Eind november heeft de Alivia Foundation Oncoindex ingehuldigd - het eerste portaal dat het niveau van beschikbaarheid van oncologische therapieën aangeeft in overeenstemming met de huidige medische kennis. De waarde van de indicator was toen min 71. Na het bijwerken van de gegevens met een nieuwe vergoedingslijst verbeterde Oncoindex ondanks de toegenomen toegang tot geneesmiddelen bij longkanker en leukemie begin 2019 licht tot min 70. Nog steeds de helft van de door de wetenschap aanbevolen kankermedicijnen bij de meest dodelijke kankers blijft niet beschikbaar.
Het aantal gevallen van kanker in ons land neemt dramatisch toe en zal nog sneller groeien, en volgens gegevens van de OESO kan de Poolse staat zijn behandeling vandaag al niet aan.
De sterfte aan kanker in Polen is hoger dan in Rusland, en de effectiviteit van de behandeling van colorectale kanker is lager dan in Turkije. Met de lancering van het Oncoindex-portaal heeft de Alivia Foundation kankerpatiënten uitgerust met een sleutelwapen in de strijd tegen ziektes: kennis.
- Dit is niet echt een probleem van een of andere marginale groep, een op de vier van ons zal kanker krijgen, dus we zouden er allemaal in geïnteresseerd moeten zijn - zegt Agata Polińska, vice-president van de Alivia Foundation, die als jonge oncologiepatiënt gedwongen werd haar behandeling alleen te financieren met honderdduizenden fondsen. zloty.
Poolse patiënten hebben het recht (vastgelegd in de Patient Rights Act) om behandeld te worden in overeenstemming met de huidige medische kennis, maar er is geen openbare indicator voor naleving van deze bepaling. Hoewel elk jaar tienduizenden Polen onnodig sterven, wie
we zouden kunnen redden als de behandeling effectief was op Europees niveau. De staat houdt niet in de gaten wat er moet veranderen in de toegang van Poolse kankerpatiënten tot medicijnen, zodat ze worden behandeld in overeenstemming met de huidige stand van de medische kennis en als gevolg daarvan meer van hen de kans krijgen om te herstellen of langer te leven.
Pas deze maand - op 8 januari 2019 - diende president Andrzej Duda bij de Sejm een wetsvoorstel in over de nationale oncologische strategie voor 2020-2030, waarin het wettelijk kader voor de zogenaamde Kankerplan. Polen was een van de laatste landen in Europa die nog geen document heeft aangenomen waarin de strategie voor de strijd tegen kanker wordt gedefinieerd.
- Het initiatief om een index van de beschikbaarheid van oncologische geneesmiddelen op te stellen, verdient lof. Oncoindex zal een continue monitoring van de beschikbaarheid van geneesmiddelen mogelijk maken, in overeenstemming met de huidige therapeutische aanbevelingen van de European Society of Clinical Oncology. Dankzij dit zullen zowel dienstverleners als ontvangers volledige toegang hebben tot objectieve en bijgewerkte informatie over de beschikbaarheid van oncologische geneesmiddelen in Polen, zegt prof. dr hab. Piotr Wysocki, voorzitter van de raad van bestuur van de Poolse Vereniging voor Klinische Oncologie.
De waarde van Oncoindex op het niveau van min 70 punten is de omvang van de overheidsschuld van de Poolse staat aan kankerpatiënten, wat resulteert in de dood of arbeidsongeschiktheid van patiënten, uitsluiting van hun en hun familieleden van werk, en vaak ook pensioenen en gezinsbijslagen betaald uit de staatsbegroting, maar vooral met het resultaat in de vorm van enorm lijden en tragedie.
Wat zegt het resultaat van Oncoindex min 70?
Als we de gepresenteerde gegevens anders bekijken, laat de analyse van de gebieden met het hoogste dodental onder kankerpatiënten in Polen zien dat de status voor januari 2019 als volgt is:
• 16% van de geneesmiddelen die worden aanbevolen voor behandeling in overeenstemming met de huidige medische kennis, is beschikbaar voor Poolse kankerpatiënten;
• de helft van de door ESMO aanbevolen geneesmiddelen is volledig niet beschikbaar voor patiënten in Polen;
• meer dan 1/3 van de medicijnen wordt terugbetaald, maar met beperkingen die geen medische reden hebben en alleen het gevolg zijn van budgettaire beperkingen, waardoor het aantal patiënten dat ze in Polen kan gebruiken drastisch wordt verminderd!
De analyse van Oncoindex omvat medicijnen die in de afgelopen 15 jaar zijn geregistreerd, dus met het begin van het nieuwe jaar, de zogenaamde "registratievenster". Als het tijdsbereik niet was gewijzigd, zou de Oncoindex-waarde nu minus 67 zijn.
De geneeskunde op het gebied van oncologie ontwikkelt zich steeds sneller en biedt steeds betere behandelingsmogelijkheden. Het dramatisch groeiende aantal kankergevallen over de hele wereld en de naderende 'oncologische tsunami's' betekenen dat er een toenemend aantal medicijnen is die genezing of langere overleving mogelijk maken, en artsen passen behandelingsregimes aan op basis van oudere, niet zo dure medicijnen (hoewel ze vaak nog steeds niet beschikbaar zijn in Polen).
Een ander obstakel
Helaas is het ontbreken van gegevens over geneesmiddelen op de vergoedingslijsten niet het enige obstakel waarmee Poolse kankerpatiënten worden geconfronteerd. Onlangs ontving Alivia brieven van een van de ziekenhuizen via toegang tot openbare informatie. Ze vroeg om een kopie van de correspondentie tussen het centrum en het Nationaal Gezondheidsfonds (NFZ) over de financiering van het behandelingsprogramma voor longkanker.
Volgens de ontvangen documenten, nadat het medicijn op de lijst met terugbetaalde medicijnen is geplaatst, worden de werkelijke kosten gedragen door het centrum, dat niet in staat is om opnieuw over het contract te onderhandelen en geld te krijgen voor de aankoop van de noodzakelijke medicijnen. Dit baart vooral zorgen
groeiende problemen met het verzekeren van adequate financiering van oncologiecentra en andere verplichtingen van de centra, onder meer als gevolg van van loonsverhogingen onder loonafspraken en verhogingen van andere soorten vaste lasten. In de praktijk vallen in het geval van een positief vergoedingsbesluit de initiële kosten voor de uitvoering van een dergelijk besluit voor rekening van de dienstverleners.
Dit is een zeer alarmerende situatie en kan leiden tot moeilijkheden bij het verkrijgen van door de patiënt gegarandeerde diensten, aangezien de centra, vanwege hun financiële situatie, extra kosten kunnen vermijden.
Ongelijke strijd tegen ziekten
Patiënten worstelen nog steeds met moeilijke toegang tot moderne therapieën, vooral dure. Mariola Markiewicz, de leiding van de Stichting, kampt al voor het vierde jaar met borstkanker. Sinds twee jaar vraagt ze om hulp in de strijd om toegang tot levensreddende medicijnen, die Mariola niet vergoed krijgen… per ongeluk. Dit kwam door 6 maanden. De eerste fasen van Mariola's behandeling zijn goed verlopen: borstamputatie, revalidatie en herstel. Er was echter een terugval en daarmee ook problemen. De ziekte vorderde te vroeg - na 6 maanden.Hierdoor werd mevrouw Mariola gediskwalificeerd van het geneesmiddelenprogramma dat pertuzumab gebruikte - alleen patiënten met een recidief na een jaar komen ervoor in aanmerking.
- Ik was verrast, want toen ik gezond was, realiseerde ik me niet eens dat er zulke wetten "over behandeling" bestaan - dat zijn drugsprogramma's. Het feit dat mijn kanker na zes maanden bij me terugkeerde, heeft me verwijderd. Als gevolg hiervan kan ik geen medicijn krijgen dat wordt vergoed voor andere patiënten met dezelfde ziekte. Voor mij komen zulke vermeldingen neer op het verwijderen van mensen - het heeft geen zin ze op te slaan - zegt de student.
Dankzij de hulp van de donoren was het mogelijk om de behandeling te starten met een gericht medicijn - hetzelfde medicijn dat anders zou worden terugbetaald.
- Ik moest de therapie echter periodiek onderbreken vanwege geldgebrek. Een mens moet niet alleen de ziekte bestrijden, hij moet ook vechten voor geld. Dit is geen klein bedrag, het is een bedrag dat de gemiddelde persoon niet kan betalen. Voor mij is het ongeveer 20.000. voor één dosis om de drie weken. Dit is een enorm gevecht.
Na anderhalf jaar gebruik van het gerichte medicijn is Mariola er al immuun voor. Nu is een ander niet-restitueerbaar medicijn - ado-trastuzumab - een kans. Tijdens de pauze maakte de afdeling van de Stichting gebruik van de NHF-behandeling die in haar geval beschikbaar was - het bleek dat de medicijnen maar twee maanden werkten.
- De ziekte blijft zich ontwikkelen. Vanaf 16 januari moet ik de behandeling starten met een ander modern gericht medicijn. Ik moet weer om hulp vragen - voegt de mentee toe.
Tomasz Mycek uit Krakau, eveneens onder de hoede van de Stichting, kampt met leverkanker. Hij heeft ook geen toegang tot moderne, levensreddende medicijnen. De afgelopen twee jaar had meneer Tomasz geluk - hij slaagde erin om voor behandeling in aanmerking te komen
als onderdeel van klinische onderzoeken, waar hij niet-restitueerbare medicijnen ontving. De zaken zijn nu echter anders.
- Toen het onderzoek voorbij was, bevond ik me in een situatie waarin de doktoren me niet konden helpen. De diagnose gaf mij geen kans als onderdeel van de standaardzorg die in ons land beschikbaar is. Geen van de medicijnen van het National Health Fund was geschikt voor verdere behandeling van mij. Geneesmiddelen die ik tot nu toe heb gekregen, worden vergoed, maar niet voor mijn indicatie. Als iemand behandeld wil worden, moet hij betalen - en een aanzienlijk bedrag.
Meneer Tomasz en zijn gezin hadden te maken met enorme stress en ongerustheid.
- Hoewel mijn vrouw en ik kunnen werken en een behoorlijk inkomen verdienen, was het bedrag van 12.000 voor ons schokkend. Het vooruitzicht om elke drie weken zoveel geld te moeten verzamelen, zoveel geld te moeten inzamelen - was verlammend. We kochten de eerste batch zelf, maar toen gingen we op zoek naar hulp. Dankzij de fondsenwerving heb ik zekerheid voor de komende maanden. Dit biedt mij de rust die ik zo hard nodig heb - bekent de mentee.
