Ongeveer 10 procent van de bevolking ouder dan 30 jaar lijdt aan urine-incontinentie - in Polen zijn er meer dan 4 miljoen mensen en hun aantal groeit als gevolg van demografische en beschavingsveranderingen. Als onderdeel van de Global Week of Continuity organiseerde de Association of People van NTM "UroConti" een conferentie waar medisch specialisten, besluitvormers en patiënten de belangrijkste kwesties met betrekking tot dit moeilijke probleem bespraken.
Urine-incontinentie wordt door de Wereldgezondheidsorganisatie (WHO) geclassificeerd als een fundamenteel gezondheidsprobleem en is een enorme uitdaging geworden voor de gezondheidszorg. In Polen hebben mensen met urine-incontinentie echter het gevoel dat ze onzichtbaar zijn voor het systeem. Ze krijgen niet genoeg steun. Ze vestigen de aandacht op de noodzaak van een alomvattende benadering van de patiënt, gebaseerd op de perceptie van een persoon, niet alleen op een ziekte, omdat niet de behandeling het onderwerp is en de patiënt het object - juist het tegenovergestelde.
Patiënten lijden - het ministerie verkwist het geld van de belastingbetaler
Al bijna vijf jaar eist de "UroConti" Association de schrapping van de irrationele bepaling die de terugbetaling van geneesmiddelen voor overactieve blaassyndroom (OAB - overactieve blaas) bepaalt uit het uitvoeren van urodynamisch onderzoek. Niemand weet wie ze in de verordening heeft opgenomen en hoe deze daar terecht is gekomen, omdat er geen medische autoriteit in de wereld is die de geldigheid ervan zou bevestigen bij het diagnosticeren van OAB. Bovendien bevestigde de Transparency Board van het Agency for Health Technology Assessment and Tariff System (AOTMiT) in februari van dit jaar dat "invasieve testen niet nodig zijn voor diagnose en het starten van een behandeling".
- De gevonden klinische richtlijnen geven aan dat de basis voor de diagnose van OAB een gedetailleerd medisch interview en niet-invasief urodynamisch onderzoek moet zijn in de vorm van een driedaags mictiedagboek - citeert de aanbevelingen van de voorzitter van de Transparantieraad Anna Sarbak, voorzitter van de UroConti Association. - De ontvangen adviezen van deskundigen uit de klinische praktijk geven duidelijk aan dat de afhankelijkheid van de terugbetaling van anticholinergica van de bevestiging van de diagnose van OAB door middel van urodynamisch onderzoek niet gerechtvaardigd is door de huidige medische kennis. Geen van de experts heeft argumenten aangevoerd om de gevraagde technologie niet met publieke middelen te financieren. We leven in een of andere absurditeit - de president van UroConti is verontwaardigd - In het licht van wat AOTMiT schreef, en wat wij patiënten lange tijd wisten van de meningen van medische experts, is het dwingen van ons om dit nachtmerrieonderzoek uit te voeren net zo gerechtvaardigd als het bevestigen van een infarct met echografie van de buikholte harten!
Het martelen van OAB-patiënten met onnodige en ongerechtvaardigde urodynamische tests is slechts één kant van de medaille. Er is ook de tweede - economisch. Volgens de berekeningen van AOTMiT "zal de goedkeuring van een nieuw scenario met betrekking tot de terugbetaling van de aangevraagde technologie een besparing opleveren van 15 PLN tot meer dan 16 miljoen PLN per jaar", wat betekent dat elke maand dat de verwijdering van de studie wordt uitgesteld, een aanzienlijke last is voor de staatskas! - Wie geeft in de huidige financiële situatie, als er voor bijna alles geen geld is, onnodig meer dan een miljoen zloty per maand uit met een lichte hand !? - vraagt Anna Sarbak.
Sacrale neuromodulatie niet voor vrouwen
In september 2014, bijna twee jaar geleden, heeft AOTMiT een positief advies uitgebracht over de kwalificatie van kruisneuromodulatie als een gegarandeerd voordeel bij de ziekenhuisbehandeling van overactieve blaas en detrusorinsufficiëntie. Sindsdien wachten Poolse patiënten tevergeefs op de beslissing van het ministerie van Volksgezondheid in deze zaak. Helaas horen ze alleen dat "er analytisch en conceptueel wordt gewerkt om neuromodulatie op te nemen in de lijst met voordelen".
- De situatie is vreemd want voor mannen met ernstige vormen van NTM, voor wie de implantatie en vervanging van de hydraulische urethrale sluitspier vergelijkbaar is, vergoedt het National Health Fund de behandeling gedurende 10 jaar volledig - zegt Anna Sarbak, voorzitter van de Association of NTM UroConti People. - Waren vrouwen erger in dit land?
Een gevoel van hygiëne - binnen de dagelijkse limiet
De terugbetaling van absorptiefondsen wordt geregeld door de verordening van de minister van Volksgezondheid van december 2013 over de lijst van medische hulpmiddelen die op aanvraag worden afgegeven. De voorwaarden voor de aanschaf van vergoedbare absorbentia sluiten veel patiënten uit, bijvoorbeeld mensen met stress-urine-incontinentie. In Polen is het niet voldoende om een terugbetaling te krijgen, hoewel het in alle andere landen van de Europese Unie mogelijk is.
- Prijs en kwantitatieve beperkingen voor absorptiemaatregelen zijn niet veranderd sinds 1999 - zegt Anna Sarbak. - Poolse patiënten hebben recht op 60 luierbroekjes per maand, of twee per dag! Het is onmenselijk. Patiënten maken zich zorgen over uitspraken van minister Krzysztof Łanda, waarin hij wijzigingen aankondigt in de regels voor de aanschaf van medische hulpmiddelen uit publieke middelen.
- De introductie van een gesloten vergoedingssysteem, gebaseerd op het feit dat de keuze voor een product wordt gemaakt door een ambtenaar en niet door de patiënt, kan meer kwaad dan goed doen - voorspelt Anna Sarbak. - Producten in een gesloten systeem zijn doorgaans van zeer lage kwaliteit. En een lagere kwaliteit betekent een groter risico op complicaties door wrijving, allergieën of infecties. Het kan dus gebeuren dat we de kosten van vergoeding van luierbroekjes verlagen en twee keer zoveel besteden aan de behandeling van complicaties.
Als onderdeel van een andere verklaring van de minister van Łanda was er een verklaring van een goede verandering voor patiënten die absorptiemaatregelen gebruiken, met betrekking tot de verhoging van de limiet van 2 naar 4 per dag. Volgens president Sarbak zijn patiënten blij met de aankondiging van de minister. Ze hopen echter dat de felbegeerde verhoging van de kwantitatieve limieten de kwaliteit of beschikbaarheid van hygiëneproducten voor patiënten niet zal verminderen.
Oefening en preventie - uit eigen zak
Fysiotherapie speelt een belangrijke rol bij de behandeling van urine-incontinentieziekten. Therapeutische behandeling waarbij revalidatiegymnastiek wordt gecombineerd met een andere vorm van therapie, levert positieve resultaten op en is een belangrijk onderdeel van de ondersteunende behandeling. Helaas wordt momenteel in Polen geen enkele vorm van behandeling in het kader van fysiotherapie van een overactieve blaas vergoed uit de staatsbegroting.
- Poolse patiënten die willen profiteren van bekkenbodemspiertraining, biofeedback of elektrische spierstimulatie, moeten de kosten van de oefeningen uit eigen zak betalen - zegt Anna Sarbak. - Ondertussen, net buiten onze zuidgrens, in Slowakije, wordt fysiotherapie bij de behandeling van blaasaandoeningen vergoed.
Patiënt met NTM in de gezondheidszorg 2016
De "UroConti" Association heeft een update van het rapport met de titel opgesteld "Patiënt met NTM in de gezondheidszorg". Het behandelt de impact van het huidige terugbetalingsbeleid van de staat op de situatie van mensen die lijden aan NTM, de meest recente statistieken over de kosten van urine-incontinentie die worden gemaakt door de nationale betaler, de patiënten zelf en de hele samenleving.
Het rapport geeft antwoord op de vraag of Poolse patiënten toegang hebben tot optimale therapieën in overeenstemming met de laatste medische kennis en Europese normen. Hij vestigt ook de aandacht op de stijging met 30% van de kosten voor vergoeding van urodynamische onderzoeken van 10 naar 13 miljoen PLN en de kosten van vergoeding van chirurgische ingrepen (chirurgie met tapes, implantatie van hydraulische sluitspieren), die zijn gestegen van 32 miljoen in 2014 tot 62 miljoen vorig jaar, dat is een stijging van 48,3%.
Een patiëntengids voor OAB
Als onderdeel van de viering van de World Continuation Week van dit jaar is er ook een Gids voor een patiënt met een overactieve blaassyndroom gepubliceerd, waarin de therapeutische methoden die bij deze ziekte worden gebruikt en andere praktische informatie voor patiënten die aan deze ziekte lijden, worden gepresenteerd. De gids kan worden gedownload op www.uroconti.pl en www.ntm.pl.