Als ik wil, dans ik op een bankje in het park of ga ik op het gras liggen. Op mijn leeftijd hoef ik niets te doen, maar ik kan alles. Ik vind het erg leuk. Ik ga niets opgeven. Dit zegt Hanna Hybicka, een actief lid van de STOMAlife Foundation, over zichzelf.
Het begon allemaal heel eenvoudig. Het was herfst 2009. Hanna trainde intensief voor het volgende danstoernooi. Rock'n'roll, jive zijn haar kenmerkende nummers verrijkt met tal van acrobatiek. Na een van de trainingen bleek dat hij een probleem had met aambeien. Een van de knobbels strekte zich uit vanaf de anus. Ze dacht niet dat het serieus was. Dus ging ze naar de apotheek en vroeg om wat voorbereiding. De apotheker heeft zetpillen en zalf toegediend. Helaas hielpen ze niet. Dus een bezoek aan de huisarts. Dan bij de proctoloog en chirurg. De diagnose was niet storend - een overwoekerde knobbel die moet worden verwijderd. Met een verwijzing in haar hand ging ze naar het ziekenhuis, waar werd vastgesteld dat een colonoscopie nodig was. De eerste resultaten waren goed, maar er werd een monster genomen voor histopathologisch onderzoek. De resultaten moesten over twee weken worden verwacht. Hanna ging ze ophalen. De dokter zei: "Het is plaveiselcelcarcinoom. Het moet snel worden verwijderd."
De wereld stortte op mijn hoofd
- Het was altijd zo dat de diagnose "kanker" voor mij neerkwam op een doodvonnis - herinnert Hanna Hybicka zich. - Ik wist toen mijn naam niet, waar ik woon of wat er om me heen gebeurde. Maar ik wilde ook zo snel mogelijk van dit vuil af. Ik vroeg de dokter om snel een operatie te plannen. Slechts een maand ging van diagnose naar operatie. Daarna twee maanden chemotherapie en bestraling. Ik ging om de twee weken naar het ziekenhuis, maar het was een nachtmerrie. Niet vanwege de ontberingen van de therapie, hoewel het niet gemakkelijk was, maar vanwege het stomazakje. Ik was vreselijk bang dat ze zich van haar buik zou losmaken. Toen iemand in mijn buurt een scheet liet, was ik ervan overtuigd dat ik het was die stonk en dat iedereen het voelde. Ik kon deze angst niet beheersen. Ik was een zenuwachtig wrak. Ik zocht hulp, wat steun, en zo bevond ik me tussen andere stomics. Ik ben erachter gekomen dat er veel mensen zijn zoals ik.
Lees ook: Mijn verhaal: ik heb een kunstmatige anus. Hoe is het om met een stoma te leven? Stomakaart: een document dat het leven met een stoma gemakkelijker maakt Seks na een stoma - veilig seks hebben met een stomaVrijwilligerswerk en hulp voor stomadragers
Sinds vier jaar is ze vrijwilliger en ondersteunt ze stomadragers en hun families. Ze legt uit, troost, vertelt over haar leven, bewijst bijna elke dag dat de stoma niet het einde van de wereld is, dat je er normaal mee kunt leven, kunt genieten en je passies kunt nastreven. - Vorig jaar hoorde ik van mijn dokter de woorden waar elke zieke op wacht - zegt Hanna. - De dokter zei: “Mevrouw Hanna is onze laatste ontmoeting. Je bent in orde. Ze zal dat moment en wat ze toen voelde voor de rest van haar leven niet vergeten. Tranen komen in mijn ogen, mijn stem breekt. Ze zwijgt om haar emoties te beheersen. Na een tijdje zegt hij: - Ik heb gewonnen. Ik bereikte de finish. Hanna heeft geen spijt. Pas nu zegt ze tegen iedereen dat ze zich moeten laten testen, want vroeg opgespoorde kanker kan worden genezen. "Ik ben altijd een opgewekt persoon geweest", zegt ze. - Kanker heeft mij ook niet veranderd. Ik ben niet beter of slechter dan voor haar. Misschien begrijp ik alleen betere mensen die lijden en zich zorgen maken over hun gezondheid. Misschien is het makkelijker voor mij om met ze te praten ...
De ziekte ontnam me noch de vreugde van het leven, noch mijn gevoeligheid
In 2005 kocht Hanna een papegaai - een amazone met blauwe voorkant, die ze Kuba noemde. De papegaai begon vrij snel te praten. - Tijdens een van de tentoonstellingen van exotische vogels presenteerde Cuba zich perfect - zegt Hanna. - Hij sprak, presenteerde zijn vaardigheden, maar niet enkele getrainde vaardigheden, alleen die welke het resultaat waren van het observeren van de omgeving waarin hij was. De gasten van de tentoonstelling waren kinderen met verschillende handicaps. Een van de verzorgers van de groep kinderen vroeg of we de kinderen in het centrum wilden bezoeken. Ik stemde toe, en zo begon de papegaaitherapie.
Als Hanna praat over haar papegaai en de vreugde die de vogel aan zieke kinderen geeft, hoe hij ze kan vermaken, straalt ze. - Het is een bijzondere ervaring om te zien hoe kinderen die vastgeketend zijn aan ziekenhuisbedden of in zorgcentra verblijven, genieten van de ontmoeting met Kuba. Ze vergeten de ziekte. Wat zijn ze blij als een papegaai zichzelf voorstelt, voedsel eet uit een theelepel en zegt: 'Goed'. Ik verzamel ook papegaaienveren voor mijn kinderen. Als ik ze weggeef, ben ik blij dat zoiets kleins ook vreugde schenkt aan kinderen. De vogel imiteert veel geluiden uit de omgeving, en terwijl hij zijn vaardigheden laat zien, lachen de kinderen tot tranen. Het is vrij ongebruikelijk wanneer ze verlegen hun hand uitstrekken naar Cuba, wanneer ze dichter bij een vogel willen komen, er vriendschap mee sluiten.
Vindingrijkheid en optimisme van het leven
Ze laten haar normaal functioneren. Bij stomaservice gaat het niet alleen om zakjes. Je hebt een gel nodig die de zak aan de buik sluit, speciale doekjes om lijm van de huid te verwijderen, genezende crèmes om irritatie te verzachten en ten slotte druppels om de geur die uit de zak kan komen te elimineren. 300 zloty is genoeg voor dit alles. Niet genoeg. Hanna heeft een bescheiden pensioen (PLN 1150), waarvoor ze zichzelf moet onderhouden en alle rekeningen moet betalen.
- Misschien moet ik er niets over zeggen, maar ik zal het je vertellen - zegt Hanna dapper. - Laat iedereen meer te weten komen over het leven van een Poolse stoma. De limiet die door het ministerie wordt toegekend, is als een quilt die te kort is. Ofwel uw rug of uw benen worden koud. Ik kan niet alle stomazccessoires betalen. Ik bespaar op tassen. Wat ben ik aan het doen? Je gelooft het niet, maar ik was het en gebruik het opnieuw. Ik zal niet op de details ingaan, maar het is vernederend. Ik ben boos als ik erover praat, maar dit is onze realiteit.
Vreugde van het leven
Hanna benadrukt vaak dat de ziekte en het ontstaan van een stoma haar levensvreugde niet wegnam. "Ik leef in het moment, maar ik pers er zoveel mogelijk uit", zegt hij. - Ik hou van Latijns-Amerikaanse dans en ik dans nog steeds in de club, ik ren elke dag en oefen met het strekken van mijn spieren. Leeftijd? Welke leeftijd? Toen ik zestig werd, deed ik zonder problemen splitsingen. Hanna wilde integreren met haar leeftijdsgenoten, maar het overtrof haar energie.
- Ik heb noch de tijd noch de wens om over ziekten te praten en voor altijd verheven te worden. Ik geef de voorkeur aan het gezelschap van mensen die veel jonger zijn dan ik, omdat ik een gemeenschappelijke taal met hen vind. Ik begrijp ze en ze praten graag met me over alles. Soms dansen en zingen we samen. Het is zo'n echte intergenerationele vriendschap die iemand misschien niet leuk vindt. Maar het kan me niet schelen.
De meest actieve bejaarde van de hoofdstad
Onlangs werd Hanna erkend als de meest actieve senior in de hoofdstad. Hij geniet ervan, maar maakt ook een beetje grappen. "Ik vermijd boze en rotte mensen", zegt hij. - Ik ben blij en ik probeer deze vreugde door te geven aan anderen. Zelfs als ik als figurant naar een filmset ga, ben ik blij. De vergoeding is bescheiden, maar ik ben met mensen. Ik ben 33 ... tot honderd, dus ik zal er nog veel meer hebben. Hanna maakt graag grapjes en lacht soms om haar ziekte en zegt dat ze erg rijk is omdat ze twee billen heeft.
- Tijdens een ruzie met mijn vriend werd ik boos en zei tegen hem: "Kus me binnen ..." - zegt Hanna. - Mijn vriend keek me aan en vroeg met een glimlach: "Welke?" Dit maakte de hele situatie onschadelijk. Ik zeg dit omdat de stoma onderdeel kan worden van ieders leven. Maar ze beperkt niet, neemt niets weg. Het kan moeilijk zijn, maar we hebben de macht. Ik zeg dag. Hanna loopt lichtjes, en ik moet denken aan de woorden die door Renata Przemyk werden gezongen:
Ik dans op de tafel, ik pak mijn jurk op
Ik breek flessen, ik betreed glas
Droevige heren oefenen poker
En ik heb een blikje voor hen.
Hanna zou dat ook kunnen doen. Het is haar stijl. Hebzuchtig voor het leven, boordevol energie en nieuwe ideeën. Gevoelig, maar ook persistent en consistent. Daarmee kun je paarden stelen.
Lelijk en stinkend onderwerp
In Polen leven ongeveer 40.000 mensen met een stoma. mensen. Jaarlijks worden er ongeveer 6000 uitgevoerd. stoma-operatie. Maar het verandert niets aan het feit
dat in de publieke perceptie het onderwerp als moeilijk en ... stinkend wordt beschouwd.
- Dit is een onderwerp dat veel mensen associëren met ouderdom en doodgaan - zegt Magda Piegat van de STOMAlife Foundation. - Dit is een van de redenen waarom de stoma zelden in het openbaar wordt genoemd. Een stoma is tenslotte niet alleen kanker. Stap gewoon de rijstroken op en ontmoet een gekke chauffeur.
Een ongeval, beschadiging van de darmen of blaas en er is al een stoma. Veel mensen zijn bang voor de opkomst ervan, en zelfs als het zou moeten worden gedaan
om medische redenen stelt hij deze beslissing uit als een definitief kwaad. Ze geloven niet dat ze de stoma aankunnen en
ze concentreren zich op de angst dat ze vies worden, waardoor ze snel zullen worden uitgesloten van zowel het professionele als het sociale leven. De huidige regelgeving voorziet gedeeltelijk in de behoeften van stomadragers, maar de ideale situatie is nog ver weg. De limieten voor de levering van stomahulpmiddelen aan stomamateriaal zijn al 12 jaar niet veranderd, en we mogen niet vergeten dat de stoma 24 uur per dag een zakje nodig heeft. Zonder hoogwaardige benodigdheden die een gevoel van veiligheid geven, zal een persoon met een stoma het huis gewoon niet verlaten. Afhankelijk van het type stoma heeft de patiënt een bepaalde hoeveelheid tot zijn beschikking. In het geval van een colostoma is dit PLN 300 per maand, voor een ileostoma - PLN 400, en voor een urostoma - PLN 480. Dit zijn de bedragen die in 2004 werden vastgesteld. Gedurende de 12 jaar dat deze bepalingen van kracht waren, was medische apparatuur onderworpen aan BTW tegen 7%, en in de daaropvolgende jaren werd het verhoogd tot 8%. Dit vertaalde zich helaas niet in een verhoging van de limietbedragen. Dus, hoewel de verordening van het ministerie van Volksgezondheid stelt dat de stoma recht heeft op 90 zakjes per maand, is het in feite een fictie. De nieuwste technologische oplossingen die worden gebruikt in stomamateriaal, die een normaal leven mogelijk maken en veel problemen oplossen (bv. Bij darmlekkage), voldoen niet aan de limieten van jaren geleden. We mogen ook niet vergeten dat stomahulpmiddelen niet alleen tassen of borden zijn. Het is zelfs moeilijk om een goede stomazorg voor te stellen zonder verzorgingsproducten, huidbeschermingspreparaten of afdichtingspasta's. Terug naar uitrusting van een kwaliteit die vergelijkbaar is met de Krakau-gordel die weinigen kennen (het is een harde pelota met
met een gewone plastic zak), zal hij veel mensen opsluiten in de vier muren van hun huizen, omdat het normale leven bij hem onmogelijk is. En kijken naar de bedragen van de limieten alleen door het prisma van tassen is kortzichtig en toont onwetendheid over het onderwerp. Effectieve stomazorg is ook essentieel om ervoor te zorgen dat de huid en de waardigheid niet worden aangetast, aangezien het risico op defecten tot een minimum wordt beperkt.
Aanbevolen artikel:
Stoma - wat is het? Wanneer is het nodig? Welke problemen kan een stoma veroorzaken? maandelijkse "Zdrowie"
