Zoals elk jaar vieren we op 11 februari de Werelddag van de zieken. Deze speciale dag is bevorderlijk voor reflectie op de situatie van patiënten en de vorm van het gezondheidszorgsysteem in Polen. Een van de meest dringende behoeften is het verbeteren van de beschikbaarheid van moderne en effectieve behandelingen in de groep van dermatologische en reumatologische patiënten. Mensen die worstelen met psoriasis en artritis psoriatica worden achtergelaten zonder de nodige zorg en de mogelijkheid om geschikte medicamenteuze therapieën te gebruiken.De Unie van Verenigingen van Patiënten met Psoriasis en PsA roept op tot actie om de situatie van patiënten te verbeteren.
Psoriasis is een ziekte waarvan de behandeling in Polen zeer verwaarloosd wordt. Hoewel het een ernstige systemische ziekte is. Het treft meer dan een miljoen mensen in ons land, het wordt vaak alleen behandeld als een dermatologisch of esthetisch defect. Ondertussen moet het als een prioriteit worden behandeld, zowel vanwege de extreem moeilijke en gecompliceerde situatie van patiënten, als vanwege het sociaaleconomische prisma dat verband houdt met het onvermogen om normaal te functioneren en deel te nemen aan het professionele leven. Patiënten die worstelen met psoriasis en artritis psoriatica worden tijdens het behandelingsproces met veel moeilijkheden en beperkingen geconfronteerd, wat zich vertaalt in hun dagelijkse leven en beperkingen op sociaal en professioneel gebied.
Ongeveer 30-35 procent van de mensen met psoriasis worstelt ook met artritis psoriatica. Volgens de Polish Society of Rheumatology en de Polish Dermatological Society: Artritis psoriatica (PsA) is een chronische systemische ontstekingsziekte die wordt gekenmerkt door artritis die leidt tot structurele schade, enthesitis, vingerontsteking en het optreden van huid- en nagelpsoriasis. Het ziektebeeld en beloop van PsA is zeer divers, maar bijna altijd veroorzaakt de ziekte een duidelijke vermindering van de kwaliteit van leven, invaliditeit en verkorting van het leven van patiënten in vergelijking met de gehele populatie. Patiënten hebben een uitgebreide therapie nodig en de beschikbaarheid van een effectieve behandeling, het ontbreken daarvan leidt tot sociaal stigma en beroepsverzuim, wat zich op zijn beurt vertaalt in systemische kosten. Het combineren van werk en reumatische aandoeningen is buitengewoon moeilijk. De kansen op professionele ontwikkeling nemen toe als de ziekte vroegtijdig wordt ontdekt, er goede medische zorg beschikbaar is, evenals toegang tot specialisten en moderne biologische therapieën. De ziekte draagt ook vaak bij aan een laag zelfbeeld, schaamte, verlegenheid en angst voor dagelijks contact met andere mensen. De situatie vereist dat er dringend maatregelen worden genomen om ervoor te zorgen dat patiënten adequate zorg, medicijnen en behandelingen krijgen die de kwaliteit van leven van patiënten verbeteren en hen hoop op een goed leven geven. Patiënten willen normaal werken en functioneren in de sociale en professionele ruimte. Innovatieve biologische therapieën bieden hiervoor een kans.
Vanuit het oogpunt van patiënten met psoriasis en patiënten die lijden aan artritis psoriatica (PsA), is de balans van het afgelopen 2017 niet positief. De wachtrijen voor specialisten zijn langer, wat de toegang van patiënten tot een passende behandeling verslechtert. De noodzaak om doorverwezen te worden naar een dermatoloog helpt niet. De situatie van patiënten met artritis psoriatica is ook niet goed. De wachttijd voor een afspraak met een specialist bedraagt circa 6 maanden. Zowel de medische gemeenschap als de onze - patiënten streven ernaar psoriasis en psoriasis te behandelen als ontstekingsziekten, waarvan de gevolgen verband houden met het functioneren van het hele organisme. Patiënten worden veel vaker getroffen door hart- en vaatziekten, atherosclerose, beroertes, diabetes, obesitas en dyslipidemie. Elke patiënt heeft een ander beloop van psoriasis en de behandeling vereist een individuele aanpak. Met het beperkte aanbod aan behandelingen is dit niet mogelijk. Er zijn medicijnen op de markt met andere werkingsmechanismen en effectiviteit dan de huidige, waar patiënten vanwege hun prijs niet van kunnen profiteren. De beschikbaarheid van moderne therapieën is een van de doelen van onze dialoog met het ministerie van Volksgezondheid, benadrukt Dagmara Samselska, voorzitter van de Union of Associations of Patients with Psoriasis and PsA.
Nuttig om te wetenConferentie "Psoriasis - een ziekte niet alleen van de huid"
De Vereniging van Verenigingen van Patiënten met Psoriasis en PsA is partner geworden van de medische conferentie "Psoriasis - een ziekte niet alleen van de huid", die van 23 tot 24 maart in Rzeszów zal worden gehouden. Ik ben enorm trots op niet alleen de conferentie zelf, maar ook op het feit dat de patiëntengemeenschap is opgenomen als de formele partner van het evenement. De positie, meningen en postulaten van patiënten zouden een sleutelelement moeten vormen bij het creëren van gezondheidsbeleid en communicatie met besluitvormers. We zijn blij dat onze stem steeds meer wordt gehoord, terwijl we tegelijkertijd geloven in de verbetering van de situatie van patiënten en het succes van activiteiten voor de ontwikkeling van de Poolse gezondheidsdienst - benadrukt president Samselska.
