Agnieszka's verhaal, of hoe je multiple sclerose kunt stoppen

In Polen zijn er nog steeds problemen met de beschikbaarheid van moderne medicijnen voor de vergoede behandeling van multiple sclerose. Het introductieproces voor terugbetaling duurt jaren, meer patiënten verliezen de kans om normaal te functioneren, omdat de criteria voor het vergoeden van geneesmiddelen uit het budget van het Nationaal Gezondheidsfonds beperkt zijn. PTSR probeert deze situatie al jaren te veranderen, maar nog verre van ideaal. Daarom publiceren we het verhaal van Agnieszka, die is geslaagd en op het juiste moment heeft kunnen profiteren van een behandeling. Maar hoeveel mensen krijgen niet zo'n kans.

Multiple sclerose (MS) is een van de meest voorkomende chronische neurologische aandoeningen. Het treft meestal mensen tussen de 20 en 40 jaar, waardoor hun professionele en privéplannen in twijfel worden getrokken. Agnieszka's voorbeeld laat zien dat het niet zo hoeft te zijn. De kans is een therapie die is afgestemd op de ziekteactiviteit en toegang tot innovatieve behandelmethoden, waar onlangs een beroep op is gedaan door organisaties die patiënten met MS associëren.

Agnieszka's verhaal, of hoe je multiple sclerose kunt stoppen

Agnieszka kwam per ongeluk achter de ziekte. Ze zat in haar tweede jaar en gaf haar malaise de schuld van de stress waarmee ze tijdens de examensessie te maken kreeg. Maar de sessie was voorbij en de symptomen werden erger in plaats van weg te gaan. Op dat moment besloten zij en haar ouders om naar een dokter te gaan. Twee jaar gingen voorbij vanaf dat moment tot de datum van diagnose. Ze voelde zich steeds erger. In ziekenhuizen waar ze steeds vaker verscheen, werd ze onder andere behandeld door voor de ziekte van Lyme verbeterden de resultaten echter niet.

- Ik had last van duizeligheid en dubbelzien, waardoor ik vaak mijn evenwicht verloor. Twee jaar lang vroeg ik me af wat er met me aan de hand was, en niemand kon me helpen - herinnert Agnieszka zich.

In 2004 ging ze naar een kliniek in Lublin. Het zou een van de vele bezoeken zijn, maar het veranderde haar leven onverwachts.

- Na de MRI-scan hoorde ik dat ik multiple sclerose heb. Ik heb lang gewacht op de diagnose van de ziekte, maar het was een klap. Ik stond aan het begin van het kiezen van mijn levenspad, ik wilde een gezin stichten en mezelf professioneel vervullen - zegt Agnieszka.

In Polen wonen ongeveer 50.000 mensen met MS. De ziekte is ongeneeslijk. Patiënten hebben last van een verminderd gevoel, problemen met het gezichtsvermogen en stijve spieren maken het moeilijk voor hen om te bewegen.

- Toen ik me door de ogen van mijn verbeelding in een rolstoel zag bewegen, kreeg ik een voorstel om deel te nemen aan een klinische proef. Ik kreeg alemtuzumab-therapie aangeboden, die ik vrijwel onmiddellijk besloot, zegt Agnieszka.

Kort nadat ze de diagnose had gehoord, ging ze naar de klinische proef. In mei 2004 kreeg ze het medicijn voor het eerst.

- Ik gebruik het al vijf dagen op rij intraveneus. Ik merkte al snel dat mijn problemen met dubbel zien begonnen te verdwijnen, wat buitengewoon lastig was en het voor mij moeilijk maakte om mijn evenwicht te bewaren - herinnert ze zich Ze nam de volgende dosis een jaar later. Sindsdien is hij gestopt met het innemen van medicijnen voor multiple sclerose en zijn zijn neurologische symptomen verdwenen.

- Natuurlijk zijn er soms enkele kleine aandoeningen die verband houden met de ziekte, maar het is moeilijk te vergelijken met mijn gezondheidstoestand vóór de therapie. Het is nu 11 jaar aan de gang - zegt Agnieszka.

Een paar maanden nadat ze de laatste dosis van het medicijn had gegeven, trouwde Agnieszka. Door de ontwikkeling van de ziekte te stoppen, kon ze haar studie met succes afronden en aan het werk gaan. Ze is bevallen van drie kinderen.

- Mijn man maakt vaak grapjes dat ik een ziekte heb verzonnen. In mijn omgeving word ik beschouwd als een volkomen gezond persoon. Alleen de naaste familie weet dat ik voor controles ga. Een keer per jaar doe ik MRI, iets vaker bloedonderzoek, en bovendien functioneer ik volledig normaal - verzekert Agnieszka.

Multiple sclerose - kan worden verholpen

In tegenstelling tot wat lijkt, praat Agnieszka niet graag over MS, maar haar geval bewijst dat het lot van patiënten kan worden veranderd, dus gaat ze niet uit de weg om te praten. Ze weet dat ze veel geluk heeft gehad, want de mogelijkheid van behandeling kwam snel en op het juiste moment. Helaas hebben veel anderen in een vergelijkbare situatie deze kans niet.

- Hoewel ik heel goed reageerde op het medicijn, weet ik precies met welke problemen patiënten met MS te maken hebben. Deze ziekte treft meestal jonge mensen, daarom is dergelijke informatie trauma. Mijn voorbeeld laat echter zien dat het dankzij de vooruitgang in de geneeskunde mogelijk is om de ontwikkeling van de ziekte zelfs voor meerdere jaren met succes te stoppen. Ik zou willen dat andere patiënten kunnen profiteren van moderne behandelmethoden, zoals alemtuzumab-therapie, zegt Agnieszka.

Experts op het gebied van neurologie benadrukken dat deze stof de ontwikkeling van de ziekte stopt en de progressie van invaliditeit remt. Het is ook een kans voor mensen met het meest voorkomende type MS die worstelen met een actieve, relapsing-remitting vorm van de ziekte. Voorwaarde is dat het medicijn op het juiste moment wordt toegediend.

- Het is erg belangrijk dat de behandeling snel wordt ingevoerd, omdat het zich vertaalt in de effectiviteit ervan, d.w.z. kleinere symptomen van de ziekte, langzamere progressie van invaliditeit en verbetering van de kwaliteit van leven van patiënten - bevestigt prof. Halina Bartosik-Psujek van de afdeling Neurologie van het academisch ziekenhuis in Rzeszów.

Multiple sclerose - Verhoog de kansen

Geschat wordt dat elke tweede persoon die een rolstoel gebruikt MS heeft, en ongeveer 75% zieke mensen krijgen binnen twee jaar na de diagnose een arbeidsongeschiktheidspensioen. Ondanks de vooruitgang van de geneeskunde is de toegang tot moderne behandelingen voor patiënten in Polen - in vergelijking met andere Europese landen, nog steeds beperkt.

- Er is een gebrek aan effectieve, krachtigere, terugbetaalde geneesmiddelen die patiënten met actieve, relapsing-remitting MS kunnen helpen. Daarom hebben zes organisaties die zich inzetten voor patiënten met MS de handen ineengeslagen en opgeroepen om alemtuzumab op te nemen in het geneesmiddelenprogramma. In december 2016 vond een bijeenkomst plaats met vertegenwoordigers van het ministerie van Volksgezondheid, die verzekerden dat zij ons standpunt zouden overdragen aan de minister van Volksgezondheid.Vanuit het perspectief van onze gemeenschap is het opnemen van dit medicijn in de terugbetaling een kans voor patiënten met MS om de progressie van de ziekte te stoppen, zoals blijkt uit het verhaal van Agnieszka. Patiënten en artsen moeten toegang hebben tot een zo breed mogelijk scala aan geneesmiddelen om de geneesmiddelen te kunnen kiezen die in hun geval effectief zijn, benadrukt Tomasz Połeć, voorzitter van de Poolse Vereniging voor Multiple Sclerose.