Baanbrekende medicijnen, aangepast aan de activiteit van de ziekte en de verwachtingen van de patiënt, en slechts iets meer dan 20 procent. farmacologisch behandelde patiënten. Deskundigen spraken over de realiteit van de Poolse gezondheidszorg voor patiënten met multiple sclerose, de behoefte aan personalisatie van de behandeling en de effecten van therapie die te laat begonnen.
Er zijn ongeveer 46.000 mensen die lijden aan multiple sclerose in Polen. Het is een van de meest voorkomende chronische neurologische aandoeningen. Het treft meestal jonge mensen tussen de 20 en 40 jaar.
De situatie van patiënten met multiple sclerose en hun meest dringende behoeften werden onder meer besproken, in Rzeszów, tijdens een bijeenkomst onder de bescherming van de Poolse Multiple Sclerose Vereniging (PTSR), bijgewoond door specialisten uit heel Polen.
De voorzitter van de PTSR benadrukte tijdens het debat dat, ondanks betere toegang tot therapie, slechts ca. patiënten met multiple sclerose in Polen worden farmacologisch behandeld.
De overige groep patiënten zijn onbehandelde mensen die het risico lopen op een progressieve handicap. Tomasz Połeć legde uit dat sommige patiënten geen behandeling krijgen vanwege de strikte criteria van drugsprogramma's.
- Als gevolg hiervan worden onbehandelde mensen gehandicapt en worden de kosten van hun onderhoud gedragen door de staat. Als de behandeling voor deze mensen echter vroeg in de ziekte wordt ingesteld, kunnen deze patiënten fit blijven en normaal functioneren. Zodat ze konden werken en belasting betalen, en zo bijdroegen aan de staatsbegroting. Vanuit economisch oogpunt is de behandeling van patiënten die aan multiple sclerose lijden in Polen winstgevend voor het land, het is een investering in de opbouw van de staatseconomie, merkte Tomasz Połeć op.
Volgens deskundigen is de situatie van patiënten met multiple sclerose veel beter dan die van enkele jaren geleden, maar moet deze nog worden verbeterd, vooral wat betreft personaliseringsbehandeling.
- Nieuwe medicijnen, de meeste doorbraaktherapieën, zijn geregistreerd en geïntroduceerd voor vergoeding. Wat betreft de beschikbaarheid van medicijnen sloten we ons in 2017 aan bij de Europese leiders, maar de kwestie die regulering vereist, is onder meer register van mensen die lijden aan multiple sclerose, of die de toegang tot behandeling vergemakkelijken - zei Tomasz Połeć.
Prof. Halina Bartosik-Psujek van de afdeling Neurologie van het academisch ziekenhuis in Rzeszów merkte op dat bij de behandeling van multiple sclerose de grootste voordelen worden behaald door de therapie in een zo vroeg mogelijk stadium van de ziekte toe te passen.
- In de beginfase van de ziekte zijn de meeste zenuwcellen beschadigd. Daarom, hoe eerder we met de behandeling beginnen, hoe beter de prognose en hoe minder cellen falen. Dit wordt bevestigd door uitgevoerde klinische onderzoeken - zei prof. Halina Bartosik-Psujek.
Volgens deskundigen is het belangrijkste om onmiddellijk na de diagnose een passende behandeling te implementeren. Tomasz Połeć benadrukte dat bij het verbeteren van de efficiëntie en kwaliteit van leven van de patiënt, het gebruik van gepersonaliseerde therapie, d.w.z. een individuele behandeling op maat van een specifiek geval en een bepaalde persoon, van groot belang is.
- Het doel is niet om een behandeling toe te passen alleen maar omdat het is. Het doel is om een behandeling toe te passen op basis van het type multiple sclerose, de gezondheidstoestand van de persoon, het aantal recidieven dat ze hebben, maar ook hun activiteit. Dankzij nieuwe medicijnen hebben we meer mogelijkheden om het verloop van de ziekte en de terugval ervan onder controle te houden. We hebben ook een betere kans om de behandeling aan te passen aan de levensstijl van de patiënt, en niet andersom. Als de patiënt lichamelijk actief is, reist hij of zij, in plaats van injecties, kan hij behandeling in tabletten krijgen - voegde de president van de Poolse Multiple Sclerose Society eraan toe.
Prof. Halina Bartosik-Psujek benadrukte dat de zorg voor patiënten met multiple sclerose interdisciplinair moet zijn, d.w.z. een waaraan veel specialisten uit verschillende velden, ook niet-medische, moeten deelnemen.
- Patiënten met multiple sclerose hebben uitgebreide zorg nodig door een team van experts. Behalve door een neuroloog kan de patiënt behandeling nodig hebben van een uroloog, oogarts of een fysiotherapeut of psycholoog. Een goed verzorgde patiënt heeft een grote kans om langer fit te blijven - voegde prof. Halina Bartosik-Psujek.
Prof. Bartosik-Psujek merkte ook op dat de benadering van de patiënt ook belangrijk is in het behandelingsproces. De patiënt dient de instructies van de arts en de vereisten van het therapeutische programma op te volgen.
- De behandeling zal effectiever zijn als de patiënt gedisciplineerd is. Systematisch gebruik van het medicijn, absolute stopzetting van sigaretten, die de ontwikkeling van de ziekte alleen maar versnellen, regelmatige lichaamsbeweging aangepast aan de huidige gezondheidstoestand, overgewicht vermijden, niet alleen patiënten in staat stellen om een betere conditie te behouden, maar ook de therapie aanvullen - zei ze.
Tomasz Połeć benadrukt echter dat er in Polen nog veel te doen is op het gebied van behandeling van multiple sclerose.
- We hebben nieuwe, effectieve therapieën, en het belangrijkste is dat ze worden terugbetaald, maar vanwege de strikte criteria van sommige medicatieprogramma's kunnen niet alle patiënten baat hebben bij deze behandeling. Bovendien vragen zaken als diagnostiek, toegang tot specialisten, revalidatie, sociale bijstand of de levering van hygiëneproducten verbetering, benadrukt Tomasz Połeć.
Meer informatie over de Poolse Multiple Sclerosis Society is te vinden op de website www.ptsr.org.pl
Uitgebreide zorg voor patiënten met multiple sclerose - debat in Rzeszów
Bron: Youtube.com/Polskie Society of Multiple Sclerosis
