Hij sluipt als een dief. Het neemt de glimlach, levensvreugde, activiteit en onafhankelijkheid weg en boeit lichaam en geest. In Polen treft de ziekte van Parkinson ongeveer 100.000 mensen en de gevorderde vorm treft ongeveer 20% van de patiënten. De ziekte onderwerpt hele gezinnen: partners, kinderen, geliefden. Het ligt op hun schouders om 24 uur per dag zorg te bieden aan de zieken, die steeds minder onafhankelijk worden, evenals de strijd met het dagelijks leven, waarvoor vaak geen energie en tijd is. Het is de moeite waard aandacht te schenken aan de lage kwaliteit van leven van patiënten en de bovenmenselijke inspanning van hun verzorgers ter gelegenheid van de aanstaande Wereld Parkinson Dag (11 april).
De ziekte van Parkinson is een van de neurodegeneratieve ziekten en hoewel het de hersenen aantast, blijkt uit onderzoek van Duitse neuropathologen dat het daar niet voorkomt. De vorming ervan vindt plaats in het zenuwstelsel en het spijsverteringsstelsel, en verlies van reukzin, constipatie en algemeen stemmingsverlies, depressie en slaapstoornissen zijn de eerste symptomen die moeten worden opgemerkt.
De ziekte is progressief. Symptomen verergeren, vertragen van bewegingen, en ook cognitieve stoornissen en dementie. In de hersenen zijn de zenuwcellen in de substantia nigra, die verantwoordelijk zijn voor de aanmaak van dopamine, beschadigd of verloren gegaan. Een eerste farmacologische behandeling verbetert de gezondheid, waardoor normaal functioneren mogelijk wordt. Deze periode is echter vrij kort, van 3 tot 5 jaar, en wordt de "huwelijksreis" genoemd. In een vergevorderd stadium laat de ziekte zijn ware gezicht zien. De zieke wordt langzaam maar zeker steeds afhankelijker van zijn naasten. Maaltijden eten, korte afstanden afleggen, kortom, het dagelijks functioneren in de samenleving en het gezin wordt een probleem.
Sinds twee jaar zijn er in Polen drie moderne therapieën beschikbaar voor de behandeling van de ziekte van Parkinson in een gevorderd stadium: DBS, d.w.z. diepe hersenstimulatie, enterale levodopa en apomorfine in de vorm van subcutane infusies, toegediend met een pomp. Dus als het op behandeling aankomt, zijn we op een heel goed punt, maar zelfs de meest effectieve therapieën zijn niet alles - zegt prof. Jarosław Sławek, voorzitter van de Polish Neurological Society - De ziekte van Parkinson is een multidisciplinaire ziekte en vereist de betrokkenheid en medewerking van veel specialisten: psychologen, psychiaters, fysiotherapeuten, logopedisten en voedingsdeskundigen. Momenteel is het de verantwoordelijkheid van de familie om de patiënt uitgebreide zorg te bieden, en dit zou niet het geval moeten zijn. We doen ons best om ervoor te zorgen dat mensen die aan de ziekte van Parkinson lijden, worden behandeld in speciaal daarvoor bestemde neurologische centra en dat hun zorg alomvattend is en van bovenaf gecoördineerd.
Beschermers - stille engelen
De familie van een patiënt met de ziekte van Parkinson is een disfunctioneel gezin waarin niet alleen de patiënt, maar in zekere zin ook zijn andere gezonde leden lijden. Heel vaak wijden ze hun passies en beroepsleven aan de zorg voor zieken. Daarom is het zo belangrijk om de onschatbare, maar nog steeds onderschatte rol van de voogd te onthouden.
Ik zorg al 10 jaar voor Jadwiga en jaar na jaar zie ik dat Parkinson haar van me afneemt. Ik vecht echter! De Parkinson Foundation, die we samen hebben opgericht, heeft vele deuren voor mij geopend en mij veel kansen gegeven. Dankzij mijn relaties met goed opgeleide mensen weet ik hoe ik Parkinson moet temmen, maar ik ben me ervan bewust dat veel patiënten en hun verzorgers niet zo'n kans hebben. Soms denk ik dat deze Parkinson mijn kinderen niet alleen Jadwiga wegneemt, maar ook mij. - zegt Wojciech Machajek van de Parkinson Foundation - Enerzijds vereist de zorg voor de zieken veel zelfverloochening, vastberadenheid en geduld, en anderzijds is er een gevoel van verantwoordelijkheid, want wie zal er voor hem zorgen, zo niet wij - verzorgers? Voorlopig kunnen mensen met de ziekte van Parkinson alleen rekenen op uitgebreide zorg, die verplicht moet worden opgenomen in de therapieën, door te vertrouwen op de creativiteit van hun verzorgers. Ik zou graag willen geloven dat het met de tijd anders zal zijn.
Hoe om te gaan met de zorg voor een persoon die worstelt met de ziekte van Parkinson in een gevorderd stadium? Hier zijn vijf tips voor zorgverleners:
- Je moet actief zijn met de zieke, oplossingen zoeken, bijvoorbeeld tussen nieuwe technologieën die communicatie vergemakkelijken.
- Communicatie bestaat niet alleen uit woorden. Laten we geduldig en nieuwsgierig zijn, want hierdoor kunnen goede manieren van wederzijds begrip worden uitgewerkt.
- Laten we de zieken niet uitschakelen. Laat ze alle dingen doen die ze al zo lang mogelijk doen, ook al doen ze het onhandig.
- Lof, want bemoedigende woorden bouwen en motiveren je om door te gaan met vechten. Laten we zelfs het kleinste succes van een zieke persoon waarderen, bijvoorbeeld zelfkleden.
- Laten we fysieke hulp zoeken (iemand die ons kan vervangen bij de zorg voor de zieken), psychologische (steungroepen, therapie) en spirituele hulp, als we die nodig hebben (een vriend, een priester).
Parkinson. Een gids voor patiënten en hun familieleden
Aan de vooravond van Werelddag van de Ziekte van Parkinson verscheen het boek "Parkinson. Een gids voor zieken en hun dierbaren ”. Het is een verzameling interviews afgenomen door redacteur Iwona Schymalla met experts op het gebied van neurologie, neurochirurgie, psychiatrie, psychologie, fysiotherapie, diëtetiek, maar ook patiënten en hun verzorgers. Het boek is tot stand gekomen in samenwerking met de Parkinson Foundation.
Nuttig om te weten
De Parkinson Foundation is opgericht op 21 maart 2012 en helpt sindsdien patiënten en hun verzorgers door landelijke educatieve activiteiten en wekelijkse bijeenkomsten te organiseren en ondersteuning te bieden bij het zoeken naar hulp. In 2013 werd de Stichting de coördinator van de landelijke campagne "Parkinson achter gesloten deuren", gericht op het winnen van terugbetaling van therapieprogramma's voor medicinale infusie. Vanaf 2014
De Stichting organiseert een trainingsprogramma voor First Contact Doctors waarin neurologen en neurochirurgen leren hoe ze de vroege symptomen van de ziekte van Parkinson kunnen herkennen. De Stichting strijdt ook voor wat het belangrijkste is in het leven van de patiënt: voor een fatsoenlijke behandeling en voor het erkennen van hun behoeften en voor uitgebreide zorg gegarandeerd door de staat.
Missie: Beginnend met het single man-drama, kwamen we tot de conclusie dat het werk van de Parkinson Foundation waarschijnlijk nooit zal eindigen. Door hulp te brengen willen we mensen ontmoeten, in hun tegenslag, maar ook in hoop. Door het sociale bewustzijn te vergroten, willen we niet alleen de geest maar ook de harten wakker maken. We praten over wat belangrijk is, we opereren in gebieden die door anderen worden verwaarloosd en we hopen elk jaar meer en meer hulp te bieden op plaatsen en omstandigheden die op dit moment moeilijk zijn om over na te denken.
