Bartek Bułat werd geboren met tibiale hemimelia - een aangeboren gebrek aan een tibia. Artsen stelden aanvankelijk voor dat de ouders moesten amputeren, maar Dr. Dror Paley van The Paley Advanced Limb Lengthening Institute stelde een operatie voor om de benen van het kind te reconstrueren.
Tibiale hemimelia - aangeboren gebrek aan scheenbeen, waaraan Bartek Bułat lijdt, komt zeer, zeer zelden voor - eens per miljoen geboorten, en slechts 30 procent van de gevallen treft beide ledematen. De ouders van Bartek proberen de informatie te bevestigen dat er tot dusver in Polen geen geval is geweest van bilateraal aangeboren gebrek aan scheenbeen.
Tibiale hemimelia: wat is de ziekte?
Tibiale hemimelia veroorzaakt verkorting van de ledematen / ledematen met de voet / voeten in extreme supinatie. Als het kniegewricht is ontwikkeld, is het in 90 gevallen onstabiel. De fibula is axiaal verplaatst van het dijbeen, het kan ook vervormd of normaal zijn.
Bartek heeft een goed ontwikkeld kniegewricht en een scheenbeen in zijn rechterbeen. Er zit geen knie in het linkerbeen maar een ontwikkelde knieschijf die erg belangrijk is voor verdere behandeling. Er zijn geen enkels in beide benen.
Tibiale hemimelia: behandeling
De behandeling van tibiale hemimelia hangt af van de mate en het type defect. Het is erg belangrijk om te diagnosticeren of het kniegewricht en de patella aanwezig zijn. In de meeste van de beschreven medische gevallen en naar de mening van orthopedisten, is de beste manier voor de patiënt om zelfstandig te functioneren Syme's amputatie (door of knie) en verdere prothese van de extremiteit. Amputatie wordt aanbevolen na de leeftijd van 12 maanden. Als de tijd rijp is, leert de baby meteen op een kunstgebit te lopen.
Tibiale hemimelia: operatie van Bartek
Bartek Bułat zal worden behandeld door Dr. Dror Paley met behulp van het Ilizarov-apparaat, die ook van plan is om gewrichts- en spierreconstructies uit te voeren. De operatie van Bartek verloopt in drie fasen. In elke fase worden beide benen in één operatie geopereerd om de tijd en het aantal ziekenhuisopnames te verminderen.
De eerste fase is om de voeten en fibula in de juiste positie te brengen en het linkerkniegewricht te creëren. Beide benen van de baby zullen waarschijnlijk de komende 4-6 maanden in het Ilizarov-apparaat worden geplaatst (inclusief de tweede fase van de operatie). Na de eerste fase van de operatie wordt het kind 8 weken gerevalideerd.
De tweede fase van de operatie is het samensmelten van de fibula met de tibia-kern (die nu uit zijn rechterbeen onder de knie steekt) tot een enkel bot. In het linkerbeen wordt het talusbot verbonden met de fibula. In beide voeten wordt een enkelgewricht gemaakt. Na de tweede fase duurt de revalidatie 4 weken.
De derde fase vindt plaats na 2-3 maanden - de beugel wordt operatief verwijderd en gedurende een maand vervangen door een gipsverband. Na het verwijderen zal het kind orthesen gebruiken en kan het leren lopen. Als de beentjes van de baby niet gelijkmatig groeien, kan een nieuwe operatie nodig zijn.
Meer informatie over Bartek Bułat en hemimelia is te vinden op www.bartekbulat.pl
