Hoi! Mijn naam is Benio Pedrycz en ik ben 4 jaar oud. Ik ben geboren met SMA. Het is zo'n ziekte waarbij spieren "verdwijnen". En als ze volledig "verdwijnen", ga je dood. Ik krijg nu een medicijn dat deze "verdwijning" stopt, maar om het medicijn te laten werken, moet ik elke dag hard werken.
En weet je dat we elkaar al kennen? Mijn moeder Kasia heeft je al iets over mij verteld. Over hoe ik twee jaar na mijn broer Boguś werd geboren en over het feit dat ik niet zo energiek was als hij. Over het feit dat toen ik 7 maanden oud was, bleek dat ik SMA I had. Over hoe mama begreep dat ik bij haar vandaan kon lopen, bij papa en broer voordat ik groot was. En tot slot, over hoe blij ze was toen bleek dat er al een medicijn was, waardoor ik langer bij hen kon zijn, en dat ik dit medicijn zou krijgen. Als je wilt weten wat ik tot nu toe heb meegemaakt en wat SMA is, nodig ik je hier uit:
Aanbevolen artikel:
Spinale spieratrofie (SMA) - oorzaken, symptomen, behandeling, prognoseWat is er met mij aan de hand? Oh, er gebeurt veel! Ik zal je vertellen wat voor mij het belangrijkst is ...
Over waarom ik met vliegtuigen door Europa vloog
Toen ik kleiner was, was het zo meerdere keren per jaar dat mama en papa mij, mijn kleren, luiers, melkflessen en natuurlijk mijn knuffels inpakten, we stapten in het grote vliegtuig en vlogen. We vlogen eerst naar Frankrijk en daarna naar België, omdat er een aardige dokter was die me medicijnen wilde geven, waarna mijn spieren niet meer zouden "verdwijnen".
Dit waren korte trips. Meestal vlogen we de eerste dag naar binnen, de tweede reden we een paar uur naar het ziekenhuis en de derde gingen we naar huis. Soms bleven we echter langer als we op onze vlucht naar huis wachtten. Daarna hebben we reizen gemaakt om niet aan mijn ziekte te denken en om het buitenland te leren kennen. We hielden van deze reizen, hoewel mijn ouders erg bang waren of we weer zouden vliegen voor nog een dosis medicijnen en waar ze geld voor deze vlucht zouden nemen. Ze hadden ook een plan dat we misschien zelfs verhuizen naar een plek waar medicijnen voor mij zijn. Maar gelukkig kregen we twee jaar geleden, met kerst en bijna voor mijn verjaardag, zo'n cadeau dat ik nu hetzelfde medicijn in Polen kan nemen. En ouders hoeven er niet voor te betalen.
Aanbevolen artikel:
Nieuwe therapieën in SMA. Uiteindelijk kan de ziekte worden gestoptOver waar een naald in de wervelkolom voor nodig is
Omdat het mijn medicijn is, moet het in de wervelkolom worden geïnjecteerd. Maar om dat te doen, moet u of de dokter er zo'n lange, buisvormige naald in steken. Eerst wachten ze tot er een beetje vloeistof in mijn ruggengraat door de buis 'druppelt', en injecteren dan op zijn plaats medicijn.
Het is belangrijk om niet te bewegen tijdens het inbrengen van de naald en het toedienen van het medicijn via de buis. En dan, als de naald verwijderd is, moet ik 4 uur in bed liggen. Ik zou meteen naar huis gaan, maar mijn moeder legt uit dat ik moet kijken of ik me slecht voel of dat mijn hoofd tolt. Gelukkig mag ik na 3 uur eten, want ik kan het niet doen voordat ik de naald erin doe.
Al met al: deze naald is niet gaaf, maar ik moest er wel aan wennen. Het wordt binnenkort mijn 13e keer. Nu krijg ik mijn medicijnen in een ziekenhuis dat het Children's Memorial Health Institute in de buurt van Warschau heet. En er zijn geweldige speelkamers en geweldige kleindames. Dus alles zou geweldig zijn als deze naald er niet was ... Mam is blij dat het dicht bij huis is en dat andere kinderen met SMA niet meer hoeven te vliegen, omdat ze dit medicijn gratis krijgen in veel ziekenhuizen dicht bij hun huis.
Over waarom ik veel sport
Het is simpel: hoe meer ik train, hoe beter het medicijn zal werken en hoe meer spieren er niet “verdwijnen”. Eh ... Je weet niet eens wat een drukke 4-jarige kan zijn ...
Ik sta om 7.00 uur op. Eerlijk? Ik zou het nog steeds slapen, maar ik weet dat dan de hele dag zal "instorten". Want zodra ik opsta, met hulp van mijn ouders, zal ik mijn kleren wassen en aantrekken, beginnen de oefeningen. Elke dag hetzelfde.
Eerst strekken - vooral de heupen, omdat ik niet zoals andere kinderen ben, ik heb nooit op handen en voeten gelopen of gestrekt, dus we moeten iets doen om mijn dijbeenderen op hun plaats te houden, namelijk in de gewrichten en werkend. Daarna masseren. Druk vervolgens op belangrijke punten op mijn lichaam (bijvoorbeeld op de borst) die Dr. Vojta ooit heeft aangewezen. Er zitten zenuwen onder deze punten en als je erop drukt, werken je spieren beter.
En dan zet mama me in verschillende posities en legt ze een zak genaamd ambu in mijn mond. En als mama op de ambu drukt, worden mijn longen "supercharged" - de lucht van de ambu stroomt erin en strekt alle bellen die daar zijn uit. Dankzij de ambu werken mijn longen en de spieren tussen mijn ribben beter en kan ik gemakkelijker ademen.
Na deze oefeningen eten we ontbijt en brengt vader Boguś en mij op de fiets naar de kleuterschool. En daar heb ik lessen met andere kinderen en de mijne - bijvoorbeeld muziektherapie en bewegingsoefeningen, of "bobaths" met verschillende speelgoedgewichten. En ik leer nog steeds om woorden goed uit te spreken. Dorota, die logopediste is, helpt mij hierbij. Oh, en ik moet meer dan een uur rechtop staan - zoals andere kleuters zeggen - in "pantser". Het is een "pantser" dat mijn oksels, romp en benen strak houdt. Ouders noemen hem: brace of hkafo. in "pantser" is het voor mij nodig om rechtop te groeien, gemakkelijker te ademen en voor mijn maag om beter te werken.
Op de een of andere manier, kort na de lunch, haalt mama me op van de kleuterschool en gaan we naar de stad. En dit is voor een dokter, en opnieuw voor de volgende oefeningen. En zo tot de avond. En als we thuiskomen, voordat ik ga slapen, moet ik nog elke ochtend dezelfde oefeningen doen. En dan is het al… Ik val. Dat wil zeggen: na het lezen van de boeken!
Over hoe het is tussen mensen
Mijn kleuterschool (mama zegt dat het integratief heet) is ook geweldig! Ik hou er niet van als ik moet stoppen met spelen omdat mijn moeder me kwam ophalen. Kinderen zijn erg aardig voor me. Ze brengen me boeken, speelgoed en zand voor cake. Ze blijven vragen waar ze me mee kunnen helpen en ze doen alles wat ik van ze vraag, maar ... Hmm ... Het is leuk, maar weet je ... ik zou graag zoveel mogelijk zelf willen doen. Maar ik vind het heel leuk om met kinderen te praten, of liever naar ze te luisteren. Ik leer zoveel nieuwe dingen.
Met Boguś - mijn broer, houden we ook “aan de lijn”. Als ik niet in mijn eentje uit bed kan komen, pakt Boguś me bij de oksels en trekt me eruit. Of als ik op mijn billen te langzaam over de vloer glijd - omdat ik niet kan lopen - trekt Boguś me aan de benen. Ik speel graag met mijn broer. Goed! Tenzij het mijn stenen van mij afpakt ...!
Over het feit dat je gezond moet eten
Wat vind ik leuk om te doen als ik niet aan het sporten ben en plezier heb? Koken! Het is leuk en leuk en oefent. Mama of papa zet me op het tafelblad en geeft me een kom waarin ik iets mix of pureer. Ik vind het ook leuk om in potten te kijken of iets goed kookt, of koekjes te snijden met uitstekers. En ik werk het beste met voedselrobots en hun knoppen in het hele gezin.
Ik eet het liefst eieren, pannenkoeken en bouillon. Nee, ik heb geen speciaal dieet. Ouders zorgen ervoor dat ons voedsel gezond is. We eten dus veel groenten en fruit. Alleen ik eet langzamer dan mama, papa en Boguś, en zelfs de kinderen op de kleuterschool. En ze moeten wachten tot ik alles goed kauw en het doorslik. Omdat ik niet de kracht heb om zo snel te eten als zij. En ik zal mijn mond niet zo wijd openen. Maar ze zijn niet boos dat ze op mij moeten wachten. Omdat het belangrijk is dat ik alleen eet. Ba! Ik eet niet alleen alleen, maar ik zal ook een glas drinken naar mijn mond heffen. En ik slik druppels genaamd vitamine D. Ik heb alleen druppels, maar andere kinderen met SMA hebben veel andere vitamines te slikken.
Over hoe het is om bij SMA te leven
Mijn ouders zeggen dat het goed zou zijn om één dokter te hebben die volledig voor me zou zorgen. Hij controleerde of mijn SMA zich aan het ontwikkelen was, of ik alle vitamines en mineralen in me had, of ik goed eet en sport, hij zei: je moet dit en dit doen, en daarna legde hij het uit aan alle andere specialisten, want nu moeten ouders het doen. Voorlopig moeten we apart gaan en naar de dokter en vele andere specialisten. En aan de fysiotherapeut, die me vertelt of mijn "pantser" (want ik heb er meerdere!) Mij past en of je ze moet veranderen, omdat ik eruit ben gegroeid. En ook aan de meneer die onderzoekt of ik goed adem en hoe mijn spieren werken.
Mijn moeder gaat het vaakst met me mee, omdat ze niet werkt. Ze zegt dat het in Polen zo vreemd is dat ze niet kan werken omdat ze van een of ander kantoor geld krijgt om voor mij te zorgen. Maar er is zo weinig van dit geld dat papa voor haar en voor zichzelf moet werken. Mama zou ook graag willen werken, maar ze moest kiezen: werken of voor mij zorgen, en je begrijpt het ... Papa is stedenbouwkundige. Tekent stadsplattegronden. En het leert anderen ook hoe ze het moeten doen. Hij geeft les op een school genaamd de Technische Universiteit van Warschau.
Oh, mama en papa helpen ook andere ouders van kinderen met SMA. Ik ben verbaasd hoe ze het doen, dat ze nog tijd voor ons hebben om samen in het zwembad te zwemmen, fietsen en schaatsen.
Over wat er daarna zal gebeuren ...
Als ik het maar wist ...? Nu, om de paar maanden, neem ik mijn medicijnen en train ik. Hierdoor weet ik al wat benen zijn en waar ze voor dienen. Als ik mijn orthesen draag, kan ik er alleen op staan. En als ik een rollator heb, of iemand me vasthoudt, kom ik er soms uit. Kort en niet te ver, want ik word snel moe, maar loop toch! En als ik het lopen beu ben, ga ik op mijn kinderwagen zitten. Onlangs hebben mijn ouders een accu op mijn rolstoel aangesloten en kan ik er zelf in rijden. En dit beheer is een moeilijke kunst en ik moet oppassen dat ik niet in iets anders geïnteresseerd ben. En er zijn zoveel interessante dingen!
Mam zegt dat ik nu sterker blaas dan vroeger, en dat ik daardoor duidelijker spreek. Zelfs zoooo lange zinnen. En dit gesprek past bij mij, want ik kan sneller opschieten met mijn collega's en kan uitleggen wat ik wil, wat ik nodig heb.
Mama en papa zeggen dat nu zulke belangrijke mensen zullen beslissen of ik mijn medicijnen in Polen zal blijven krijgen. Mam zegt dat ze het er zeker mee eens zullen zijn. En we hopen dat er in Polen ook nieuwe medicijnen voor SMA komen. Degenen die al in het buitenland zijn. En dat elke baby, direct na de geboorte, wel of niet op SMA wordt getest. Omdat je me niet eens zou kennen als ik het medicijn ook eerder had gekregen. Als dat zou gebeuren, zou ik waarschijnlijk met Boguś op mijn fiets racen en rond de speelplaats rennen zonder symptomen van SMA.
Ik wens alle kinderen met SMA dat ze gewoon kunnen spelen en de wereld ontdekken, en niet blijven sporten, zodat ze beter kunnen ademen en bewegen. Ik weet dat ik mijn hele leven net zo hard zal moeten trainen als ik doe om gezonder te zijn. Maar dat is niets! Ik kan het aan! Je zult zien - op een dag ga ik zelf wandelen en sta in het doel op het veld. Houd alsjeblieft je vingers gekruist voor mij!
Als je me wilt aanmoedigen: https://www.facebook.com/beniunieznikaj/
Aanbevolen artikel:
Pasgeboren screening
