankje wilde zitten. Als iemand in mijn klas op de middelbare school duidelijk en duidelijk uitlegt waar ik mee worstel en wat ik doormaak, kan dat hun sympathie opwekken of ervoor zorgen dat ze
ze zouden me leren tolereren.
Het gebeurde wel eens dat de leraar mijn ziekte noemde, merkte dat ik niet besmettelijk was, maar dat was beslist niet genoeg.
Zie het verhaal van Arkadiusz: elke stressvolle situatie op school versnelde de stroom van veranderingen
Ziek zijn met psoriasis vergt moed. Heb de moed om in de spiegel te kijken om naar de kapper te gaan of voor een sollicitatiegesprek. Elke dag met psoriasis vereist moed. Vechten voor vrijheid van psoriasis zodat het niet je hele leven domineert, is moeilijk.
Daarom moet deze omgeving, met zijn begrip van het probleem, voorkomen dat zieken zich minderwaardig, eenzaam en buitengesloten voelen. Alleen dan zullen ze de kracht hebben om van het leven te genieten - zegt Dorota Minta, een psycholoog van de Lviv-kliniek in Warschau.
Om de benadering van mensen met psoriasis te veranderen, is het voldoende om van de ziekte te weten. Daarom ontstond het idee van een schoolles over psoriasis en PsA.
Als onderdeel van de sociale en educatieve campagne onder de slogan Academy of Psoriasis and Psoriasis "Psoriasis and Psoriasis from scratch", in samenwerking met een clinicus, opvoeder en patiënten, werd educatief materiaal ontwikkeld: lesplan met informatie over het geven van lessen, filmmateriaal: straatsonde en een lezing door prof. Joanna Narbutt, National Consultant op het gebied van dermatologie en venerologie.
De campagne is gericht op leerkrachten en leerlingen in de eindcijfers van basisscholen en middelbare scholen, maar komt ten goede aan de samenleving als geheel en vooral aan de zieken. "Psoriasis en psoriasis uit de basis" is niet alleen een les over psoriasis en artritis psoriatica, maar ook over het leren van tolerantie ten opzichte van degenen die vaak gestigmatiseerd worden door psoriasis.
Een andere patiënt met psoriasis is mevrouw Łuska: mevrouw Łuska komt uit haar schuilplaats, of hoe ze vriendschap sluit met psoriasis
De campagne gaat vergezeld van een poster met de titel "Raak besmet met tolerantie, je kunt geen psoriasis", die kan worden afgedrukt en op school kan worden opgehangen. Het materiaal kan worden gedownload van de speciale website poznajluszczyce.poradnikzdrowie.pl, waar ook verhalen zijn over mensen die aan psoriasis lijden.
De campagne duurt tot het einde van het schooljaar 2019/20. Afgezien van de belangrijkste doelgroep, kan de lezing over psoriasis en psoriasis door iedereen worden bekeken en leren over de minimale dosis kennis die nodig is om het probleem van patiënten te begrijpen.
Psoriasis is grotendeels een probleem dat de geestelijke gezondheid van de mens treft. Voor veel mensen die met psoriasis leven, zijn gevoelens van eenzaamheid, een gebrek aan zelfrespect en zelfs depressie een essentieel onderdeel van de aandoening, evenals het uiterlijk van de huidveranderingen.
Dit laat zien hoeveel psoriasis kan hebben op het mentale welzijn van patiënten. - De ziekte heeft mijn psyche aanzienlijk beïnvloed. Ik schrok terug van mijn vrienden, vooral van relaties.
- Ik schaamde me zoals ik ben.Psoriasis beroofde me volledig van zelfvertrouwen en motivatie voor alles - voegt Arkadiusz Kasprzak eraan toe, die net debuteerde met een boek over psoriasis, waarin hij door zijn eigen levenservaringen de aandacht wil vestigen op de problemen waarmee mensen met psoriasis worstelen.
De verhalen van patiënten die worstelen met een chronische ziekte zijn buitengewoon aangrijpend.
We raden ook het verhaal van Monika Rogowska aan: Mijn vrienden zijn bij mij weggegaan vanwege mijn schil
- Het is veelbetekenend dat de verhalen van degenen die uit de schaduw durfden te komen - hun ziekte lieten zien, ons met bewondering en optimisme vervullen. Dus waarom staan we onszelf toe om degenen te isoleren die worstelen met psoriasis? Schamen we ons om met een persoon met een weegschaal in een café te zitten?
We stappen weg in de bus. We zijn bang dat we zelf het voorwerp van een vijandige blik zullen worden, of dat we besmet kunnen raken, hoewel het onmogelijk is. Kennis over psoriasis is nog steeds onvoldoende in onze samenleving, dus een schoolles over psoriasis is een perfect idee om de benadering van mensen die eraan lijden te veranderen - legt psycholoog Dorota Minta uit.
Volgens de WHO is de behandeling van psoriasis meer dan een routinematige medische diagnose of het voorschrijven van medicijnen. Mensen voelen zich vaak eenzaam bij psoriasis en zijn voor steun vooral aangewezen op familieleden. De psychologische last bij het leven met psoriasis is het stigma van de ziekte en het stigma dat mensen om hen heen ervaren.
Negatieve evaluatie van anderen kan het gevolg zijn van een gebrek aan begrip, gebrek aan kennis, en toch moet het gebaseerd zijn op feiten. Daarom kan sociale educatie van cruciaal belang zijn voor patiënten. Het zou zeker helpen om het isolement waarin patiënten vallen te vermijden.
Het is belangrijk om te begrijpen dat er veel mensen in de wereld zijn die soortgelijke problemen ervaren en misschien bereid zijn om verbinding te maken en de ondersteuning te bieden die ze nodig hebben. Samenwerken versterkt het gevoel gezien, gehoord, begrepen en gewaardeerd te worden en geeft daardoor betere resultaten als patiënten samen initiatieven nemen om hun situatie te veranderen.
Daarom nodigden de initiatiefnemers van de campagne patiëntenorganisaties uit om samen te werken: de Poolse Vereniging van Psoriasispatiënten "Psoriasis", "Together Raźniej", de Świętokrzyskie Vereniging van Patiënten met Psoriasis, de Neder-Silezische Vereniging van Hulp voor Patiënten met Psoriasis en PsA, Groot-Polen Vereniging
Patiënten met psoriasis "Kom uit de schaduw" en de Stichting "Ja, ik heb psoriasis".
Wij raden aan: Psoriasis: oorzaken, symptomen, behandeling
Het ere-patronaat van de campagne werd verleend door de minister van Volksgezondheid, de Ombudsman voor de Rechten van de Patiënt, de Nationale Consultant op het gebied van dermatologie en venerologie, evenals voivodeship-adviseurs van Dolnośląskie, Kujawsko-Pomorskie, Świętokrzyskie, Warmińsko-Mazurskie en Pkopolition for Education, de Poolse Vereniging voor Warmińsko-Mazurskie en Pkopolition. Gezondheid.
De mediapartners van de campagne zijn Poradnik Zdrowie, ISB Zdrowie, Medical Portals en Healthy & Beauty. Campagnepartners zijn Janssen en Lilly als hoofdsponsor, Egis en Pfizer als ondersteunende sponsor en Novartis als sponsor.
Belangrijke wijzigingen voor patiënten met psoriasis vanaf 1 november 2019.
Voor patiënten met psoriasis krijgen patiënten vanaf 1 november dankzij wijzigingen in het geneesmiddelenprogramma voor de behandeling van matige tot ernstige plaque psoriasis een ruimere toegang tot moderne therapieën. Het PASI-criterium werd verlaagd van 18 naar 10 voor adalimumab en etanercept, en de behandelingsduur voor alle behandelingen werd verlengd tot 96 weken.
Prof. Joanna Narbutt National Consultant op het gebied van dermatologie en venerologie herinnert ons aan het pad van een patiënt met psoriasis in de gezondheidszorg in Polen: in het geval van huidlaesies die psoriatische laesies suggereren, moet de patiënt een dermatoloog raadplegen.
Zie het verhaal van de patiënt: Hey! Mijn naam is Alicja en ik heb PSORIASIS
De dermatoloog diagnosticeert psoriasis op basis van het klinische beeld en voert in uitzonderlijke, twijfelachtige gevallen een histopathologisch onderzoek uit van de huid, en stelt vervolgens een diagnose van milde psoriasis, dat wil zeggen een psoriasis die tot 10% van het lichaamsoppervlak beslaat, of matige tot ernstige psoriasis, dat wil zeggen waarbij huidlaesies meer dan 10% beslaan , en start de juiste behandeling.
- Bij milde psoriasis is het voornamelijk lokale behandeling en bij matige of ernstige psoriasis wordt fototherapie of algemene medicatie gebruikt. Als de patiënt niet reageert op een conventionele behandeling met algemene medicijnen, wordt de patiënt ingeschreven in geneesmiddelenprogramma's die worden gefinancierd door het Nationaal Gezondheidsfonds. In Polen behandelen we vandaag psoriasis op mondiaal niveau - benadrukt prof. Narbutt.
