Monika Rogowska ontdekte dat ze op 14-jarige leeftijd psoriasis had. Aanvankelijk kon ze niet geloven dat de ziekte haar haar hele leven bij zou blijven. Psoriasis gaat echter niet achteruit en mensen kunnen anderen niet altijd accepteren. Het was de ergste op school, op de technische middelbare school ... Daarom is het zo belangrijk om tijdens de lessen over ernstige ziekten te praten.
Ik was helemaal bedekt met schalen
Ik hoorde over de ziekte toen ik 14 was. Het lijkt me dat het geen goede tijd was, ik wilde jongens een plezier doen zoals andere tieners, ik wilde mezelf een plezier doen, en bovenal wilde ik een badpak dragen en met mijn vrienden naar het strand gaan. Het was zomer, toen ik voor het eerst zaaide, en er waren elke dag meer en meer veranderingen op mijn lichaam. Op dat moment schaamde ik me erg voor hoe ik eruit zag. Mijn lichaam was bedekt met rode vlekken, schubben. Ik had psoriatische laesies over mijn hele lichaam, hoofd, gezicht, armen, benen, buik, rug, intieme delen, oren ... Ik had praktisch geen gezonde huid, de hele huid was bedekt met schilfers en vlekken!
Ik herinner me vandaag dat ik met mijn grootmoeder naar mijn eerste dermatoloog ging. Toen de dokter haar diagnosticeerde - psoriasis - ging ik op de stoel zitten en begon te huilen, mijn grootmoeder ging naast me zitten, omhelsde me stevig en huilde zelf. De familie zei dat het misschien deze ziekte was, maar ik gaf deze gedachte niet toe, ik had de illusie dat het een allergie was. Ik dacht dat alles weg zou zijn, de veranderingen zouden verdwijnen en ik zou een huid hebben zoals voorheen.
Ik sloot mezelf af, lange tijd kon ik niet begrijpen waarom ik, waarom ik door zo'n ziekte werd getroffen, van wat, van waar ... Duizend vragen onbeantwoord in het hoofd van de tiener.
Ik besloot mezelf te bedekken en niemand te laten zien, niet om te zeggen dat ik "anders" ben. Toen iemand per ongeluk een verandering van onder de blouse of op het hoofd opmerkte, zei ik dat het een allergie was voor mondwater of haarshampoo.
Stomme vertalingen ...
Elke dag trokken steeds meer mensen van me weg of ik duwde ze weg. Ik kreeg steun van mijn naaste familie. De hele tijd, tot nu toe, zijn mijn moeder, grootmoeder, broers en zussen, verloofde en sinds kort mijn zoon bij mij :) Ik heb me lange tijd ondergedoken met mijn ziekte. Op een dag stelde ik me open voor mijn tutor. Toen begon ik veel te huilen, mijn lichaam was weer in zeer slechte conditie. Ik voelde me heel slecht in een omgeving vol mensen, ik wilde weglopen, verdwijnen. Het was het ergste moment met de ziekte. De tutor heeft me veel geholpen, ze belde meteen de psycholoog van de kliniek en maakte een afspraak voor me. Ik heb een geweldige psycholoog gevonden. Ik kon haar alles vertellen over mezelf en mijn ziekte.
Behalve mijn huidziekte was ik het contact met mijn vader ook moe. Ik werd de hele drie jaar behandeld voor depressie. Ik kreeg individueel onderwijs omdat ik mezelf niet tussen mijn leeftijdsgenoten kon vinden. Ik had ook zelfmoordgedachten ... als ik het me nu herinner, krijg ik rillingen. Ik was beledigd door de hele wereld. Ik accepteerde mezelf niet omdat anderen me niet accepteerden. Op dat moment wilde ik mijn vrienden accepteren, en ze verhuisden, praatten niet met me ... Ik probeerde later met niemand contact te leggen. Ik zat altijd ergens in de verte om niet op te vallen.
Zoals iemand van een andere planeetMijn grootste probleem zou zijn op een technische school, waar ik me al realiseerde wat er met mijn huid aan de hand was. Ik had veel gemene mensen in de klas, op school keken ze me meteen aan alsof ik iemand van een andere planeet was.
Ik zag die kromme blikken, fluisterend in mijn oor, wijzende vingers. Ik denk dat er bewustmakingslessen moeten zijn over verschillende ziekten, waaronder psoriasis. Iedereen zou moeten weten dat psoriasis niet besmettelijk is, iedereen zou moeten proberen het anders-zijn van een ander te accepteren, niemand is immers perfect. Iedereen moet zich ervan bewust zijn dat er ziekten zijn die er alleen maar zo slecht uitzien, maar niet besmettelijk zijn! Ik denk dat zulke lessen kunnen helpen om de ander te accepteren. Als iemand ons anders-zijn accepteert, is het gemakkelijker voor ons om dit anders-zijn te accepteren.
Mensen in de bus veranderden
Er was een situatie waarin ik met mijn vriend met de bus ging, ik had het zo warm dat ik bij de bushalte besloot mijn sweatshirt uit te doen en in een T-shirt met bandjes te blijven.Natuurlijk droeg ik ondanks de hitte een lange broek om de huid van mijn benen te bedekken. We stapten in de bus, de vrije stoelen waren op de "vier". Er zat een ouder echtpaar voor me - toen ze me zagen, keken ze naar mijn handen, die behoorlijk gemorst waren, en ze bewogen gewoon. In een oogwenk merkte ik hoe andere mensen weg begonnen te lopen en naar het andere eind van de bus gingen. Het speet me heel erg, zodra we eruit kwamen huilde ik en ondanks de hitte trok ik mijn sweatshirt weer aan.
Er gebeurde iets anders op het strand. Ik was bij mijn moeder, broers en zussen en mijn zoon, ik droeg een lange, luchtige rok en een T-shirt met korte mouwen. Naast de deken zat een man met een jongen die op een gegeven moment vroeg: "Wat draagt deze dame? Zal ik besmet raken?" De Heer zei, zonder de vragen van het kind te beantwoorden, alleen: 'Neem een deken en leg die bij het zwembad.' Hij keek me minachtend aan, knikte met zijn hoofd en liep weg. Ik voelde me als een soort plaag. Ik was verdrietig, maar al snel vrolijkte mijn moeder me op en maakte ik me er geen zorgen meer over.
Een bezoek aan het solarium voor burn-out psoriasis
Ik had de grootste verergering van de ziekte na de bevalling en daarna na de dood van mijn grootvader. Dit waren de grootste, sterkste exacerbaties. Psoriasisuitslag en jeukende huid zijn altijd stressvoller.
Ik probeer in mijn vrije tijd altijd mijn huid te smeren met lotions, olijven en oliën. Elke dag neem ik 3 tabletten IJslandse levertraan, ik drink zwarte komijnolie. Ik heb alle manieren geprobeerd om psoriasis te verlichten. Sommige experimenten hielpen, terwijl andere meer jeuk en uitslag veroorzaakten.
Ik heb ooit gehoord dat het solarium veel helpt bij psoriasis en ik dacht bij mezelf: "Wat is er aan de hand - ik zal het proberen". Het ging niet om een kleurtje, maar om het "uitbranden" van psoriasis. Ik heb met veel mensen gesproken die na het solarium enkele maanden afscheid hebben genomen van psoriasis. Blijkbaar, zelfs toen de psoriasis terugkeerde, was deze niet verergerd, slechts een paar vlekken, stippen kwamen naar voren. Ook ging ik op een dag naar het solarium, kocht een abonnement en ging eerst 5 minuten. Ik zei NOOIT MEER.
Het jeukte zo dat ik niet stil kon zitten, ik gaf de pas aan mijn moeder en kwam daar nooit meer opdagen. Dus het helpt sommige mensen, niet de andere :)
Een dokter, geen dokter
Ja, ik heb verschillende doktoren gezien en ik kan het me niet goed herinneren. Gedurende 8 of bijna 9 jaar lijden aan psoriasis, heeft geen enkele dokter enige basistests voor mij gedaan, epidermis verzameld voor onderzoek en de meest vervelende vragen van een dermatoloog: "Wat helpt u? Wat moet u voorschrijven?". Het is bekend dat iedereen die hulp nodig heeft, zich tot een arts wendt, die zelf moet beslissen welke behandeling hij toepast.
Wie is de man die achter het bureau zit en die niet wil opstaan en zich bij zijn kont verontschuldigt om onze huid te zien veranderen? Wat doet hij op deze plek als hij de patiënt niet kan helpen? Is het een normale, professionele benadering van een andere persoon? Meerdere keren heb ik de uitspraak gehoord "Ik zal je niet helpen, dit is psoriasis en je mag er de rest van je leven zo uitzien, begrijp alsjeblieft dat dit een ongeneeslijke ziekte is". Natuurlijk begrijp ik dat psoriasis een ongeneeslijke ziekte is, maar het kan worden genezen!
Na een paar jaar vond ik een goede dermatoloog die er niet omheen draait en aangezien ze ziet dat ze een bepaalde aandoening niet kan verlichten, geeft ze een verwijzing door naar een ziekenhuis. Ik heb ook op aanbeveling een privé-dermatoloog gevonden - helaas heeft hij me niet geholpen. Zonder enige poging tot fototherapie te doen, bestelde hij huidbestraling en schreef hij zalven voor die ik niet kon gebruiken omdat de conditie van mijn huid met de dag verslechterde, mijn huid barstte, mijn bloed opraakte. Verschrikkelijke pijn. Uiteindelijk belandde ik in het ziekenhuis, toen de doktoren mijn huid zagen, grepen ze mijn hoofd.
Ik vertelde hoe en wat ik werd "behandeld", het bleek dat hij me de verkeerde behandeling gaf, ongepast voor mijn toestand, in plaats van eerst de laesies te verlichten, gooide hij me op lampen met dikke schubben, die mijn huid begonnen te kraken. Hij zou eerst zalven moeten voorschrijven die de kaf zullen "trekken" en pas dan een mogelijke beslissing over lampen moeten nemen (voor deze beslissing zou ik lichttesten moeten laten doen).
Raak besmet met tolerantie, je kunt geen psoriasis krijgenDegene die mij accepteert - SUPER, degene die walging heeft, walging - dit is zijn probleem, niet het mijne.
Anders zijn maakt me iemand speciaal
Na zoveel jaren ziek te zijn geweest, begin ik mijn verschil te accepteren. Alleen dit jaar heb ik besloten om mijn ongenode vriend aardig te vinden, ik probeer haar tenminste aardig te vinden, haar te accepteren. Het is geen gemakkelijke taak, want mijn vriendin is zo eigenwijs dat ze niet weg wil en mij een moment, zelfs een moment van rust wil geven ...
Het is vermoeiend om het hele lichaam constant te smeren. Je zou graag een moment van rust willen hebben. Misschien is het grappig, maar ik begon zelfs bij elke smering tegen deze ziekte te praten. Ik ben nog een jong meisje en ik zou graag willen leven als ieder ander. Ik wou dat ik gelukkig in mijn vel kon leven. Ik ben anders, maar dit verschil maakt mij een speciaal iemand.
Ik begin me mooi te voelen, ik denk dat dat een goed teken is. Dit is het juiste moment om uit de schaduw te komen en het leven ten volle te leven. Ik heb psoriasis, maar dank God elke dag dat ik met deze ziekte kan leven, bedankt dat je normaal kunt functioneren. Nu begin ik te begrijpen dat het zo moest zijn dat ik de ziekte "als een geschenk" kreeg. We moeten elkaar aardig vinden, ik bedoel, ik moet haar leuk vinden. Zelfs als het me lukt om psoriasis te genezen, weet ik dat het voor altijd bij me zal zijn. Het kan niet worden genezen, maar het kan worden genezen en een gelukkig leven leiden. We zijn tot elkaar gedoemd :)
fotosessie
In september heb ik een aanvraag ingediend voor het #dajsieodkryc-project. Ik liet mijn lichaam zien, de conditie van mijn huid was slecht, het was het moment na de slechte behandeling die ik eerder noemde.
Het versturen van deze applicatie was de eerste stap naar zelfacceptatie, ik geloofde niet dat ik de fotosessie zou winnen. Het werkte - Dominika (mevrouw Łuska) maakte de resultaten bekend en ik won. Eerlijk gezegd kwam het tijdens de sessie op een gegeven moment bij me op om me terug te trekken. Ik maakte het uit en trok de jurk aan die ik ooit kocht en heb het nooit meer gedragen. Gosia (fotograaf) heeft prachtige foto's van me gemaakt, ze besmette me met haar glimlach. Nadat ik de eerste foto's had laten zien, lieten mijn emoties los, ik huilde en zei dat ik niet wist dat ik er ondanks mijn psoriasis zo mooi uit kon zien.
Ik zal die dag de rest van mijn leven herinneren. Dankzij deze sessie besloot ik uit mijn schuilplaats te komen. Dankzij de hulp van de meiden voelde ik me mooi, ik voelde me mooi in mijn vel! Nu weet ik dat het de moeite waard is om vanuit een ander perspectief naar jezelf te kijken, het is de moeite waard om jezelf te accepteren. Wie doet het nog meer voor ons?
Ik weet dat ik me niet meer wil verstoppen. Ik kan hardop zeggen dat psoriasis niet besmettelijk is, psoriasis is geen reden om anders te leven. Wij, die aan psoriasis lijden, willen leven zoals ieder ander gezond persoon. Ik ga zoveel mogelijk geluk halen uit het leven (ik heb genoeg ondergedoken gezeten en gehuild) voor mezelf, voor mijn gezin. Ik ben uit de schuilplaats gekomen en wil iedereen vertellen die #dajsieodkryc niet accepteert.
Het is niet altijd gemakkelijk, maar het is de moeite waard om voor jezelf en een betere toekomst te vechten. Ik weet dat ik het zonder de meisjes niet zou kunnen en ik zal ze mijn hele leven dankbaar zijn. Dankzij hen heb ik een kans op een beter leven. Het lijkt misschien vreemd, maar de conditie van mijn huid is beter, de veranderingen zijn nauwelijks zichtbaar - hier is een grote verdienste de interne behandeling met cyclosporine, maar ook zelfacceptatie. Ik ben erg trots op mezelf, ik ben blij dat ik het heb gehaald.
