In december 2019 werden op initiatief van de OnkoCafe - Razem Better Foundation workshops gehouden met deelname van patiënten, hun familieleden, psycho-oncoloog, oncoloog, verpleegkundige en leiders van patiëntenondersteuningsorganisaties. Het resultaat van het werk en de discussies van de deelnemers zal de gids "ABC van een patiënt met CLL" zijn - een educatieve gids voor hematooncologische patiënten en hun familieleden.
Hoe kunnen patiënten met bloedaandoeningen beter worden gediagnosticeerd, behandeld en verzorgd? Wat kan er worden verbeterd en wat kan worden geadviseerd aan patiënten, hun familieleden, huisartsen, specialisten? Om deze vragen te beantwoorden werden vele meningen en perspectieven geconfronteerd tijdens de workshop "ABC van de patiënt met CLL", die op 18 december in Warschau plaatsvond.
- Adrianna Sobol, psycho-oncoloog, OnkoCafe Foundation - Better Together:
Tijdens de workshop "ABC van een CLL-patiënt" bespraken we hoe het pad van een hemato-oncologische patiënt er vandaag uitziet, vooral een patiënt met chronische lymfatische leukemie. Op basis van advies van patiënten zelf, hun naasten en medisch specialisten zal een gids worden opgesteld om de bewustwording van hemat-oncologische aandoeningen te vergroten en de voorbereiding op de behandeling te vergemakkelijken.
Wij zijn van mening dat dankzij een handvol praktische tips van mensen die dagelijks met hemato-oncologische aandoeningen te maken hebben, patiënten zich niet verloren voelen, ze zullen leren wat ze elke dag voor zichzelf kunnen doen om zich beter te voelen en te genezen.
De verzamelde conclusies zullen ter verificatie worden verzonden door clinici, die om aanvullend advies en commentaar zullen worden gevraagd. In de geneeskunde is het belang van bewezen, betrouwbare informatie bijzonder belangrijk, daarom geven we er zoveel om dat de gids op het hoogste inhoudelijke niveau wordt opgesteld.
- Justyna Jabłońska, patiënt
Vanuit het standpunt van de hematooncologische patiënt is het belangrijkste kennis over een bepaalde ziekte-entiteit. Hoe te werk gaan tijdens het hele behandelingsproces, hoe voor uzelf zorgen? Deze informatie is niet altijd duidelijk. Toen ik zelf acht jaar geleden werd behandeld, had ik geen toegang tot veel toegankelijke brochures, die tegenwoordig tot bepaalde groepen patiënten zijn gericht.
Voor het eerst nam ik deel aan een workshop voor patiënten. Ik kan zonder meer zeggen dat het de moeite waard is om aan soortgelijke initiatieven deel te nemen. De mogelijkheid om andere patiënten te ontmoeten, ervaringen te bespreken en standpunten uit te wisselen, helpt u om anders naar uw ziekte te kijken en u zelfverzekerder te voelen.
- Anna Kupiecka, voorzitter van de OnkoCafe Foundation - Better Together:
Als Stichting OnkoCafe hebben we herhaaldelijk vermeld dat hematooncologische patiënten speciale zorg nodig hebben op het gebied van farmacotherapie, wat de enige therapeutische optie is voor deze groep patiënten. Het blijkt dat uitgebreide patiëntenzorg ook veranderingen en correcties vergt.
Tijdens de workshops met deelname van patiënten merken we dat het stadium van verdenking en diagnose van de ziekte, het contact van de patiënt met huisartsen verbetering behoeft. Enerzijds is er behoefte aan meer hemat-oncologische waakzaamheid onder huisartsen en anderzijds - actieve voorlichtingsactiviteiten gericht op patiënten. Vooral mensen van volwassen leeftijd moeten zich bewust zijn van symptomen die niet mogen worden genegeerd.
Meer kennis over bloedziekten zal het pad van de patiënt binnen het gezondheidszorgsysteem verbeteren - het zal de stress en angst van de patiënt tussen opeenvolgende stadia van de therapie verminderen, en vooral - het zal de diagnostiek versnellen en de kans op de meest effectieve behandeling vergroten. We weten dat het tegenwoordig in het geval van patiënten met chronische lymfatische leukemie enkele maanden kan duren voordat de patiënt naar een hematooncoloog gaat.
Ook psycho-oncologische zorg voor patiënten en hun naasten is uitermate belangrijk: educatie en ondersteuning bij het omgaan met emoties. De rol van revalidatie en goede voeding bij ziekten is even belangrijk. Dankzij uitgebreide zorg wordt de kwaliteit van leven van de patiënt aanzienlijk beter.
- Beata Ambroziewicz, Let's Win Health Foundation:
Hematooncologie is een zeer breed gebied dat veel oncologische ziekten met verschillende specifieke kenmerken omvat. Veel patiënten met chronische myeloïde leukemie, chronische lymfatische leukemie, myeloom en andere hemat-oncologische aandoeningen zoeken steun bij verschillende organisaties. Dankzij de inspanningen van stichtingen en verenigingen is het de afgelopen jaren mogelijk geweest om het bewustzijn van hemato-oncologische ziekten bij patiënten en hun naasten, maar ook bij het publiek aanzienlijk te veranderen.
Een studie die erop kan wijzen dat er iets verontrustends gebeurt in termen van hemato-oncologie, is morfologie. Veel acties en bewustmakingscampagnes die we gezamenlijk hebben uitgevoerd als patiëntenondersteunende organisaties, onderstreepten het belang van deze studie.
Als onderdeel van de campagne hebben we u aangemoedigd om met uw huisarts te praten, en in samenwerking met wetenschappelijke verenigingen hebben we veel educatief materiaal voorbereid over individuele ziekten. De materialen zijn verkrijgbaar in hemato-oncologische klinieken in heel Polen, dus ongeacht waar ze wonen, kunnen patiënten meer te weten komen over de ziekte op de plaats waar ze worden behandeld.
Een belangrijk aspect van de campagne is de strijd tegen stereotypen die gepaard gaan met hematooncologische ziekten, die vaak worden geassocieerd met ouderdom. In veel gevallen is het zo, maar dagelijks hebben we ook te maken met jonge patiënten, in hun top, professioneel en sociaal actief.
De afgelopen jaren hebben enorme vooruitgang geboekt bij de behandeling van hemato-oncologische ziekten. Verbetering, onder meer in termen van toegang tot opeenvolgende behandeling, wordt ook waargenomen in Polen.
Er zijn echter nog gebieden voor verbetering, zoals chronische lymfatische leukemie en toegang tot behandeling voor patiënten met resistentie tegen de huidige behandeling en voor patiënten zonder P17-deletie en TP53-mutatie. Door een goede diagnose, de juiste behandeling en de juiste zorg kunnen veel patiënten actief functioneren. Daarom is volledige toegang tot optimale therapie zo belangrijk.
- Małgorzata Otocka-Kołtek, verpleegster van het Magodent-ziekenhuis, LUX MED-groep:
De behoeften van een hematooncologische patiënt bestaan uit een hele reeks aspecten. Informatie over zowel de ziekte zelf als de behandeling ervan is cruciaal. Het is goed voor patiënten om te weten hoe ze zich moeten voorbereiden op onderzoeken en een bezoek aan het ziekenhuis, wat ze kunnen verwachten van de behandeling zelf, hoe ze voor zichzelf kunnen zorgen tijdens hun verblijf op de afdeling en na het verlaten van het huis.
Het is niet altijd duidelijk dat u uw medicijnen, medische dossiers en tests, hygiëneproducten en enkele kledingwissels moet meenemen. Het komt voor dat patiënten niet van plan zijn om de nacht in het ziekenhuis door te brengen en dat de behoefte aan aanvullende activiteiten rond het verblijf in het centrum de patiënten extra belast. Informatie helpt dit te voorkomen.
De houding van de patiënt is erg belangrijk in het behandeltraject. Het loont de moeite om voor psychologische ondersteuning te zorgen. Een patiënt die zijn emoties begrijpt, werkt beter samen met medisch personeel en zijn behandeling is efficiënter.
- Maja Wasylecka-Juszczyńska, MD, PhD, hoofd van de afdeling Hematooncologie bij Magodent LUX MED Group:
Vanuit het standpunt van de arts is het uitermate belangrijk om patiënten te informeren dat wij als artsen beschikbaar zijn voor patiënten. Het is de moeite waard om te weten en te onthouden dat er geen ongerechtvaardigde vragen zijn - u dient eventuele twijfels met uw arts op te lossen.
Indien de patiënt dat wenst, kan iemand uit zijn directe omgeving hem vergezellen tijdens het bezoek aan het kantoor - onze toestemming is niet vereist. Deze oefening is vooral waardevol als de patiënt angstig is en onder invloed van emoties. Een naaste persoon kan zich bijvoorbeeld belangrijke symptomen herinneren die door de patiënt zijn gemeld en die de patiënt in zijn of haar rapport heeft gemist.
Het is de moeite waard om te vragen naar eventuele twijfels over het verloop van de behandeling: wat u kunt verwachten, hoe de bijbehorende symptomen kunnen worden voorkomen. Ten slotte is het nuttig om de "toestemmingen" die worden ondertekend voorafgaand aan medische procedures te lezen en te bespreken. Inzicht in het verloop van het onderzoek maakt het in veel gevallen sneller, minder zorgen voor de patiënt en zorgt ervoor dat de therapie sneller kan worden geïmplementeerd.
- Beata Białkowska, CARITA Foundation "Live with myeloma":
De rol van wederzijdse patiëntenondersteuning, de mogelijkheid om ervaringen uit te wisselen en emoties te delen met mensen die de situatie volledig begrijpen, kan niet worden overschat. Het loont de moeite om deel te nemen aan steungroepen, georganiseerde bijeenkomsten, trainingen, workshops of gezamenlijke integratie- en educatieve reizen.
In onze organisatie nemen we dergelijke evenementen op en stellen ze later beschikbaar in onze kanalen. Hierdoor hebben patiënten die er niet rechtstreeks aan konden deelnemen toch toegang tot de aan hen doorgegeven kennis.
Een belangrijke rol van de organisatie is het ondersteunen van patiënten bij de voorbereiding op medische afspraken. We maken mensen bewust van hoe ze zich tijdens het bezoek moeten voorbereiden en hoe ze zich moeten gedragen, waarom het de moeite waard is om het notitieboekje van een patiënt bij te houden, vragen en twijfels op te schrijven (ze ontsnappen niet tijdens het bezoek). We leren welke informatie en aanbevelingen de moeite waard zijn om te vragen.
We moedigen oudere patiënten aan om jongere familieleden te betrekken die dagelijks sociale mediakanalen gebruiken en die op een efficiënte manier belangrijke informatie kunnen verkrijgen om contact op te nemen met patiëntenorganisaties.
