Onze vragen werden beantwoord door doc. Ewa Nagańska van de afdeling Neurologie en Epileptologie, SPSK CMKP in Warschau, lid van de raad van bestuur van de Poolse Vereniging voor Epileptologie.
- Tijdens de conferentie in mei nam het hoofdbestuur van de Poolse Vereniging voor Epileptologie een resolutie aan over de noodzaak om dringende maatregelen te nemen voor mensen die aan epilepsie lijden in Polen. Wat heeft je ertoe aangezet om zo'n specifiek standpunt in te nemen en welke resultaten wil je het liefst behalen? Wat zijn de meest urgente behoeften van epilepsie in ons land?
Doc. Ewa Nagańska, Afdeling Neurologie en Epileptologie, SPSK CMKP in Warschau, Lid van de Hoofdraad van de Poolse Vereniging voor Epileptologie: De belangrijkste problemen met betrekking tot de zorg voor patiënten met epilepsie in Polen hebben betrekking op de organisatie van spoedeisende zorg - voornamelijk in de toestand van epilepsie. Dit is een situatie die een directe bedreiging vormt voor het leven van de patiënt, die directe samenwerking vereist van een multidisciplinair team (neuroloog, anesthesist, internist) en constante toegang tot neuroimaging-tests en vooral de mogelijkheid om EEG-tests uit te voeren tijdens de behandeling van epilepsie. Het lijkt aan te raden om referentiecentra op te richten gericht op de behandeling van patiënten met epilepsie.
- De situatie van Poolse epilepsiepatiënten is de afgelopen 5 jaar niet veranderd. Hoe begon de situatie van Polen te verschillen van die van burgers van landen waar toegang is tot de modernste medicijnen?
De situatie van patiënten met epilepsie in Polen is al jaren stabiel wat betreft verschillende aspecten van de zorg in deze groep. De in de vraag genoemde periode van 5 jaar betreft alleen het uitblijven van een besluit over terugbetaling van verdere anti-epileptica. Voor patiënten met resistente epilepsie is elk nieuw medicijn een nieuwe kans / hoop om epileptische aanvallen onder controle te krijgen. Elk land heeft zijn eigen regels voor de terugbetaling van geneesmiddelen. In de meeste landen worden anti-epileptica, ook de nieuwste generatie, vergoed.
- Kan een Poolse patiënt rekenen op een op hun behoeften afgestemde behandeling? Naar zijn leeftijd, geslacht, gezondheid op een bepaald moment?
Een individuele benadering van de diagnose en behandeling van patiënten met epilepsie in Polen is het uitgangspunt en wordt altijd geïmplementeerd door neurologen / epileptologen in elk geval, in overeenstemming met de stand van kennis. Dit principe is niets nieuws, het is van toepassing en wordt geïmplementeerd met inachtneming van de geldende regels in Polen.
- In de context van individualisering van de behandeling is het ook de moeite waard om patiënten met resistente epilepsie te noemen, die maar liefst 30% van alle epilepsie uitmaken. Wat is de behandeling voor hen?
De groep patiënten met resistente epilepsie vormt een serieuze uitdaging voor artsen. Meestal hadden ze in de loop van de ziekte herhaaldelijk hun farmacologische behandeling gewijzigd; meestal moeten ze verschillende medicijnen gebruiken (polytherapie). Geneesmiddelresistentie tegen tot dusverre gebruikte geneesmiddelen sluit een mogelijke positieve klinische respons op geneesmiddelen van de nieuwe generatie niet uit. Vooral omdat ze meestal worden gekenmerkt door een gunstig werkingsprofiel in termen van veiligheid, voornamelijk in de context van comorbiditeit bij één patiënt, en dus het risico van interactie met andere geneesmiddelen die gelijktijdig worden ingenomen.
- Een half miljoen Polen lijden aan epilepsie, de ziekte beïnvloedt ook het dagelijks leven van hun familieleden, dus het treft tot een miljoen mensen. Desondanks blijven de zieken onzichtbaar voor besluitvormers. Gebrek aan toegang tot de juiste behandeling kan ook een negatieve invloed hebben op de psyche van patiënten - met welke uitdagingen worden patiënten geconfronteerd in termen van sociale relaties? Welke problemen vinden ze bijzonder lastig?
De fundamentele sociale problemen waarmee patiënten met epilepsie worden geconfronteerd, houden verband met de angst voor aanvallen in het openbaar, in aanwezigheid van andere mensen. Sommige patiënten beperken hun activiteit beslist en blijven thuis. Patiënten met epilepsie hebben zeer grote problemen met het vinden van een baan, zelfs in posities die rekening houden met de basisveiligheidselementen voor de patiënt.
De werkgever, die achter de ziekte komt, besluit vaak om deze te ontslaan. Sociale isolatie van patiënten met epilepsie veroorzaakt emotionele, angst-depressieve stoornissen, waarvoor vaak psychiatrische zorg nodig is. Beperkingen in de dagelijkse situatie (de noodzaak van een normale levensstijl, dagelijkse medicatie, rijbewijs, etc.) zijn vaak moeilijk te accepteren door patiënten.
De stelling dat patiënten met epilepsie in Polen "onzichtbaar blijven voor besluitvormers" is niet juist. Patiënten met epilepsie in Polen hebben toegang tot nieuwe anti-epileptica. Aan de andere kant worden sommige medicijnen van de nieuwste generatie niet vergoed, wat het gebruik ervan aanzienlijk beperkt. Positieve klinische ervaringen met een kleine groep patiënten die deze geneesmiddelen het vaakst in klinische onderzoeken krijgen, vormen een grotere grond voor hun mogelijke introductie.
- Epilepsie is een chronische ziekte waarvan maar weinig mensen zich bewust zijn en die fataal kan zijn. Patiënten leven in angst voor een nieuwe aanval - kan het risico dat het optreden ervan op elk moment tijdens de behandeling wordt uitgesloten en kan de ziekte genezen?
Ongeveer 60-70% van de epilepsiepatiënten reageert goed op eerstelijns anti-epileptica, waardoor de aanvallen volledig onder controle zijn. Na verscheidene jaren zonder aanvallen, en ook afhankelijk van de resultaten van aanvullende tests, en altijd rekening houdend met alle aspecten die specifiek zijn voor de individuele patiënt, kan een geleidelijke stopzetting van de behandeling worden overwogen. In veel gevallen is er sprake van herstel van de ziekte. Dergelijke patiënten moeten onder periodieke neurologische zorg staan en de regels volgen om het risico op herhaling van aanvallen te verkleinen.
