Ze "bleef aan me plakken" toen ik 15 was, maar het is nu nog maar een paar maanden dat ik haar haar echte naam noem. Ik schaamde me ooit voor haar en verborg haar. Meer dan 10 jaar was het een soort "huidziekte" voor mij. Nu stel ik mezelf zo voor: mijn naam is Dominika Jeżewska en ik heb psoriasis.
Ik heb mezelf net gekrabd ...
- Oh god, het kan psoriasis zijn! Mijn moeder schreeuwde toen ze op een dag in 2007 de eerste huidlaesies op mijn ellebogen zag. Ze heeft heel goed voor me gezorgd sinds ik 1 jaar oud was en het bleek dat ik een nefrotisch syndroom heb, het is een ziekte waarbij het lichaam proteïne uitscheidt in de urine en om dat te onderhouden moet je steroïden slikken. Dus van kinds af aan werd ik "op steroïden gehouden", in de schaduw, in de veilige kring van mijn familie.
- Wat voor soort psoriasis? Ik heb mezelf net gekrabd en jij verzint nieuwe ziektes voor mij! Schreeuwde ik tegen mijn moeder. In godsnaam! Ik was 15 jaar oud, een tiener, ik ontdekte mijn vrouwelijk lichaam, ik wilde mezelf en anderen een plezier doen. Ik had jarenlang naar de psoriatische laesies op het lichaam van mijn moeders vriendin gekeken en beweerde dat "zoiets" mij zou kunnen overkomen. Maar toen mijn armen, benen en buik "bedekt" waren en er een paar veranderingen op mijn hoofdhuid verschenen, stond ik mezelf nederig toe om naar een dermatoloog te gaan.
Toen schaamde ik me
- Heel weinig mensen om me heen wisten dat ik psoriasis had. Ik probeerde het te verbergen. Alleen mijn beste vrienden die me in het ziekenhuis bezochten, wisten ervan. Ik geef eerlijk toe dat ik me niet meer herinner of ik ze rechtstreeks vertelde dat ik psoriasis had of dat ze erachter kwamen toen ze veranderingen op mijn lichaam zagen. Ik weet één ding, in die tijd praatte ik niet graag over deze ziekte. Gelukkig heb ik mijn vrienden nooit verloren door psoriasis en heb ik nooit het gevoel gehad vast te zitten aan mijn vingers. Ik denk dat het kwam omdat ik me probeerde te verstoppen, ik droeg kleding met lange mouwen om geen vragen over mijn ziekte te stellen. Ik herinner me een situatie waarin een vriend vroeg of ik door muggen was gebeten omdat mijn benen zo rood zijn en ik knikte alleen maar en wilde de waarheid niet vertellen.
Lees ook: Huidpsoriasis - manieren om de behandeling van psoriasis te ondersteunen Psoriasis: oorzaken, symptomen, behandeling PSORIASIS: wat te doen om het leven met deze huidziekte te vergemakkelijkenU zult niet anders zijn?
De eerste dokter had me al gedesillusioneerd. Het is psoriasis! Vanwaar? Het is een erfelijke ziekte, dus misschien heeft een van mijn familieleden mij zo'n "erfenis" nagelaten? Na een familie-interview vermoedden we dit even bij mijn grootvader, die toegaf dat hij ooit "een soort eczeem" had gehad, maar snel overging. Uiteindelijk werd geconcludeerd dat mijn psoriasis verscheen als een reactie van het lichaam na het stoppen met steroïden. Het was de tijd dat het nefrotisch syndroom genas en ik stopte ermee.
- Pak het aan. Dit blijft je leven lang bij De dokter heeft afscheid genomen. Haar woorden drongen diep door in mijn 15-jarige hoofd. Ik verloor de hoop en de wil om de ziekte te bestrijden. Want waarom zou ik medicijnen slikken en mezelf smeren als de dokter zei dat het toch niets zou doen?
Mijn moeder en ik gingen van de ene dokter naar de andere op zoek naar een effectieve therapie. Ba! Zelfs voor degenen voor de Chinese geneeskunde, want wat als kruiden die al eeuwen in China bekend zijn me zullen helpen ...? Dus ik kreeg nieuwe medicijnen, zalven, kruidenmengsels, maar ik moet toegeven dat ik ze niet consequent gebruikte. Als het nieuwe medicijn 2 weken niet werkte, gooide ik het teleurgesteld, wat de overtuiging versterkte dat niets mijn psoriasis zal helpen, dat ik niet een ander zal zijn ...
Onderwijs op school
- Ik vind dat school een vriendelijke plek moet zijn voor jongeren met psoriasis. Allereerst moeten er lessen worden georganiseerd over onderwerpen die verband houden met verschillende huidziekten, niet alleen psoriasis. Een zieke moet zich veilig voelen omdat, zoals we weten, stress bij psoriasis de symptomen verergert. Het loont de moeite om meer sociale campagnes te organiseren met deelname van jonge, zieke mensen of optredens op academies waarin situaties van STYGMATISERING en UITSLUITING worden getoond.
Naast psoriasis hebben we ook atopische dermatitis, urticaria of acne, dus het is de moeite waard om er vanaf jonge leeftijd over te praten.
Dit is de laatste!
- Ik ga niet meer naar! Ze vertellen me allemaal hetzelfde en schrijven hetzelfde voor en niets werkt! - zei ik verontwaardigd toen ik ontdekte dat mijn moeder een afspraak had met een andere specialist en dat ik met haar naar Lublin zou gaan. Maar het bleek dat deze dokter me heel anders behandelde. Hij begon met mijn… hoofd. Hij legde me een maand in zijn ziekenhuis om me te bewijzen dat psoriasis niet te genezen is, maar wel te genezen.
Het was shocktherapie. Ik bracht 4 weken weg van huis tussen mensen die ik niet kende, en ik liet ze achter met psoriasisplekken die nauwelijks zichtbaar waren en in de overtuiging dat het belangrijkste bij de behandeling van psoriasis een succesvolle, koele relatie is: patiënt-arts. Een dokter die met je kan praten, je kan overtuigen, je geloof en energie kan geven. Eentje die je vertrouwt.
Ik weet wat ik bedoel ... Toen ik geslaagd was voor het eindexamen van mijn middelbare school en in Warschau ging studeren, ging ik naar een van de klinieken in Warschau, en daar ervoer ik de tegenovergestelde situatie. De doktoren die voor mij "zorgden" veranderden zo vaak dat ik hun namen en gezichten niet meer wist, en de gesprekken met hen bleven beperkt tot het beantwoorden van de vraag: Hoeveel tubes zalf bewaar je?
Zo'n "huidziekte" ...
Gedurende 9 jaar gaven mijn ziekten me een beetje "rust". Het nefrotisch syndroom is afgenomen. Psoriasis was erger.In feite was het erger met mijn acceptatie van psoriasis. De huidlaesies waren kleiner, maar die waren er wel. Ik verstopte ze stevig onder mijn kleren. Vooral die op de benen. Omdat degenen op de ellebogen op de rug zaten en je ze theoretisch niet kon zien. En als mensen naar mijn benen staarden, dacht ik dat het niet uit bewondering voor hen was, maar omdat ze een hekel hebben aan mijn huid. Hoewel ik toegeef dat ik nog nooit afwijzing heb meegemaakt vanwege psoriasis. Slechts één keer, toen ik in een sanatorium aan zee was en daar in korte broek paradeerde, vroeg een kind luid aan zijn ouders: Oh jee, wat draagt deze dame ...?
Had ik medelijden met mezelf? In het begin wel. Jarenlang heb ik psoriasis echter niet bij naam genoemd. Ik gaf haar niet toe, ik vond het niet prettig dat er voor mij over werd gepraat, ik noemde haar raadselachtig: een huidziekte. Zelfs vóór mijn toekomstige echtgenoot. Psoriasis was ook een tijdje mijn excuus. Ik gaf haar de schuld van mijn slechte dagen en mislukkingen. Of ik gebruikte het als ik iets niet wilde doen, zoals leren zwemmen en naar het zwembad gaan.
Psoriasis weerhield me er echter niet van om mijn studie (levensmiddelentechnologie en menselijke voeding aan de Universiteit voor Levenswetenschappen van Warschau) af te ronden, een interessante baan aan te nemen bij een adviesbureau dat zich bezighoudt met levensmiddelenrecht, en te trouwen met een jongen met wie ik een 'date' had vanaf de derde klas van de middelbare school. .
Psoriasis temmen
In 2016, na een onbehandelde infectie, keerde het nefrotisch syndroom terug, en als gevolg daarvan verzwakte psoriasis ook. Er was zoveel water in mijn lichaam dat ik opgezwollen was als een pompoen. Ik kreeg het medicijn echter snel en beide aandoeningen verdwenen weer.
- Hoe zit het met het krijgen van een baby? - Ik begon voorzichtig te dromen in 2018. Het verlangen was in mij vermengd met angst. Ik ben bang dat mijn kind ook psoriasis zal hebben. Ik ben bang dat na de zwangerschap, wanneer de psoriasislaesies achteruitgaan, het ernstiger zal zijn. Artsen hielpen niet bij de beslissing. De gynaecoloog dacht dat ik moest stoppen met mijn psoriasismedicatie, die de normale ontwikkeling van de foetus zou kunnen verstoren. De nefroloog zei dat ik het kon verdragen en dat er niets ergs zou gebeuren. Dus ik stopte ermee voor het geval dat, maar na een week van "spenen" kwam de psoriasis terug.
Toen ik naar mijn "gedouchte" benen keek, voelde ik voor het eerst een innerlijke impuls om me eindelijk niet meer voor de wereld te verstoppen. Ik vond informatie over de # I'm a Biedronka-campagne en nam deel aan een artistieke fotosessie waarin ik mijn psoriasislaesies in het openbaar liet zien.
En toen ging ik voor behandeling naar mijn dokter in Lublin. Ik heb 2 weken in zijn ziekenhuis doorgebracht voor diagnostische tests, bestraling met lampen en smeren met zalven. Later volgde ik consequent alle aanbevelingen in de privacy van mijn huis, zonder ook maar één dag te vergeten. Het duurde twee maanden. En dat was de tijd dat ik eindelijk mijn psoriasis accepteerde. Een vastberaden, wijs, vrolijk 13-jarig meisje met geavanceerde veranderingen aan het hoofd en gezicht, met wie ik een ziekenhuiskamer deelde, hielp me. Ze gaf me een voorbeeld van hoe je luid en trots over je ziekte kunt spreken, hoe je er een belangrijk onderdeel van je leven van kunt maken, niet als een "emotionele storing".
Dankzij mijn ziekenhuisvriend werd mevrouw Łuska op 29 oktober 2018 op de Wereld Psoriasis Dag geboren op Instagram ...
Bekijk dit bericht op Instagram. Een bericht gedeeld door Dominika Jeżewska (@pani_luska) op 17 januari 2019 om 14:15 uur PST
"Uw ziekte kan uw vriend worden"
Dit is het belangrijkste motto van mevrouw Łuski. Mijn man vertelde me de bijnaam, omdat mijn psoriatische huidlaesies lijken op een kleine, licht glanzende ichthyosis. In de eerste posts liet ik mijn kaf voor en na de behandeling zien. Veel mensen hebben hun bewondering uitgesproken dat ik mijn psoriasis zo goed heb kunnen genezen en hebben om advies gevraagd over wat wel en niet werkt. Dus begon ik berichten te plaatsen die lieten zien wat voor mij werkt.
Nu ontweek ik steeds meer "geheimen" uit het leven van mevrouw Łuski. Meer dan 600 volgers kijken naar me eten, rennen en sporten, en zelfs naar foto's van mijn huwelijksreis naar de Dode Zee, waarvan het zoute water een heerlijke balsem is voor psoriasis. Als een balsem voor de ziel is het weten dat u door uw ervaringen anderen kunt helpen met ziekte om te gaan. Grootste droom? Nu? Om mensen bewust te maken dat psoriasis leuk is om mee te leven en dat je er vrienden mee kunt maken.
Psoriasis is als de zee
- Ik denk graag aan mijn ziekte, niet alleen in termen van de ziekte zelf. “Psoriasis is relatief kalm als de zon schijnt, het kan in de zomer slapen zoals de zee, waar de wind slechts een zacht briesje is. Het komt echter voor dat net zoals een sterke wind op zee komt en een storm begint, de psoriasis met een dubbele kracht terugkeert‼ Golf na golf raakt de kust dan, het kijkt niet naar het feit dat het zandkastelen kan vernietigen.
Evenzo verstoort psoriasis het evenwicht van ons lichaam, verstoort het onze huid en verdrijft het de hoop op een betere toekomst. Net zoals je het einde van de zee niet kunt zien, kun je het einde van de ziekte niet zien .....
Dan kalmeert alles weer, de natuur komt weer in balans, het lichaam herstelt en wordt rustiger. De mens is hulpeloos tegen de krachten van de natuur, maar hij mag niet hulpeloos zijn tegen zijn ziekte "
Maar zal het hem lukken bij het zwembad?
- Ik heb in het verleden vreselijk vermeden om naar het zwembad te gaan. Pas dit jaar brak ik door en leerde ik eindelijk zwemmen. Ik denk dat het de moeite waard is om te vermelden dat het zwembad niet voor iedereen goed is. Sommige mensen hebben meer geïrriteerde huid na contact met chloor, dus het is de moeite waard om te kijken hoe onze huid reageert.
Onaangename blikken zullen gebeuren en daar hebben wij geen invloed op. - We moeten ons realiseren dat we geen invloed hebben op de gedachten en reacties van anderen, maar dat we een grote invloed hebben op onze eigen gedachten. Als we aan onze ziekte gewend zijn, mogen zelfs kromme ogen ons niet slechter doen voelen omdat we onze waarde kennen.
Over mensen met psoriasis heeft de Hoofd Sanitair Inspecteur een verklaring ondertekend waarin wordt gesteld dat psoriasis geen infectieziekte is en dat huidletsels die een symptoom zijn van deze ziekte geen gezondheidsrisico's opleveren voor andere gebruikers van het zwembad. Als iemand een persoon met psoriasis vraagt om het zwembad te verlaten, raadpleeg dan dit document.
Op de website van de Poolse Vereniging van Patiënten met Psoriasis "Psoriasis" staat ook een lijst met zwembaden die deelnemen aan de "Vriendelijk Zwembad" -campagne. Mensen met psoriasis zijn op dergelijke plaatsen zeker welkom. Het is vergelijkbaar met de SPA. Het is de moeite waard om mensen te zoeken die behandelingspakketten aanbieden voor mensen die aan psoriasis lijden.
- Ik denk dat we de manier waarop we over onze ziekte denken moeten veranderen, te beginnen bij onszelf. Laten we niet negatief zijn, maar naar verschillende oplossingen zoeken.
Bekijk dit bericht op Instagram. Een bericht gedeeld door Dominika Jeżewska (@pani_luska) 22 november 2018 om 11:43 PST5 geboden van Lady Luska:
- Smeer jezelf elke dag in! Zalven, lotions, regelmatig, meerdere keren per dag. Zelfs als je thuiskomt van je werk, half bewust van vermoeidheid, of van een feestje in de ochtend.
- Leef actief! Vul elke dag stevig in met activiteiten en fysieke activiteit om niet aan de ziekte te denken.
- Eet gezond! Observeer hoe uw lichaam reageert op verschillende soorten voedsel en sluit de ongunstige voedingsmiddelen tijdig uit van uw dieet.
- Sta open voor andere mensen over uw psoriasis! Als je laat zien dat je niet bang voor haar bent, zullen zij ook niet bang voor haar zijn.
- Zoek steun bij andere patiënten! In het echte leven, bijvoorbeeld in niet-gouvernementele organisaties en op internet, bijvoorbeeld op FB en Instagram. Niemand zal u zo goed begrijpen als een man die dezelfde ziekte heeft als u.
