Ice Bucket Challenge is een actie waarbij de genomineerde personen zichzelf bespatten met ijskoud water om hen aan te moedigen het National Forum for Rare Diseases Therapy te steunen. De organisatie strijdt voor de introductie van een gezondheidsbeleid op de lange termijn en zorgt voor ad hoc en permanente financiering van behandeling en therapie en passende zorg voor patiënten die aan zeldzame ziekten lijden. Ice Bucket Challenge is een manier om het initiatief te promoten.
De Ice Bucket Challenge is een initiatief dat in de Verenigde Staten is gelanceerd en dat snel volgers over de hele wereld heeft gevonden. In een spel waar de internetgebruikers dol op zijn, schenken de deelnemers een emmer ijskoud water over elkaar, en "nomineren" hun vrienden om de taak uit te voeren. Als de uitgedaagde persoon binnen 48 uur niet onder water staat en de opname niet online wordt geplaatst, moet hij of zij een specifieke organisatie financieel ondersteunen. De deelnemers aan de actie voeren steeds vaker beide activiteiten uit om plezier te hebben en tegelijkertijd de zieken te helpen.
Ice Bucket Challenge voor zeldzame ziekten
Het Poolse Nationale Forum voor Therapie met Zeldzame Ziekten startte de Ice Bucket Challenge om kennis te verspreiden over ziekten die gemiddeld voorkomen bij vijf van de 100.000 mensen, en om fondsen te werven om mensen met amyotrofische laterale sclerose - ALS te ondersteunen. Onlangs voegde blogger Natalia Hatalska zich bij de actie en plaatste een video op internet waarin mensen met koud water worden overgoten en aangemoedigd om de activiteiten van het Forum te steunen.
- Het is een geweldige actie die plezier en echte hulp combineert. Het initiatief kan ook worden gebruikt om bewustwording op te bouwen. We moedigen iedereen nu al aan om de uitdaging aan te gaan in de voetsporen van Natalia Hatalska. Druk uw steun uit voor het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten door uw stem uit te brengen op de website hopiejawgenach.pl en nomineer uw vrienden door informatie over zeldzame ziekten door te geven. Markeer de films die je hebt gemaakt #RzadkieChoroby en publiceer ze op het profiel fb.com/DzienChorobRzadkich. Help ons bewustwording te creëren! - nodigt Mirosław Zieliński uit, voorzitter van het Nationaal Forum voor de therapie van zeldzame ziekten.
Nationaal plan voor zeldzame ziekten
Het is vermeldenswaard dat het Forum actief de ontwikkeling bevordert van het Nationaal Plan voor Zeldzame Ziekten, dat de basis vormt voor de implementatie van de aannames van het document "Aanbeveling van de Raad van de Europese Unie van 8 juni 2009 over activiteiten op het gebied van zeldzame ziekten". De noodzaak om aandacht te besteden aan het probleem wordt aangetoond door het feit dat amyotrofische laterale sclerose (ALS), waarvoor de behandeling nu wordt gefinancierd via de Ice Bucket Challenge, een van de ongeveer 7.000 zeldzame ziekten is. In Polen treffen ze bijna 6 procent van de samenleving, d.w.z. bijna 2 miljoen Polen!
