We zien de omvang en het belang van de problemen van patiënten met zeldzame ziekten, zei minister van Volksgezondheid Łukasz Szumowski tijdens de conferentie op de Zeldzame Ziekten Dag op 28 februari in Warschau. Het evenement werd bijgewoond door patiënten, leiders van patiëntenorganisaties, experts en vertegenwoordigers van het ministerie van Volksgezondheid.
In Polen lijden bijna 2,5 miljoen mensen aan zeldzame ziekten, die al jaren wachten op de uitvoering van het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten. De vertegenwoordigers van het ministerie van Volksgezondheid verklaarden dat het document waarin de belangrijkste kwesties met betrekking tot patiënten worden geregeld, bijna is voltooid.
Ministerie van Volksgezondheid: we hebben financiële middelen. De juiste tools ontbreken
- Dat we het probleem kunnen zien, blijkt onder meer uit 14 drugsprogramma's op het gebied van zeldzame ziekten die in 2018 zijn goedgekeurd en de uitgaven van vorig jaar voor de terugbetaling van therapie voor zeldzame ziekten voor een bedrag van meer dan 600 miljoen PLN. Wat tot nu toe ontbrak, zijn de juiste instrumenten voor de toezichthouder om patiënten op lange termijn te ondersteunen. Een dergelijk instrument is het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten, waar de gemeenschap van patiënten en artsen lang naar uitkijkt, dat zich al in de fase van het laatste overleg bij het ministerie van Volksgezondheid bevindt en in de komende maanden door de Raad van Ministers zou moeten worden aangenomen - zei minister van Volksgezondheid Łukasz Szumowski.
De minister van Volksgezondheid verzekerde dat het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten een document is dat de belangrijkste kwesties en de meest urgente behoeften van patiënten moet regelen. - Het plan beschrijft acties op meerdere sporen op het gebied van terugbetaling, wetgevende acties, tot de oprichting van referentiebehandelingseenheden - zei hij.
Minister Łukasz Szumowski vestigde ook de aandacht op de noodzaak voor de regulator om klinische proeven uit te voeren op het gebied van zeldzame ziekten - het zal onder meer mogelijk zijn dankzij het nieuw opgerichte Agentschap voor Medisch Onderzoek. De wet die de oprichting ervan mogelijk maakt, is al aangenomen door de Sejm en de Senaat en zal binnenkort door de president worden ondertekend, benadrukte hij.
In Polen is een zeldzame ziekte er een die niet meer dan 5 op de 10.000 mensen treft. mensen. Er wordt geschat dat er bijna 6.000 zijn Zeldzame ziekten, maar de geneeskunde blijft nieuwe gevallen ontdekken. De oorzaken van veel van hen zijn vandaag nog onbekend.
Het plan voor zeldzame ziekten is een onderdeel van het Accessibility Plus-programma dat van cruciaal belang is voor de Poolse regering
De staatssecretaris van het ministerie van Volksgezondheid, Józefa Szczurek-Żelazko, die aanwezig was bij de conferentie, benadrukte dat de ontwikkeling van het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten nauwe samenwerking vereist tussen het ministerie en patiënten en niet-gouvernementele organisaties. - Deze samenwerking en interministerieel overleg duren en vergen tijd die nodig is om alomvattende oplossingen te ontwikkelen. De werkzaamheden aan het plan voor zeldzame ziekten maken deel uit van het "Accessibility Plus" -programma van de regering, dat tot doel heeft te zorgen voor vrije toegang tot goederen, diensten en de mogelijkheid tot deelname aan het sociale en openbare leven voor mensen met speciale behoeften, aldus de vice-minister van Volksgezondheid.
Het nieuwe drugsbeleid van de staat maakt effectieve terugbetalingsoplossingen mogelijk en vergroot de beschikbaarheid van de zogenaamde weesgeneesmiddelen
Voormalig vice-minister van Volksgezondheid, Marcin Czech, merkte op dat het nieuwe drugsbeleid van de staat onder meer het vergroten van de toegang tot de zogenaamde weesgeneesmiddelen. - Dankzij de oplossingen die zijn geïntroduceerd op het gebied van uw drugsbeleid, is het mogelijk om wijzigingen aan te brengen in de terugbetalingswet, waardoor de toegang tot behandeling voor veel ziekten, waaronder zeldzame ziekten, wordt uitgebreid. De uitgaven van de Poolse staat aan geneesmiddelen die worden gebruikt bij zeldzame ziekten zijn de afgelopen jaren toegenomen. De uitgaven die voor dit doel in 2019 zijn gepland, plaatsen Polen, op het gebied van financiële uitgaven, bijna op één lijn met hoogontwikkelde landen - benadrukte hij.
Tegen 2020 verwachten we 200 nieuwe medicijnen. Poolse patiënten zouden er toegang toe moeten hebben
De hoop op verbetering van de situatie van Poolse patiënten werd uitgesproken door Stanisław Maćkowiak, voorzitter van de vereniging voor patiënten met zeldzame ziekten "Ars Vivendi".
- Ik zie veel positieve effecten van overheidswerk, waaronder talrijke drugsprogramma's die in 2018 zijn geïntroduceerd en het document van het nieuwe drugsbeleid van de staat, dat wijzigingen in de terugbetalingswet mogelijk zal maken. Desalniettemin is er behoefte aan verbetering van de gezondheids- en sociale zorg voor patiënten en hun verzorgers. Tegen 2020 verwachten we de introductie van ongeveer 200 nieuwe medicijnen op het gebied van zeldzame ziekten. Het is belangrijk dat Poolse patiënten er volledige toegang toe hebben - zei hij.
Het klimaat voor zeldzame ziekten warmt op
Prof.Anna Kostera-Pruszczyk van de afdeling Neurologie van de Universiteit van Warschau vestigde de aandacht op de noodzaak om de beschikbaarheid van geneesmiddelen te vergroten, maar ook op de noodzaak om artsen met verschillende specialisaties op het gebied van zeldzame ziekten op te leiden. - We hebben een groep zeldzame ziekten die acuut zijn en een slechte prognose hebben, maar de meeste van deze ziekten zijn chronisch. We kunnen ze genezen, maar we leren het de hele tijd. Een goede zorg voor de patiënt vereist ook samenwerking tussen de arts en de patiënt en het zoeken naar oplossingen die het grootste voordeel opleveren voor de patiënt, zei ze.
Pospiech wordt niet aanbevolen. Effectieve oplossingen en aanbevelingen die uitgebreide zorg voor patiënten en het gehele behandelsysteem mogelijk maken, zijn belangrijk
Mirosław Zieliński, voorzitter van het Nationale Forum voor de Behandeling van Zeldzame Ziekten "Orphan", waardeerde de betrokkenheid van de gemeenschap van patiënten, deskundigen en vertegenwoordigers van het ministerie van Volksgezondheid bij de pogingen om het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten op te stellen, maar benadrukte dat haast niet aan te raden is om aan zo'n belangrijk document te werken. - Effectieve oplossingen en aanbevelingen die uitgebreide zorg voor patiënten en het gehele behandelsysteem mogelijk maken, zijn belangrijk. Het team van het plan voor zeldzame ziekten heeft een aantal effectieve oplossingen en aanbevelingen ontwikkeld, een specifiek axioma dat de basis vormt van het nieuw gecreëerde plan. Het is belangrijk dat wanneer we klaar zijn met dit document, we de beste oplossingen ontwikkelen op het gebied van fundamentele elementen van het plan, namelijk diagnostiek, patiëntenregistratie, netwerk van referentiecentra en behandeling. Vandaag slechts 10 procent. patiënten kunnen rekenen op een goede behandeling die wordt gefinancierd door de betaler. Het recente werk aan het Plan voor Zeldzame Ziekten stemt mij echter optimistisch en ik denk dat het document al in het voorjaar ter goedkeuring aan de Raad van Ministers is voorgelegd - zo concludeerde hij.
Nuttig om te weten- Winnaars van de Crystal Star of the Rare Diseases Day Chapter:
Tijdens de conferentie op de Zeldzame Ziekten Dag kregen minister van Volksgezondheid Łukasz Szumowski en voormalig vice-minister van Volksgezondheid Marcin Czech de Kristallen Ster van het Kapittel van de Zeldzame Ziekten Dag 2019.
Deze onderscheiding wordt toegekend voor bijzondere inzet om de situatie van Poolse patiënten met zeldzame ziekten te verbeteren door de organisator van de viering van de zeldzame ziekten, het Orphan National Forum voor de behandeling van zeldzame ziekten.
De Crystal Star of the Rare Diseases Day Chapter werd ook toegekend aan Kacper Ruciński, voorzitter van de SMA Foundation voor patiënten met spinale musculaire atrofie (SMA).
Meer informatie is te vinden op:
- www.dzienchorobrzadkich.pl
- http://www.fenyloketonuria.org
- Facebook / DzieńChorobRadkich
