Leven met een stoma is niet eenvoudig. Voor veel vrouwen staat een stoma synoniem voor verlies van zelfvertrouwen of een gevoel van aantrekkelijkheid. En dat is een grote vergissing! De verhalen van stomapatiënten die van zichzelf leerden houden, bewijzen het! Laten we niet vergeten dat de stoma een symbool is van overwinning, winnen van ziekte.
Ik hou van mezelf met een stoma - zegt Magdalena Rumińska, een stomaspecialist uit Rypin, een van de deelnemers aan de fotosessie "Stomia is een symbool van overwinning" met Marianna Kowalewska.
- Deze sessie geeft me een manier en een kans om mezelf uit te drukken. De ziekte is veel veranderd in mijn leven en heeft me waarschijnlijk net zoveel gegeven als nodig was. Ze nam twaalf jaar van mijn leven, maar gaf me ongelooflijk veel vertrouwen en de overtuiging dat ik een stoere meid was. Nu ben ik zeker een betere versie van mezelf. Zeker meer bewust van haar lichaam. Ik denk dat door mezelf bloot te stellen tijdens de sessie en het nemen van dergelijke risico's, ik een verschil kan maken - zegt de deelnemer.
- Met deze sessie wil ik laten zien dat ieder van ons anders en uniek is. Onze verhalen, de verhalen van de meisjes die aan de sessie deelnemen, verschillen van elkaar - we verschillen bijvoorbeeld in de duur van de ziekte en wat we allemaal hebben meegemaakt, maar we hebben één ding gemeen: we hebben zoveel kracht in ons dat we bergen kunnen verzetten.
Ik heb een lange weg afgelegd naar zelfacceptatie. Op een gegeven moment walgde ik zelfs van mijn lichaam. Vandaag kan ik met volledig besef zeggen dat ik volledig van mezelf houd. En ik wil alle meisjes die misschien een stoma hebben op hun eigen voorbeeld laten zien dat je er van kunt houden en ermee kunt leven. Leef echt geweldig. Toen ik hoorde dat ik me had gekwalificeerd voor de sessie met Marianna en Tutti, begon ik te schreeuwen van vreugde. Ik wist dat dit mijn gelegenheid was om de wereld iets te vertellen. Om mezelf te laten zien zoals ik werkelijk ben. Omdat ieder van ons elke dag een masker draagt, verbergt daar iets. En ik wil me niet meer verstoppen.
Ik heb bijna twee jaar een stoma gehad, maar de geschiedenis van de ziekte gaat terug tot 2006, toen ik met mijn studie begon en de stad, het milieu en het dieet veranderde. Het was toen dat constipatie, afgewisseld met diarree, begon. Ik gaf het allemaal de schuld van levensveranderingen en het deerde me niet. Na verloop van tijd deed de ziekte zich steeds vaker voor. De lange minuten op het toilet werden een toenemend probleem. Toch negeerde ik het, me niet bewust van het gevaar, totdat het bloeden begon. Het was jammer dat ik begon te bloeden in het jaar van mijn verdediging, toen ik ook mijn eerste baan aannam. Het leek mij dat gezondheid kan wachten ...
Goed om te weten: welke ziekten betekent rectale bloeding?
Ik kwam mijn eerste colonoscopie tegen toen de bloeding ongeveer een glas bloed per dag bereikte. Een lange en ongelijke strijd begon. De aanvankelijke diagnose was colitis ulcerosa (niet-specifieke colitis ulcerosa). Aanvankelijk kreeg ik alle standaardmedicijnen voorgeschreven, maar dat bracht geen verlichting. Doktoren gaven het op en ik werd onder meer behandeld in Bydgoszcz en Poznań. Uiteindelijk vond ik in 2015 een dokter die - naar het scheen - de oorzaak van mijn lijden vond - intussusceptie.
Het bleek dat de spieren die mijn darm vasthielden het begaven en de darm instortte. Mijn sigmoïde resectie was snel gedaan en het moest voor eens en voor altijd een einde maken aan mijn probleem. Zoals later bleek, duurde de opluchting slechts een maand. Toen kwam alles - pijn, bloeding en diarree terug. Bovendien had een kelo zich op het postoperatieve litteken gevestigd - ik had mijn maag nooit meer moeten laten zien, omdat het er ... niet erg esthetisch uitzag.
Ik was moe en woedend bij het horen van het woord "dokter". Ik kon mezelf niet aankijken. Ik haatte mijn eigen lichaam om wat ik doormaakte. Terwijl ik langs de spiegel liep, of ik nu gekleed was of niet, keek ik weg. Ik huilde vaak als niemand het zag. Ik voelde me een gevangene van mijn eigen lichaam. Toen gaf mijn vriend me het nummer om naar een andere dokter te gaan. Ze zei dat ik het zou gebruiken als ik er klaar voor was. Ik besloot nog een laatste poging te doen. De dokter bleek een geweldige, warme man te zijn die me bij het eerste bezoek vertelde dat "zolang ik de kracht heb om te vechten, hij tegen me zal vechten".
Grappig genoeg had ik tot nu toe geen diagnose gehad en heb ik nog steeds geen diagnose. Mijn symptomen waren vergelijkbaar met die van UC, maar de resultaten van de histopathologie lieten het beeld zien dat typerend is voor de ziekte van Crohn. Tegenwoordig zijn artsen van mening dat het een CU-mutatie is of gewoon de derde - nog niet beschreven inflammatoire darmaandoening (als je speciaal bent, heb je een knal?). Ik werd experimenteel behandeld. De medicijnen verlichtten het bloeden een beetje. Ik verloor steeds een glas aan twee bloedingen per dag, het was nog steeds constipatie, diarree en pijn, alsof mijn ingewanden in een bankschroef werden vastgehouden. Maar ik vocht, want wat bleef er voor mij over? Gedurende al die jaren had ik meer dan 12 colonoscopieën, rectoscopieën en anoscopieën, zelfs niet meegerekend, verschillende argoncoagulaties van het slijmvlies. En niets hielp.
Eindelijk kwam de dag dat ik, nadat ik met meer pijn en bloedingen naar het ziekenhuis kwam na 12 jaar ziek te zijn geweest, hoorde "We doen een stoma". Eerlijk? Gedurende al die jaren van ziekte verdedigde ik mezelf tegen wat ik kon. Ik stelde me voor dat het het einde van de wereld was. Dat mij niets ergers kan overkomen. Op dat moment was ik er zo moe van dat ik het als vanzelfsprekend beschouwde. Ik herinner me de reactie van mijn moeder toen ze de dokter vertelde dat ze van plan was me te verminken. Hij vertelde haar dat de ziekte me tot dusverre kreupel had gemaakt.
De volgende maanden waren moeilijke tijden. De operatie staat gepland voor 26 april 2018. Ondertussen, in maart, deed ik een beroepsexamen, wat een van de ergste ervaringen in mijn leven is - mentaal en fysiek erg vermoeiend (ik ben natuurlijk geslaagd, hoewel ik de resultaten telefonisch in de verkoeverkamer heb nagekeken). Ik besloot me voor te bereiden op wat komen zou. Ik ging met een psycholoog praten, ik wilde leren over het leven met een tas. En hier was ik verrast - er zijn niet veel plaatsen op het Poolse internet waar iemand kan leren hoe hij echt met een stoma kan leven voordat hij een operatie ondergaat. Ik vond snel contacten in het buitenland, leerde alles wat ik kon, inclusief video's, hoe ik de zak moest verwisselen, hoe ik een stoma moest verzorgen en wat ik ermee moest doen.
Het heeft me veel geholpen. Na de operatie was het voor mij veel gemakkelijker om me aan te passen en in juli begon ik mijn avontuur met dansfitness en dans, waar ik verliefd op werd en tot op de dag van vandaag gaat deze liefde door.
Nu, na bijna twee jaar, ben ik een heel ander mens. Ik kreeg vertrouwen, ik hou van mijn lichaam en mijn littekens. Vandaag kijk ik met liefde naar mijn lichaam, niet met walging. Ik schaam me niet om mezelf in mijn ondergoed (en zonder) te laten zien. Ik heb er lang over nagedacht om op de een of andere manier betrokken te raken en degenen te helpen die aan het begin van dit pad staan - doodsbang en misschien eenzaam in deze ziekte - nu heb ik deze kans. Ik geloof dat het goede terugkomt. Iemand heeft me ooit geholpen, nu is het mijn beurt!
Beroepshalve ben ik juridisch adviseur bij de OIRP in Toruń, ik werk op een advocatenkantoor in Toruń. Buiten mijn werk houd ik van fantasie en strips, speel ik RPG en computerspelletjes, en vooral dans ik. Het stelt me in staat om alle moeilijkheden te vergeten.
De fotosessie werd uitgevoerd voor de Stomalife Foundation en het ondergoedmerk Tutti. Het doel is niet alleen om het merk te promoten, maar ook om te laten zien dat vrouwen met een stoma zich toch vrouwelijk en mooi moeten voelen.
Een stoma is een kans op een nieuw leven - zegt Joanna Wasielewska - ik heb het nu 2 maanden, ik ben een nieuwe toevoeging aan de stoma. Ik heb de ziekte van Crohn, de enige oplossing was een stoma vanwege operaties en complicaties - zegt de heldin van de fotosessie. En ze voegt eraan toe dat ze dankzij Marianna Kowalewska aan het project heeft deelgenomen.
- Zij was het die me de moed gaf om de wereld te laten zien met welke problemen wij, stomadragers, dagelijks worden geconfronteerd. Een daarvan is bijvoorbeeld het feit dat we het soort ondergoed dat ons interesseert niet kunnen vinden. Ik ben hier ook omdat ik niet wil dat de stoma taboe is. Voor alle slechte dingen die we op internet lezen, zijn we bang voor een operatie. Dergelijke acties doen ons beseffen dat het de ziekte is die ervoor zorgt dat we lijden en ons voor de wereld verbergen. En de stoma opent ons, motiveert ons om elke ochtend op te staan. Tegen al degenen die voor deze beslissing staan, wil ik zeggen: wees niet bang. Ziekte sluit ons op en beperkt ons functioneren. Een stoma helpt, maakt het leven gemakkelijker en geeft je kans op nieuwe kansen. Natuurlijk kan de stoma enig effect hebben op hoe we ons voelen. Ergens in je achterhoofd is de gedachte dat deze tas er is. Vandaag, tijdens de sessie, voel ik me vrouwelijk. " - benadrukt Joanna Wasielewska uit Wrocław.
- Het begon in juni 2016 onschuldig met diarree, toegenomen ontstekingen, ziekenhuisopname en de eerste vermoedens dat het een chronische darmziekte was. De volgende maanden gingen gepaard met pijn na het eten, ik moest mezelf bijna alles ontzeggen om normaal te kunnen functioneren, maar van normaliteit was geen sprake, omdat de pijn mijn dagelijkse bezigheden verstoorde, me geen zin gaf om iets te doen, na het werk ging ik terug naar mijn appartement en zette om te slapen was mijn lichaam uitgeput.
Medicijnen hielpen niet, een van de volgende bezoeken aan de dokter eindigde met de beslissing dat het tijd was voor een operatie, omdat er meer problemen waren. Ik was erop voorbereid dat de operatie zou kunnen eindigen met een stoma en ik was erg bang. Nu, met de kennis die ik heb, weet ik dat ik niet echt gestrest was. Op 10 oktober 2019 werd ik wakker na een lange operatie - als een ander persoon met een zak over mijn buik. Een stoma redt levens, stelt u in staat weer normaal te worden. Ik voel dat ik weer tot leven kom en vooral - ik voel geen pijn, ik heb energie voor nieuwe dingen, de stoma beperkt me niet, integendeel - het geeft me hoop op beter. Het is drie maanden na de operatie en meer dan drie jaar geleden dat ik chronische enteritis had. Vandaag ben ik gelukkig omdat ik werk, reis en geniet van de kleine dingen. Wees niet bang voor een stoma, geef jezelf een kans op een nieuw leven.
Foto's van de sessie met stomics zijn beschikbaar op www.stomalife.pl, de officiële fanpage van de STOMAlife foundation op Facebook, de officiële van Marianna Kowalewska @mariankakowalewska en op www.tutti.store.
