Patiënten met MS - we verwachten geen privileges

Multiple sclerose (MS) is een van de meest voorkomende chronische en ongeneeslijke neurologische aandoeningen. Er zijn er veel, maar deze is erg verraderlijk en neemt elke dag uw efficiëntie en onafhankelijkheid weg.

Er zijn veel mensen met MS die, zoals het gezegde luidt, op het eerste gezicht niets ontbreekt. Maar dit zijn slechts verschijningen. Elke dag worstelen ze met hun zwakheden, met de groeiende beperkingen van de ziekte zelf, maar ook met de ongevoelige administratieve machine. Een machine die niet alleen moderne behandelingen afgeeft, maar ook bepaalt hoeveel keer per dag je mag plassen. Slechts 7 à 8% van alle patiënten in Polen worden gedekt door een immunomodulerende behandeling die wordt vergoed door het Nationaal Gezondheidsfonds. Wat betekent dit voor de zieken? Met welke problemen worden ze geconfronteerd? Wat zijn hun kansen op een waardig en onafhankelijk leven? We praten erover met Tomasz Połcie, voorzitter van de Polish Multiple Sclerosis Society (PTSR).

• Kun je lezers kennis laten maken met de essentie van multiple sclerose?

Tomasz Połeć: Multiple sclerose is een van de auto-immuunziekten, waarvan ook wordt gezegd dat het een auto-immuunziekte is. Dit betekent dat het immuunsysteem zijn weefsels aanvalt omdat het ten onrechte gelooft dat het een vreemd lichaam is dat moet worden vernietigd. Bij MS valt het immuunsysteem myeline aan, de stof die zenuwcellen in de hersenen en het ruggenmerg omgeeft.

• Een beetje helderder?

Om te begrijpen wat er met uw lichaam gebeurt met MS, stelt u zich simpelweg uw lichaam voor als een elektrisch circuit met uw hersenen en ruggenmerg als krachtbron, en uw ledematen en lichaam als krachtafhankelijke delen, zoals verlichting, computers, enz. Zenuwen zijn de kabels die het hele circuit verbinden, en de myeline is de isolatie van deze kabels. Als de isolatie is beschadigd, valt het hele systeem uit of werkt het niet correct. Mogelijk is er kortsluiting. Het is vergelijkbaar met MS. Schade aan de myeline-omhulling rond de zenuwen veroorzaakt een gedeeltelijke of volledige verstoring van de zenuwimpulsgeleiding, resulterend in een verslechtering of verlies van functie waarvoor specifieke zenuwen verantwoordelijk waren. Als gevolg van het krijgen van multiple sclerose kunt u bijvoorbeeld uw gezichtsvermogen verliezen, uw ledematen beheersen of uw fysiologische functies overnemen.

• Veel mensen begrijpen de essentie van de ziekte niet. Er zijn ook mensen die het als een besmettelijke ziekte vrezen.

MS heeft geen invloed op de levensverwachting. Patiënten leven net zo lang als gezonde mensen, maar het belangrijkste verschil zit in de kwaliteit van leven. Bovendien, zoals niet iedereen weet, kan de ziekte niet worden geïnfecteerd of worden doorgegeven aan zijn nakomelingen.

• De afgelopen jaren hebben voor mensen met MS een aantal goede veranderingen gebracht.

Klopt, maar de weg ernaartoe was niet gemakkelijk. De introductie in mei van dit jaar moet worden beschouwd als het grootste succes van alle mensen die voor patiënten met MS werken, inclusief PTSR. op de vergoedingenlijst van twee innovatieve geneesmiddelen. Daardoor beschikken artsen, en vooral patiënten, over alle momenteel beschikbare geneesmiddelen.

MS valt jonge mensen aan. In Polen leven ongeveer 50 duizend mensen met SM. mensen. Het zijn meestal jonge mensen tussen de 20 en 40 jaar, maar steeds vaker wordt de ziekte gediagnosticeerd bij adolescenten en zelfs zuigelingen. De jongste van de gediagnosticeerde patiënten was enkele maanden oud.

Dat is veel, want het medicijn kan worden geselecteerd op basis van het type ziekte. Een ander succes is het opheffen van de bepaling dat moderne behandelingen voor 2 jaar beschikbaar zijn, nu voor 5 jaar. Het is erg belangrijk. Interferonen, die vaak worden gebruikt bij de behandeling van MS, zijn niet voor alle patiënten goede medicijnen geweest. Voor sommigen werkten ze gewoon niet. De nieuwe medicijnen hebben een ander werkingsmechanisme en daarom kan een goede, effectieve behandeling een grotere groep patiënten bestrijken.

• Is moderne behandeling voor iedereen beschikbaar?

Een kleine groep patiënten heeft toegang tot vergoede medicijnen.

• Wat betekent het?

De criteria voor het selecteren van patiënten voor geneesmiddelenprogramma's zijn zeer streng. Naar mijn mening buitensporig omdat er in de EU-landen geen dergelijke strikte regels zijn. Om in aanmerking te komen voor de nieuwe therapie, moet u 2 flare-ups per jaar hebben, specifieke hersenafwijkingen bevestigd door magnetische resonantiebeeldvorming. Wat het moeilijkst te accepteren is, is het feit dat je om op een moderne manier behandeld te worden, vaker ziek moet worden. Absurd. MS is een ongeneeslijke, chronische en progressieve ziekte, dus direct na de diagnose een behandeling die u de kans geeft om de ziekte te stoppen.

Wat voor patiënten het moeilijkst is om mee om te gaan, is het feit dat je om op een moderne manier behandeld te worden, vaker ziek moet worden.

U moet niet wachten op de volgende terugval, maar onmiddellijk een effectieve behandeling toepassen. De timing van het medicijn is erg belangrijk. Als de arts een diagnose stelt, bepaalt met welke vorm van MS hij te maken heeft, moet hij na overleg met de patiënt een passende behandeling kunnen starten. En niet vanwege de moderne behandeling, maar zodat de handicap van de patiënt niet erger wordt. En u moet weten dat elke maand van ziekte zonder de juiste behandeling u de onafhankelijkheid ontneemt.

• Het uitstellen van een goede behandeling heeft ook een economische dimensie.

Natuurlijk, maar hier wordt hier geen rekening mee gehouden. Als ze goed worden behandeld, kunnen mensen met MS langer werken, belasting betalen en hun gezin onderhouden. Leef als een gezond persoon. Er is nog een voordeel voor de staat. Geld uitgeven aan dure behandelingen is een last voor de staatsbegroting. Niemand maakt daar ruzie mee. Maar zelfs vroeg beginnen met een dure behandeling vertaalt zich in lagere uitgaven voor pensioenen, sociale uitkeringen, verzorgersuitkeringen, enz.

• Hoe groot is de groep mensen die drugs gebruiken in het kader van drugsprogramma's?

Het is een kleine groep, ongeveer 20% van de patiënten. Tot voor kort waren drugsprogramma's administratief beperkt in de tijd. Gelukkig is de eerste behandelingslijn onbeperkt. Maar in de tweede regel geldt nog steeds de periode van 5 jaar. Daarom streven we ernaar om de tijdslimiet voor medicijntoediening af te schaffen. Waarom? Nou, na het stoppen van de behandeling valt de ziekte met dubbele kracht aan. In korte tijd wordt een onafhankelijk persoon een invalide, een persoon die 24 uur per dag zorg nodig heeft. Met andere woorden, geld dat aan behandeling wordt besteed, is verspilling.

• Hoe zit het met palliatieve behandeling?

Ik heb al gezegd dat sommige patiënten 24 uur per dag zorg van een ander nodig hebben. Deze mensen zijn moe, ze moeten rusten, hun kracht herstellen. Ze kunnen het niet, omdat er geen plek is waar een zieke kan worden overgedragen aan professionele zorg. Vandaar de PTSR-procedures om MS op de lijst van ziekten te plaatsen die in aanmerking komen voor palliatieve zorg en gedekt worden door NHF-terugbetaling. Ambtenaren en politici hebben ons al lang beloofd dat er een dergelijke mogelijkheid zal zijn, maar voorlopig hebben we alleen beloften. We wachten al 6 jaar.

• Veel mensen met MS hebben een probleem met urine-incontinentie.

Dit is waar. Volgens de geldende regelgeving heeft de patiënt recht op twee luierbroekjes per dag. In zo'n situatie is er geen sprake van hygiëne. Bovendien roept het andere problemen op: schaafwonden, schaafwonden, blaasontstekingen en infecties van de geslachtsorganen. Hoe kunnen we deze mensen activeren, verbeteren, als er geen toegang is tot basishygiënemaatregelen? De meeste zieken zijn jonge mensen, ze hebben geen spaargeld, de pensioenen zijn belachelijk laag, dus ze helpen zichzelf niet. Dit resulteert in ziekenhuisopnames en verdere kosten voor het budget. Kortom, de staat verliest geld omdat het mensen moet genezen die door administratieve fouten zijn verslechterd.

• Wat zijn de taken van de vereniging?

We willen opnieuw strijden voor palliatieve zorg en voor het verhogen van het aantal terugbetaalde luiers tot minimaal 4 per dag. Maar het punt is ook dat de kwaliteit van luierbroekjes niet verslechtert als het aantal luierbroekjes toeneemt. Dergelijke pogingen zijn al gedaan, maar niemand hield er rekening mee dat "goedkope" luierbroekjes niet geschikt zijn.

• Waar klagen mensen met MS het meest over?

Ze klagen zelden omdat het buitengewoon dappere mensen zijn. Ze worstelen dagelijks met lichamelijke handicaps, terwijl hun geest perfect werkt. Het is heel moeilijk. Vooral de onderschatting van de problemen waarmee ze worstelen en de zeer oppervlakkige contacten tussen arts en patiënt zijn waarschijnlijk bijzonder pijnlijk. De dokter heeft geen tijd om de aard van de ziekte in detail uit te leggen, om over de toekomst te vertellen, over de gevaren van de ziekte. Maar dat is een probleem voor alle chronisch zieke mensen. Een andere reden voor ontevredenheid is het feit dat sommige mensen met MS het recht hebben om te parkeren op de zogenaamde enveloppen, omdat ze op eigen benen naar de commissie kwamen. De juryleden begrijpen de essentie van de ziekte niet of weten niet dat de ene dag de zieke loopt en de volgende dag nog geen vijf meter kan lopen. MS is een chimere ziekte met elke dag een ander beeld.

Handige adressen

Mensen die aan multiple sclerose lijden, kunnen hulp zoeken bij de Polish Multiple Sclerosis Society (Warschau, ul. Nowolipki 2A), tel. 22 241 39 86. De Society biedt verschillende vormen van hulp aan:

• Het behandelings- en revalidatieprogramma stelt patiënten in staat geld in te zamelen op de subrekening om de ziekte te bestrijden, tel. 22 119 36 88.
• MS Informatiecentrum, waar u informatie kunt krijgen over de ziekte, behandeling en revalidatie, advies kunt krijgen van een psycholoog, neuropsycholoog, maatschappelijk werker, advocaat, een neurologisch consult kunt krijgen, boeken over MS kunt krijgen, tel. 801313333 of 22127 48 50.
• Landelijke Infolijn SM 22127 48 50 - van maandag tot en met vrijdag tussen 9.00 en 17.00 uur kunt u terecht voor al uw vragen over MS.