Kasia, die pas 30 jaar oud is, droomt van de menopauze. Waarom? Omdat hij endometriose heeft. Hij hoopt dat hij zich dankzij de menopauze zal bevrijden van pijn, onzekerheid, alle problemen en kwalen die het gevolg zijn van de ziekte. Omdat endometriose niet alleen het dagelijks leven moeilijk maakt en de vruchtbaarheid bedreigt, geeft het patiënten ook het gevoel dat ze de controle over hun eigen leven verliezen.
Deze ziekte kan letterlijk de wil om te leven wegnemen. De symptomen van endometriose kunnen zo schrijnend zijn dat sommige vrouwen zeker weten dat ze kanker hebben.Twee jaar geleden ontdekte Katarzyna tijdens een routinecontrole door een gynaecoloog dat ze een cyste op haar eierstok had. Het onderzoek vond plaats in de tweede helft van de cyclus, dus de dokter verzekerde haar dat het niet al te erg was. 'We zullen kijken,' zei hij. Katarzyna was bezig met alledaagse zaken en vergat haar te herkennen.
Ik moest overgeven en viel flauw van de pijn
"Na een paar maanden, tijdens mijn menstruatie, had ik vreselijke pijn", herinnert ze zich. - Ik moest overgeven en viel flauw, ik kreeg een aanval, het koude zweet stroomde over me heen. Ik slikte pijnstillers maar ze brachten geen verlichting. Bij de volgende menstruatie herhaalde de nachtmerrie zich. Toen herinnerde ik me de cyste. Ik ging naar de dokter en ik hoorde weer dat het een cyste was die zou kunnen worden opgenomen of zou kunnen scheuren en dat het voorbij zou zijn. Geen details. En deze pijn? zij vroeg. 'Menstruatie doet pijn, het is normaal', hoorde ze.
Kasia was niet tevreden met dit antwoord. Ze voelde dat er iets mis was. Ze ging naar een andere gynaecoloog. Deze keer had ze meer geluk. Ze kwam bij een arts die gedetailleerde tests had besteld, waaronder de bepaling van de CA 125-marker, waarvan het verhoogde niveau kan duiden op endometriose of eierstokkanker. De marker was twee keer zo hoog.
- Vol van de ergste angsten ging ik meteen naar de gynaecoloog-oncoloog - zegt ze. - Op basis van de symptomen, de echo en het markerniveau sloot de arts een tumor uit. - U heeft endometriose. De cyste moet worden verwijderd, zei hij kalm. - Ik werd doorverwezen naar het ziekenhuis. Het leek me toen dat alles goed zou aflopen. Nog een moment en ik ben verlost van deze nachtmerrie.
Het gebeurde anders. Kasia heeft de geplande operatiedatum niet bereikt. Ze werd opgenomen in het ziekenhuis met een "scherpe buik", precies op de operatietafel. Tijdens de operatie werd een cyste met een diameter van 8 cm (degene die zichzelf zou absorberen!) Verwijderd. Het bleek ook dat er veel meer endometriale veranderingen zijn. Sommige waren zo gesitueerd dat het onmogelijk was ze te verwijderen. Artsen verklaarden dat de ziekte in dit geval al stadium III was op een vierpuntsschaal. Toen Katarzyna het ziekenhuis verliet, hoorde ze dat ze zich bij de behandelende arts moest melden en dat ze toch zwanger zou worden.
Aanbevolen artikel:
Endometriose: symptomen, diagnose, behandeling van endometrioseDiagnose? Je moet 8 jaar wachten
Kasia, zoals sommige doktoren het noemen, is een moeilijke patiënt. Ze tolereert geen enkele behandeling. Hormonale geneesmiddelen worden geëlimineerd vanwege het naast elkaar bestaan van andere ziekten die een dergelijke therapie uitsluiten. Pijnstillers brengen geen verlichting. Endometriose vordert. Binnenkort zal ze opnieuw een operatie moeten ondergaan om nieuwe laesies te verwijderen.
Kasia heeft contact met veel zieke vrouwen en weet dat zwangerschap zelden een remedie is voor endometriose. "Ik kan niet anders dan de indruk krijgen dat de doktoren die ons aanmoedigen tot deze vorm van" behandeling "gewoon niet weten wat ze moeten voorstellen, zegt hij bitter. - Niemand wil zich verdiepen in de problemen die ons teisteren. Een patiënt met endometriose is een onaantrekkelijke en ondankbare patiënt. Er zal geen therapeutisch succes zijn omdat endometriose niet kan worden genezen. De vermoeide vrouw is ontevreden en verwacht hulp die de dokter niet kan bieden. Gebrek aan verbetering zorgt ervoor dat patiënten de behandeling staken en artsen behandelen het als een noodzakelijk kwaad.
Moeilijke diagnose van endometriose
Kasia dankt een snelle diagnose aan veel geluk, maar ook aan haar eigen vastberadenheid bij het zoeken naar de oorzaak van de pijn. Hierdoor wist ze na een paar maanden wat er met haar aan de hand was. Niet alle zieke vrouwen hebben zoveel geluk. De gemiddelde tijd om endometriose te diagnosticeren is - een kleinigheid - 8 jaar (en dit zijn wereldwijde, geen Poolse gegevens).
De zaak is gemakkelijker wanneer - zoals in Kasia - een cyste op de eierstok verschijnt. Het is erger wanneer de haarden door het lichaam verspreid zijn en niet op echografie kunnen worden gezien. Symptomen van endometriose kunnen variëren, en het voorkomen en de ernst ervan zijn niet afhankelijk van de ernst van de ziekte of de grootte van de laesies.
De meest voorkomende symptomen van endometriose zijn chronische bekkenpijn en pijnlijke menstruatie. Ze kunnen ook voorkomen: diarree, obstipatie, lage rugpijn, vermoeidheid, ongemak bij het plassen, ontlasting, pijn tijdens of na geslachtsgemeenschap, soms koorts, braken.
Vrouwen reizen van specialist naar specialist en niemand kan een diagnose stellen. Onderzoek, lijden en onzekerheid nemen toe.
Ik verloor de controle over mijn eigen leven
Ondanks veel tegenslagen probeert Kasia een normaal leven te leiden. Hij heeft geen medelijden met zichzelf. Ze werkt (gelukkig met vrouwen die haar kwalen begrijpen), ze wil haar studie afmaken waar ze lang geleden mee begonnen is ...
"Er zijn verschillende reacties op een ongeneeslijke ziekte", zegt hij. - Vaak hoor ik van meisjes dat ze door de ziekte anders naar het leven konden kijken, het begonnen te waarderen en kleine successen konden behalen. Ik voel me anders. Ik ben het niet eens met deze ziekte en ik ben niet van plan er vrienden mee te worden. Ik moet bij haar wonen, want ik heb geen keus. Ik probeer het zo min mogelijk op mijn dagelijkse plannen te houden. Maar we zullen nooit vrienden zijn. In feite leef ik van dag tot dag zonder verre plannen. Ik weet niet hoe ik me zal voelen, of ik weer naar het ziekenhuis ga, of dat ik nog een operatie nodig heb. Het maakt me kwaad dat ik geen controle heb over mijn eigen leven.
Er is iets angstaanjagends aan endometriose. - Ik hoorde ooit van een van de meisjes dat ze liever kanker zou hebben omdat het mogelijk is om daarvan te herstellen. Hoeveel wanhoop is er nodig, hoeveel angst is er nodig om dat te zeggen. Maar het is zo. Endometriose kan alle levensenergie afvoeren - zegt Kasia.
Bedwing de ziekte
Het was toeval dat de Poolse Endometriose Vereniging (PSE) werd opgericht. Kasia heeft via internet andere zieke meisjes ontmoet. Ze hadden vergelijkbare ervaringen en gedachten. Ze wilden het lot van zieke vrouwen een beetje verbeteren, maar ook de kennis over endometriose populair maken. Formeel bestaat PSE sinds april 2011.
–Wat zijn onze taken? Allereerst willen we vrouwen bereiken die een reëel risico op endometriose lopen, legt Kasia uit. - Een late diagnose en onjuiste behandeling kunnen tot veel complicaties leiden die de kwaliteit van leven aanzienlijk verslechteren, en in zeldzame gevallen zelfs levensbedreigend zijn. Daarom is het zo belangrijk om met meisjes te praten over alle aspecten van vrouwelijkheid.
Alleen een open gesprek over dit onderwerp stelt u in staat te beoordelen of het functioneren van het lichaam normaal is of zorgwekkend zou moeten zijn. We organiseren bijeenkomsten op scholen waar we praten over de symptomen van endometriose en zelfobservatie van het lichaam en fysiologische processen aanmoedigen.
Maar de belangrijkste groep die de vereniging wil steunen zijn al gediagnosticeerde vrouwen die worstelen met de gevolgen van de ziekte. Endometriose wordt in verband gebracht met chronische pijn. En het gaat niet alleen om fysieke pijn. Veel vrouwen worstelen niet alleen met de ziekte zelf, maar ook met de talrijke gevolgen ervan, zoals onvruchtbaarheid. Dit is de oorzaak van angst, stress en zelfs ernstige depressies. De steun van een psycholoog en het contact met andere zieke mensen heeft een diepgaand therapeutisch effect.
– S.We proberen deze vrouwen in hun dagelijks leven met de ziekte te helpen - benadrukt Kasia. –Daarom organiseren we workshops
"Zet endo om in endorfine." Het is een soort optimistische campagne, waarin we verschillende methoden presenteren om met de gevolgen van endometriose om te gaan door middel van lichaamsbeweging, ontspanning, diëtetiek en psychotherapie. Er worden ook regelmatig bijeenkomsten van lokale steungroepen gehouden. Het klinkt officieel, maar het is eigenlijk gewoon chatten met koffie en een cake, en de gespreksonderwerpen verschillen vaak verre van endometriose.
Bewustwording vergroten
- Wij zijn van mening dat het vergroten van de bewustwording van endometriose in de samenleving ook moet gebeuren door samenwerking met artsen. Een vrouw met endometriose is een moeilijke patiënt - benadrukt Kasia. - De specificiteit van deze ziekte betekent dat het behandelingsproces, met elke belemmering voor de communicatie tussen de patiënt en de arts, de effectiviteit ervan kan beperken, de tevredenheid over de therapie kan verminderen en frustratie aan beide kanten kan veroorzaken. Vandaar het idee van een werkplaats voor artsen. Onlangs hebben we het genoegen gehad om samen te werken met studenten van de Medische Universiteit van Warschau.
PSE zette pogingen in het werk om endometriose als een chronische ziekte te classificeren, wat de terugbetaling van geneesmiddelen mogelijk moest maken. De petitie werd ondertekend door veel mensen, vooraanstaande Poolse gynaecologen, mensen van cultuur en wetenschap. Deze activiteiten werden ondersteund door de Poolse Gynaecologische Vereniging. Het was een heel belangrijke gebeurtenis. De vereniging kon aandacht besteden aan de ernst van het probleem. Tot dusver is er één preparaat op de lijst met terugbetaalde geneesmiddelen terechtgekomen. Maar de meisjes geven niet op, ze vechten om andere medicijnen die in de loop van endometriose worden gebruikt om daar te verschijnen.
- We leren leven met deze ziekte - legt Kasia uit. - We leggen veel nadruk op onderwijs, we proberen mythes te bestrijden (bijvoorbeeld dat menstruatie altijd pijn moet doen), we willen het taboe van vrouwenziekten doorbreken. De helft van de wereldbevolking heeft het grootste deel van hun leven menstruatie. Hoe kan dit onderwerp onder het tapijt worden geveegd?
maandelijkse "Zdrowie"
