Rapport van de Poolse vereniging van jonge mensen met inflammatoire bindweefselaandoeningen, getiteld "Ja Patient 2017" focust op het standpunt van patiënten in de context van hun dagelijkse worsteling met de ziekte en het gezondheidszorgsysteem. Volgens de Vereniging: in het debat en besluitvormingsproces over organisatieveranderingen in de reumatologie wordt de stem van patiënten nog steeds gemarginaliseerd, en toch kunnen patiënten worden behandeld als partners in de dialoog over het gezondheidszorgsysteem. Problemen met reumatologische zorg in Polen hebben voornamelijk betrekking op de toegang tot effectieve medische diensten, die - zoals blijkt uit het rapport - verband houdt met juridische, geografische en financiële belemmeringen. Een belangrijke moeilijkheid is ook de zeer beperkte toegang tot psychologische hulp, en reumatische aandoeningen verminderen de kwaliteit van leven van patiënten aanzienlijk en hebben een sterke invloed op de geestelijke gezondheid.
De bevindingen die in het rapport worden gepresenteerd, zijn opgesteld op basis van gegevens die rond de jaarwisseling van 2016/2017 zijn verzameld door de nationale vereniging van jonge mensen met inflammatoire ziekten van bindweefsel "Let's get together". Dit is het tweede rapport dat is opgesteld door de vereniging. De eerste is opgericht in 2014. 270 reumapatiënten namen deel aan het onderzoek van de vereniging. Het doel van de studie was om gegevens te verzamelen en samen te stellen over: (1) de situatie en toegang tot behandeling van mensen die lijden aan inflammatoire bindweefselaandoeningen in Polen, (2) de kwaliteit van leven van patiënten en geselecteerde psychologische aspecten die verband houden met de ziekte, en de behoefte aan toegang tot psychologische hulp bij patiënten met systemische bindweefselaandoeningen.
Monia Zientek, de voorzitter van de vereniging “Let's get together”, licht toe: De respondenten beantwoordden een aantal vragen over de organisatie van het gezondheidszorgsysteem, de toegang tot gespecialiseerde diensten en hun kwaliteit van leven. We willen laten zien hoe reumatologische zorg eruitziet ... vanuit het perspectief van patiënten.
De resultaten van het onderzoek laten een aantal tekortkomingen zien in de huidige zorgorganisatie voor patiënten met inflammatoire bindweefselaandoeningen. In Polen zijn er, ondanks officiële verklaringen, nog steeds problemen bij de implementatie van internationale normen voor de behandeling van ontstekingsziekten van het bindweefsel. Patiënten wachten te lang op een diagnose en worden ook blootgesteld aan tal van belemmeringen voor de toegang tot behandeling: geografisch, financieel en organisatorisch - bijv. afnemend aantal reumatologische klinieken, lange wachttijden voor specialistische bezoeken, moeilijk contact met klinieken.
Nuttig om te wetenHet is vermeldenswaard dat de belangrijkste factoren in de behandelingskwaliteitsindicatoren voor reumatische aandoeningen vroege diagnose en het gebruik van geschikte behandelingsprocedures zijn. Uit de analyse van de gegevens die door de vereniging "Let's get together" zijn verzameld, blijkt dat patiënten gemiddeld 33 maanden wachten op een diagnose en problemen hebben met de toegang tot gespecialiseerde artsen en verschillende vormen van behandeling, waaronder biologische behandeling.
In tegenstelling tot wat vaak wordt gedacht, treffen reumatische aandoeningen steeds jongere mensen. Hun snelle diagnose en de introductie van een effectieve behandeling geven patiënten de kans om snel terug te keren naar hun dagelijkse bezigheden. Het patiëntenrapport van 2017 "toont duidelijk de uitdagingen waarmee we worden geconfronteerd - zowel artsen als patiënten", zegt dr. Grzegorz Hausman, MD.
De resultaten van het rapport geven aan dat het bij de huidige structuur van de medische zorg voor reumapatiënten ontbreekt aan een goede organisatie van de gezondheidszorg. Patiënten die te lang wachten op een diagnose en een juiste behandeling, zijn bezorgd over hun gezondheid en besluiten vaak om voor privébezoek te gaan, wat enorme kosten met zich meebrengt. De vereniging "3majmy się się" stelt voor dat het ministerie van Volksgezondheid inspanningen levert om een model van gecoördineerde zorg voor reumatologische patiënten te creëren, uitgevoerd door samenwerkende teams van specialisten. Het team moet - volgens de vereniging - een huisarts of huisarts bevatten. Daarnaast is het van belang om psychologische zorg te verlenen aan reumapatiënten in de vorm van psychiatrische consulten en reguliere psychotherapie.
De diagnose van reumatische aandoeningen en het leven ermee vormen een aanzienlijke emotionele last voor de patiënt, en de factor die psychische stoornissen verder verergert, is de onvoorspelbaarheid van de ziekte. De patiënt zit vast in een vicieuze cirkel - enerzijds is de ziekte een bron van stress en anderzijds kan stress een verergering van de ziekte veroorzaken. Chronische reumatische aandoeningen beperken het menselijk functioneren niet alleen op fysiek gebied, maar ook op emotioneel en sociaal gebied. Daarom moet de behandeling van patiënten worden uitgebreid tot psychologische ondersteuning - zegt dr. Marta Kotarba - die zich bezighoudt met psychotherapeutische hulp, die zelf aan systemische lupus erythematosus lijdt.
Dit wordt bevestigd door de resultaten van het onderzoek dat is uitgevoerd door de vereniging "3majmy się together". Ze laten zien dat de kwaliteit van leven van de bestudeerde mensen die lijden aan ontstekingsziekten van het bindweefsel aanzienlijk verminderd is. Meer dan 70% van de respondenten gaf aan dat de pathologische symptomen verergeren, bijvoorbeeld ongerechtvaardigde angsten, een gevoel van gebrek aan betekenis in het leven. Zelfmoordgedachten worden door 23% van de respondenten gemeld. Chronische pijn heeft ook een negatief effect op het mentale welzijn. In een dergelijke situatie is de mogelijkheid om psychotherapeutische hulp te gebruiken een kans om de kwaliteit van leven en de geestelijke gezondheid van mensen die lijden aan ontstekingsziekten van het bindweefsel te verbeteren.
Helaas zijn de financiën de grootste belemmering voor toegang tot psychotherapeutische hulp. Dergelijke kosten voor patiënten - met de momenteel stijgende prijzen van medicijnen, het afnemende aantal reumatologische klinieken en logistieke moeilijkheden bij het vinden van een arts, waardoor privébezoeken nodig zijn - kunnen onmogelijk te plannen zijn!
De Nationale Vereniging van Jonge Mensen met Inflammatoire Bindweefselziekten "Let's 3Majmy Together" roept het ministerie van Volksgezondheid op om een patiëntgericht beleid te voeren dat gericht is op het verbeteren van de kwaliteit van leven van burgers die lijden aan reumatische bindweefselaandoeningen.
Nuttig om te wetenOver 'laten we samenkomen'
De Poolse Nationale Vereniging van jonge reumapatiënten "3majmy się together" werd in 2008 opgericht door mensen die ziek werden in de kindertijd of adolescentie, en nu, als volwassenen, willen ze actief reumapatiënten ondersteunen: kinderen, adolescenten, jonge volwassenen en hun families. Het doel van de vereniging is om patiënten te helpen zich aan te passen aan een nieuwe, moeilijke situatie die verband houdt met de ziekte en hen actief te ondersteunen bij hun terugkeer, bv. naar onafhankelijkheid, het starten van een gezin en professionele activering, evenals de integratie van omgevingen die verband houden met reumatische aandoeningen en sociale educatie daarover. De activiteit van de vereniging is voornamelijk gebaseerd op het vrijwilligerswerk van haar leden.
