Kuba is, zoals veel jongens, gepassioneerd door voetbal. Hij kan niet gek worden op het veld - hij heeft last van cystische fibrose, maar hij droomt ervan ooit commentaar te geven op voetbalwedstrijden. Hoe is het leven voor een kind met cystische fibrose?
Hoe begon cystische fibrose in Cuba? De eerste symptomen verschenen toen Jakub nog maar 2 weken oud was - hij begon vreemd te hoesten. Een ziekenhuis en een antibioticum waren nodig. De behandeling duurde een maand. De toestand van de baby verbeterde zo sterk dat de moeder hoopte hem mee naar huis te nemen. En plotseling ontwikkelde zich weer een zeer ernstige infectie. Cuba's leven stond op het spel. Hij werd naar het provinciale ziekenhuis in Włocławek gebracht. Intensieve behandeling werkte, maar otitis media ontwikkelde zich. Er bleef een spoor van hem over - gedeeltelijke gezichtsverlamming. Ondanks zijn ernstige toestand had Kuba een goede eetlust. Hij at veel, maar hij was mager omdat hij constant last had van diarree. Er werden verschillende zoönosen, malabsorptiestoornissen en gastro-intestinale afwijkingen vermoed. Ondanks het gebrek aan diagnose, besloten artsen de baby pancreasenzymen te geven. Hierdoor werd de jongen gered van een anusverzakking, wat vaak het geval is bij jonge kinderen met eindeloze diarree.
Er was gehuil, er was woede, maar geen berusting
- Na vele avonturen kwamen we terecht bij het Instituut voor Moeder en Kind in Warschau - zegt Anna Sławianowska-Morawiec, Kuba's moeder. - De zoon was toen 6 maanden oud. Ik dacht dat we er een paar dagen zouden doorbrengen, en we bleven een half jaar. Cystic fibrosis - dat was de diagnose. Ik wist niet wat dat betekende. De dokter legde het uit, maar ik was te bang om iets te begrijpen. Het duurde lang voordat ik inzag hoe ernstig deze ziekte was. Anna heeft haar baan opgezegd om voor Kuba te zorgen. Ze profiteerde van de wet die in 1998 van kracht was: moeders van chronisch zieke kinderen konden vervroegd en permanent met pensioen gaan als ze 20 dienstjaren hadden. Anna deed het. - Tegelijkertijd werd ik alleen gelaten met mijn zoon. Een enorme verantwoordelijkheid viel op mij - zegt hij. - Ik moest zorgen voor het geld voor ons levensonderhoud en moeilijke beslissingen nemen over de behandeling van Cuba. Het viel niet mee. Soms huilde ik, ik was boos op het lot, maar ik wist ook dat als ik mezelf niet ophaalde, we allebei verloren zouden zijn. Ik had zes jaar op Cuba gewacht, dus ik kon niet opgeven.
Lees ook: Onderzoek naar cystische fibrose Cystische fibrose: oorzaken, symptomen en behandeling van cystische fibrose Pancreaswerking en zijn ziekten: acute pancreatitis, insulinoom, cystisch ... BelangrijkCystic fibrosis: een ziekte voor het leven
Cystic fibrosis is een ongeneeslijke systemische genetische ziekte. Het tast de luchtwegen en het spijsverteringssysteem het meest aan. Dik, plakkerig slijm hoopt zich op in de bronchiën en longen, waardoor het moeilijk wordt om te ademen. Bovendien is het een uitstekend substraat voor de ontwikkeling van luchtwegaandoeningen en een geleidelijke vermindering van hun efficiëntie. De ziekte verstoort de afscheiding van pancreasenzymen en het gevolg hiervan is het gebrek aan opname van voedingsstoffen uit voedsel. Patiënten moeten pancreasenzymen gebruiken en hun dieet aanvullen met voedingsstoffen om in leven te blijven. De levensverwachting van patiënten in Europa is 40 jaar. Het is lager in Polen, wat het gevolg is van de beperkte toegang tot uitgebreide specialistische zorg.
Cystic fibrosis: medicijnen, school, collega's, dromen
Kuba is een lange, magere jongen. Zijn ogen fonkelen brutaal, maar er zit ook een ernst in. Hij zit nu op de middelbare school. Het heeft een individuele studierichting, maar de lessen vinden alleen op school plaats. De jongen is er erg blij mee, want hij houdt van docenten en collega's. Hij is goed in wetenschap, wil gaan studeren en sportcommentator worden. Hij vertelde zijn nieuwe collega's meteen waar hij ziek van was. Het was een gewaagde stap, omdat je rekening moest houden met de afwijzing van je leeftijdsgenoten. Zijn collega's waardeerden zijn eerlijkheid en hun relaties zijn goed. Cuba begint elke dag om 5.30 uur. Eerst neemt de jongen een mucolyticum - een medicijn dat hem voorbereidt op inademing. Latere afvoer van de luchtwegen en opnieuw inademen. Dan moet je een antibioticum nemen, je neus spoelen en speciale druppels laten vallen. En om 7 uur kun je eindelijk gaan ontbijten. - Toen ik jonger was, was ik vreselijk boos dat ik in plaats van een bal te trappen, thuis moest zitten op die saaie inademingen - zegt Kuba. - Het is nu anders, want ik weet dat ik zonder hen niet kan functioneren. Ik begrijp ook dat hoe eerder ik alle behandelingen doe, hoe eerder ik naar mijn collega's ga. Ik zal achter de bal aan kunnen rennen en minder moe worden. Ik heb leuke collega's, vrienden en ik ga graag naar school. We praten wel eens over mijn ziekte, maar het is een saai onderwerp. We praten liever over voetbal en sport. Ik ben ziek. Niets zal dat veranderen, maar ik heb ook plannen, dromen en ik ga ze laten uitkomen.
Cystic fibrosis: 14.000 tabletten per jaar
Kuba heeft 16 operaties ondergaan en maakt zich op voor een volgende, namelijk het verwijderen van de hergroei van poliepen in zijn sinussen en neus. - Als ik nog een toestemming moet ondertekenen voor een operatie, trilt mijn hand - geeft mevrouw Anna toe. - Het is een onvoorstelbare verantwoordelijkheid. Ik ben altijd bang dat er iets niet zal gebeuren. Elke keer als ik voor de operatiekamer wacht en als ik mijn zoon kan zien, valt deze vreselijke last van me af. Dagelijkse zorgen zijn er ook. Ik hoef me nergens zorgen over te maken. De maandelijkse kosten om Cuba te behandelen zijn 3.000. PLN. Dit zijn de kosten van antibiotica, steroïden en speciale voedingsstoffen in Polen voor patiënten met cystische fibrose. De dagelijkse voeding is ook buitengewoon belangrijk. En Cuba kampt nog steeds met osteoporose, hij heeft gastro-oesofageale reflux. Elke maand vraagt Anna zich af of ze hier geld voor kan krijgen. - De dagelijkse strijd met de ziekte is niet prettig - zegt Kuba. - Ze bemoeien zich vaak met mijn activiteiten, maar ik heb geen andere keuze dan alles te doen. Ik zal niet van cystische fibrose afkomen, maar ik zal het niet doen. De jongen glimlacht ondeugend en voegt eraan toe: - Deze ziekte heeft ook voordelen. Mijn ouders staan niet toe dat mijn vrienden patat of hamburgers eten, en ik kan ze straffeloos betalen. In de loop van een jaar slik ik 14.000 verschillende tabletten, en misschien meld ik het aan het recordboek.
De jongen groeide uit tot een man
Kuba wordt volwassen en wil steeds zelfstandiger worden, hij wil alleen naar school, maar zijn moeder is bang dat hem zonder haar zorgen iets ergs overkomt. - Ik moet hem vertrouwen, laat hem onder mijn vleugels vandaan komen - zegt hij. - Het is waarschijnlijk niet voor elke moeder gemakkelijk. Nee, ik bescherm Cuba niet tegen de wereld. Ik heb zijn ziekte nooit verborgen. Ik sprak ook openlijk met hem. Toen hij klein was, genoot ik niet van echt moederschap omdat ik moest vechten voor het leven van mijn zoon. Vandaag ben ik verrast om te ontdekken dat de jongen een man is geworden. En hoewel hij enig kind is, is hij niet egoïstisch, hij is bereid anderen te helpen, is betrokken bij de zaken van zijn leeftijdsgenoten, hij is gevoelig en aanhankelijk. Op de middelbare school was hij vrijwilliger en hielp hij jongere kinderen met leren. Hij is geliefd, dat geeft mij ook veel voldoening.
Kuba zegt kort over zijn moeder: - Ze is niet van deze wereld. Ik weet niet hoe ze het doet. Hij zorgt voor mijn medicijnen, behandelingen, onthoudt alles, geeft om alles. Ze worstelt al zoveel jaren met mijn ziekte en is altijd zo onafhankelijk en vindingrijk. Hij lacht, hij klaagt niet. Zodra ik kan, neem ik haar verschillende verantwoordelijkheden op me. Ik wou dat mijn moeder ergens heen kon gaan, in ieder geval voor een week, zodat ze niet voor me hoefde te zorgen, zodat ze even kon rusten en cystic fibrosis een tijdje kon vergeten.
Meer informatie over de ziekte en de behandelingsmethoden is te vinden op: www.mukowiscydoza.pl. Mensen die geïnteresseerd zijn in de problemen van taaislijmziekte kunnen contact opnemen met de Stichting Hulp voor Gezinnen en Mensen met Cystic Fibrosis Matio: [email protected] of per telefoon 12 292 31 80. Via Stichting Matio kun je Cuba helpen. Het volstaat te zeggen - voor Jakub Morawiec.
maandelijkse "Zdrowie"
