Enterale voeding is een vorm van voeding voor zieken die niet via de mond kunnen worden gevoed. Voor velen van hen is het de enige kans om het uitgeputte lichaam te voeden. Enterale voeding bij patiënten in hun familie baart echter veel zorgen. We verdrijven ze samen met de psycho-oncoloog Adrianna Sobol van Stichting OnkoCafe - Together Better.
Is enterale voeding een noodzaak of een keuze?
Adrianna Sobol: Voor patiënten die om verschillende redenen niet oraal kunnen worden gevoed, is het absoluut een must. Ik zou zeggen - de allerhoogste noodzaak, want alleen dergelijke voeding zorgt ervoor dat ze het lichaam gewoon in leven houden. Daarom hebben patiënten geen andere keuze dan op dergelijke voeding te "overschakelen". Maar dat betekent niet dat ze het gewillig doen. Ze 'zoeken' meestal zoveel mogelijk uit om het te vermijden. Er zijn mensen die de overgang naar dit soort voeding uitstellen, anderen kleineren het en maken grapjes "omdat zelfgemaakte bouillon de beste is en geen mix kan het vervangen".
Aanbevolen artikel:
Enterale voeding - wat is het?En zijn deze maskers niet die de angst voor het onbekende verbergen?
NET ZO. Natuurlijk. De term zelf: enterale voeding is beangstigend voor patiënten. Eten heeft veel symboliek. Het is een plezier, het bouwt, voedt, geeft kracht - ook om ziekten te bestrijden. Hoe vaak hebben we gehoord of gezegd: eet het, je zult gezonder zijn? Dus als een zieke enterale voeding hoort, denken ze: nou, het is zo erg met mij dat ik niet eens meer kan eten, ze geven me alleen iets via de "tube", en als ik niet eet, ga ik dood. De patiënt denkt bij enterale voeding niet aan een andere vorm van voedsel en een andere manier van toedienen aan het lichaam. Hij begrijpt niet dat enterale voeding pijn verlicht (bijvoorbeeld in de slokdarm), de behandeling ondersteunt en de kwaliteit van leven bij de ziekte verbetert.
Ik zou banger zijn als ik de voeding door deze ‘sonde’ of sonde zou aankunnen ...
NET ZO. Die angst: of deze medische procedure ingewikkeld is en of ik het zal leren - wordt ook door veel patiënten uitgedrukt. En er zijn andere angsten die hen kwellen. Zal ik geen last worden voor mijn familieleden, want het is een dagelijkse plicht. Hoe ga ik me wassen en aankleden met de tube? En als ze me weer aan het werk laten gaan, hoe moet ik dan flats onder mensen bedienen? Zullen mijn partner / partner, vrouw / echtgenoot, kinderen zich voor mij schamen? Zal ik mijn intieme leven moeten opgeven ...?
Kan een patiënt worden voorbereid op enterale voeding?
NET ZO. Ja, als er een tijdelijke mogelijkheid is. Het wordt gedaan door doktoren en verpleegsters, of voornamelijk verpleegkundigen, omdat zij het dichtst bij de patiënt staan en de grootste invloed op hen hebben. Ze onderwijzen en verdrijven twijfels, niet alleen bij de patiënten zelf, maar ook bij hun familieleden. Verpleegkundigen en artsen zorgen ook voor de patiënt die thuis enteraal wordt gevoed, omdat we in Polen voedingszorg aan huis vergoed krijgen, verleend door voedingsklinieken. Hierdoor staan patiënt en familie er niet alleen mee. Hoe beter de patiënt is voorbereid op een nieuwe voedingsformule, hoe gemakkelijker het voor hem is om het te accepteren en het te herkennen als een natuurlijk onderdeel van de behandeling en het leven met de ziekte. Het is echter niet altijd mogelijk om een zieke op deze verandering voor te bereiden ...
Precies: en als de patiënt plots hoort dat hij enteraal gevoed gaat worden ...?
NET ZO. Dit is de moeilijkste situatie, omdat het voor velen van hen zo'n klein, privé "einde van de wereld" is. Patiënten ervaren vaak een shock, huilen, duwen het eruit en worden depressief. Er waren zelfs 'ontsnappingen', dat wil zeggen: op eigen verzoek het ziekenhuis verlaten. Je moet op dit moment veel begrip voor ze hebben. Dit is hoe ze "rouw" ervaren om wat ze hebben verloren. Ik werk op een afdeling oncologie en word vaak om een interventie gevraagd. Ik leg aan patiënten uit dat enterale voeding niets aan de hand is, gewoon een andere vorm van behandelondersteuning, verlichting van pijn en andere aandoeningen. Ik laat dit achter in de geest van de zieke en zijn familieleden, omdat het een hoop is op een normaal leven.
Wat gebeurt er als deze paniek voorbij is? Omdat het passeert, toch ...?
NET ZO. Gelukkig wel. En als het voorbij is, gaan de zieke en zijn familieleden door naar de volgende fase, namelijk op zoek naar kennis - antwoorden op de vragen: wat staat mij te wachten, hoe zal mijn leven veranderen? Op dit punt kunnen zich ook emotionele crises voordoen. Of omdat de patiënt ondoelmatige informatie tegenkwam die hem doodsbang maakte. Of wanneer hij begint te begrijpen dat hij zichzelf opnieuw moet "leren".
Kunnen de familieleden van de patiënt hem helpen?
NET ZO. Ja, maar alleen als ze weten hoe. En zo'n bericht moet van de patiënt zelf komen. Hij denkt vaak dat zijn familieleden het gewoon zullen raden, of zelfs moeten (!) Weten welke hulp hij nodig heeft. En dat is niet waar! Het is de patiënt die duidelijk moet omschrijven welke ondersteuning hij / zij verwacht om zich samen met de naasten aan het nieuwe leven aan te passen. Maar ook aan de andere kant kunnen we een zieke persoon niet de schuld geven als hij / zij zijn behoeften niet kan specificeren. Dat is de reden waarom de zogenaamde interpattern ondersteuning. Dat families van enterale patiënten hun verhalen en ervaringen zouden delen.
Ik vraag om een hint: wat zijn de pijlers van goede zorg voor een patiënt die enteraal wordt gevoed?
NET ZO. Volgens hen is het 3. De eerste is kennis uit een bewezen bron, namelijk van een arts, verpleegkundige. Ik moedig je aan om de vragen die regelmatig verschijnen op te schrijven, zodat we niets missen. Als een zieke of een dierbare specifieke, feitelijke vragen stelt, bouwt het ook een goede band op met de dokter. De tweede pijler is psychologische ondersteuning. Wees alsjeblieft niet bang om de hulp in te roepen van een psycholoog die gespecialiseerd is in uw aandoening. Dit zijn de mensen die u zullen helpen om met "verdriet" om te gaan en om bestaande crises op tijd af te wenden of op te lossen. Derde pijler - openlijk met anderen praten over de ziekte en de nieuwe vorm van voeding. Ontken niet, gebruik geen metaforen, werp geen barrières op. Hoe eerlijker we zijn, hoe gemakkelijker het voor ons is om met een nieuwe ervaring om te gaan - inclusief enterale voeding.
Adrianna SobolPsycho-oncoloog in het Magodent Oncology Hospital in Warschau. Assistent (onderzoeker en docent) bij de afdeling Oncologische Preventie van de Medische Universiteit van Warschau. Lid van het bestuur van de "OnkoCafe - Together Better" Foundation, psychotherapeut en oprichter van het Ineo Psychological Support Centre. Ze creëerde het online trainingsplatform "Alles begint in het hoofd". Mede-maker van het radioprogramma "Over rivierkreeft bij koffie”Op Radio RPL. Auteur van talrijke publicaties op het gebied van psycho-oncologie en gezondheidspsychologie. Hij treedt op als expert in televisieprogramma's, co-creëert sociale campagnes en campagnes, geeft trainingen en workshops.