Toen de vereniging werd opgericht, was de behandeling van patiënten met hemofilie in Polen erg slecht. Er is veel veranderd dankzij de activiteiten van PSCH, maar er zijn nog steeds problemen die moeten worden opgelost - experts en patiënten benadrukten tijdens het Gala ter gelegenheid van de 30ste verjaardag van de activiteit van de vereniging.
De Poolse Vereniging van Patiënten met Hemofilie is een van de eerste patiëntenverenigingen die is opgericht na de politieke veranderingen in Polen. De reden voor de oprichting was de slechte situatie van de zieken.
Behandeling voor bloeding was alleen mogelijk in het ziekenhuis, vele uren voordat het medicijn werd toegediend, gedurende welke tijd de bloeding zich ontwikkelde, wat zeer ernstige pijn en complicaties van gewrichtsschade en invaliditeit veroorzaakte. Het leven van de zieken werd ondergeschikt gemaakt aan bezoeken aan ziekenhuizen.
“We wisten dat er een kloof was in het niveau van onze behandeling en behandeling van hemofilie over de hele wereld. We wisten ook van de tragedie die patiënten in veel landen trof toen hiv en HCV werden geïnfecteerd door het gebruik van stollingsfactoren. Daarom begrepen we, zodra er een mogelijkheid was om ons te verenigen in Polen, dat we moesten handelen om te voorkomen dat de tragedie die de zieken in de wereld raakte, niet de onze zou worden - zegt Bogdan Gajewski, president van PSCH.
De Poolse vereniging van patiënten met hemofilie is momenteel een van de meest actieve patiëntenverenigingen in Polen. Hij vecht om de behandeling te verbeteren en brengt systemische veranderingen in gang.
- Het begin van mijn betrokkenheid gaat terug tot de tijd dat het niveau van ons aanbod van stollingsfactorconcentraten lager was dan de zogenaamde het minimum om levens te redden. We wisten dat patiënten in het buitenland, ook in de landen van het voormalige Oostblok, veel beter worden behandeld. Veel veldclubs, bijvoorbeeld in Wrocław, organiseerden trainingsworkshops en revalidatiekampen, waar kleine patiënten konden leren drugs intraveneus toe te dienen en profylactisch te worden behandeld gedurende 2 weken. Deze 2 weken van normaal kinderleven eens in de hand, zonder pijn en angst voor bloedingen, betekenden veel voor ons. Deze ervaringen zorgden ervoor dat toen ik opgroeide en zag dat ik iets voor de vereniging kon doen, ik bereid was om het te doen - zegt Radosław Kaczmarek, die behalve actief is bij PSCH ook lid is van de autoriteiten (European Haemophilia Consortium).
Saldo van 30 jaar werking
Dankzij de activiteiten van PSCH en de steun van experts was het mogelijk om het nationale programma voor de behandeling van patiënten met hemofilie voor 2005-11 en de daaropvolgende edities op te zetten. Als gevolg hiervan verbeterde de levering van medicijnen aan patiënten aanzienlijk en kwam dichter bij de Europese indicatoren.
- Hierdoor konden de zieken een normaal leven gaan leiden. Tegenwoordig hebben patiënten thuis medicijnen, hoeven ze niet naar het ziekenhuis en hoeven ze niet kreupel te worden door aanhoudende beroertes - zegt Bogdan Gajewski.
In 2008 werd in Polen een preventief programma voor kinderen geïntroduceerd: ze begonnen stollingsfactoren te krijgen voordat bloedingen optraden, om ze te voorkomen.
- Het preventieve programma introduceerde kinderen in de 21ste eeuw. Het was een doorbraak. Het programma is ontwikkeld op basis van Britse normen, introduceerde moderne medicijnen, thuisbezorging van medicijnen en de verantwoordelijkheid van bedrijven voor het verschijnen van een remmer - benadrukt dr. Piotr Marusza, die het programma ontwikkelde bij het National Health Fund.
De vereniging leidt patiënten op, en vaak ook artsen - hemofilie is een zeldzame ziekte, maar weinig artsen weten van de behandeling ervan. Dus vanaf 1 procent. PSCH geeft boeken uit, cd's met films over hemofilie. Ze gaan naar de zieken, hun families, doktoren, verpleegsters, leraren en bibliotheken in heel Polen.
- PSCH geniet grote erkenning in Europa en in de wereld. De toewijding van de vereniging aan patiënten, het publiceren van tal van educatief materiaal, het geven van trainingen en intensieve communicatie met ambtenaren is zeer indrukwekkend. De PSCH is vrijwel altijd de eerste van de 45 lidorganisaties van de EHC die de benodigde behandelingsgegevens verstrekt. Dit roept respect op en bevestigt de overtuiging dat PSCH een van de meest dynamisch opererende organisaties in dit deel van Europa is - benadrukt Radosław Kaczmarek.
De toekomst van behandeling in Polen
Ondanks de successen is er nog veel te doen om de zorgstandaard in Polen te verbeteren.
- De introductie van het National Hemophilia Treatment Program (voor volwassenen) en het preventieprogramma (voor kinderen) was een geweldige prestatie. De ervaring leert dat de vereniging ervoor moet zorgen dat de bepalingen van beide programma's volledig worden uitgevoerd. Nu wachten we met grote spanning op de goedkeuring van het Nationaal Programma voor de komende jaren (2019-23) - zegt Adam Sumera, vice-president van PSCH.
- Onze prioriteit is de voortzetting van het nationale programma voor de behandeling van patiënten met hemofilie en gerelateerde hemorragische aandoeningen, dat voorziet in de oprichting van een netwerk van uitgebreide behandelcentra. Alleen dan krijgen patiënten de kans om de juiste zorg te krijgen, die niet afwijkt van de Europese normen, voegt Bogdan Gajewski eraan toe.
