Bij MS zijn alle genomen maatregelen gericht op het stoppen van de ziekteprogressie om de patiënten zo lang mogelijk in goede conditie te houden. Zowel onderzoek als klinische praktijk tonen aan dat vroege behandeling het meest zinvol is omdat het de beste therapeutische resultaten geeft. In mei start de 7e editie van de SM-campagne - FIGHT FOR YOURSELF. Het is jouw tijd, jouw leven! - dit is de belangrijkste boodschap van de campagne voor 2018.
Multiple sclerose (MS) is een chronische auto-immuunziekte van het centrale zenuwstelsel, die vooral jonge mensen treft.
Elke patiënt kan verschillende symptomen ontwikkelen, bijv. Visuele stoornissen, parese, stoornissen in evenwicht en coördinatie van bewegingen, spraakstoornissen, veranderingen in de perceptie van sensorische stimuli en vele andere.
Het onderwerp cognitieve stoornissen bij MS wordt steeds vaker ter sprake gebracht. Op basis van gegevens van het Nationaal Gezondheidsfonds kunnen we zeggen dat er ongeveer 46 duizend zijn mensen in ons land lijden aan multiple sclerose.
Het gebruik van een geschikte therapie kan de symptomen van de ziekte aanzienlijk verminderen en de voortgang ervan beheersen. Volgens prof. Krzysztof Selmaj, we kunnen spreken van succes bij de behandeling van MS als we patiënten jarenlang in een stabiele neurologische toestand houden, zonder terugval en zonder daaropvolgende demyeliniserende veranderingen in magnetische resonantiebeeldvorming te bevestigen.
Het motto van de SM-FIGHT FOR YOURSELF-campagne van dit jaar is jouw tijd, jouw leven! het heeft betrekking op het hele proces, van de diagnose, het kiezen van het behandeltraject tot het bewust omgaan met het leven met een chronische ziekte, zodat het het leven niet domineert.
Een snelle behandeling is de beste kans om de strijd om fitness te winnen. Internationale instanties geven aan dat individuele therapeutische oplossingen en een alomvattende aanpak het beste werken bij MS.
- Dit jaar zeggen we dat diagnose het moment is om te handelen, om ook het heft in eigen handen te nemen. Voor het opdoen van kennis, ook over beschikbare therapieën. Voor een actieve houding. - zegt Malina Wieczorek, voorzitter van de Stichting SM-fight for yourself. - Ontdek waar u zo snel mogelijk met de behandeling kunt beginnen, laten we de behandelende arts vertellen over onze levensplannen, werk, ouderschap, zodat we het beste medicijn voor ons kunnen kiezen. Houd er rekening mee dat de tijden veranderen en onze actieve deelname is essentieel. Omdat het ons leven is.
Vandaag beginnen we te praten over de beoordeling van het leven van patiënten volgens kwaliteitscriteria, over het gevoel van welzijn. Dit hangt ongetwijfeld samen met de realisatie van persoonlijke en professionele plannen van patiënten met MS.
- Een tiental jaar geleden kreeg iedereen met MS een invaliditeitspensioen. Nu is de situatie compleet anders. Mensen willen actief zijn, ze willen werken, een gezin hebben om zichzelf te vervullen. We investeren al 300 miljoen PLN per jaar in behandeling die het beloop van multiple sclerose wijzigt in het kader van geneesmiddelenprogramma's, de zogenaamde I en II lijnen. U ziet nu al dat dit investeringen zijn die de moeite waard zijn. Uit de gegevens van prof. Krzysztof Selmaj uit 2017 laat zien dat 59 procent. patiënten met MS werkten. Dit wordt ook bevestigd door ZUS-gegevens, het ziekteverzuim door SM in 2016 is voor het eerst in jaren afgenomen. - legt Dr. Jakub Gierczyński van de Lazarski Universiteit uit.
Vanuit psychologisch oogpunt wordt de tendens bevestigd door het onderzoek van prof. Dominika Maison.
- Al in het onderzoek van 2014 benadrukten zowel zieke mensen als mensen om hen heen dat mensen met MS hun professionele activiteit niet moesten opgeven. Bovendien laat het onderzoek toe om de redenen vast te stellen waarom werk zo belangrijk is in het leven van mensen met MS: het speelt een therapeutische rol, het mobiliseert hen om te handelen, versterkt hun zelfrespect en zorgt voor sociale relaties. Professionele activiteit verlengt ongetwijfeld de periode van activiteit en efficiëntie van mensen met een diagnose. - voegt prof. Dominika Maison, decaan van de Faculteit Psychologie van de Universiteit van Warschau.
Deze verandering is grotendeels te wijten aan de verbeterde toegang van de patiënten tot effectieve therapieën. Op dit moment hebben we 11 preparaten geregistreerd voor de behandeling van relapsing-remitting MS.
De keuze van medicatie is cruciaal. Belangrijk zijn oa projectie van ziekteprogressie, voortplantingsplannen, leeftijd van de patiënt, tolerantie voor mogelijke bijwerkingen, enz.
U moet er rekening mee houden wat de gevolgen van de therapie zullen zijn na enkele of twaalf jaar. Dit vereist veel kennis van de arts, kennis van de laatste richtlijnen, die jaarlijks op het internationale ECTRIMS-congres worden besproken.
- Voor vandaag beginnen we eindelijk te praten over het personaliseren van de behandeling, wat een prioriteit is in het geval van multiple sclerose. Moderne orale medicatie die de afgelopen jaren is geïntroduceerd, is een doorbraak geworden. De huidige therapieën met hun bewezen veiligheidsprofiel, die nog steeds een aanzienlijk deel van de patiënten behandelen, mogen niet worden vergeten. Binnen een jaar wachten we op terugbetaling van nog twee belangrijke geneesmiddelen, waaronder de eerste in de primaire progressieve vorm. Het is ook de moeite waard om het belang van verpleegkundige ondersteuningsprogramma's en fysieke en cognitieve revalidatie te benadrukken. - voegt Malina Wieczorek, voorzitter van de Stichting SM-fight for yourself, toe.
Personalisatie van behandeling en uitgebreide medische zorg zijn een prioriteit geworden bij MS. Dit kwam ook tot uiting in de nieuwe sectie over personalisatie van behandelingen op de website van de School of Motivation (http://www.szkola-motywacji.pl/kategoria/personalizacja-leczenia), waar patiënten waardevolle informatie kunnen vinden over de nieuwste trends in de benadering van MS.
Het portaal draait nu een jaar, het heeft specialisten verzameld die hun kennis willen delen in meer dan 200 films. Het Ere-Patronaat voor de School of Motivation werd ingenomen door de Faculteit Psychologie van de Universiteit van Warschau, de Faculteit Psychologie van de kardinaal Stefan Wyszyński Universiteit, de Lazarski Universiteit, het Instituut voor Patiëntenrechten en Gezondheidseducatie en het Instituut voor Gezondheidscommunicatie.
Bron: youtube.com/SM - vecht voor jezelf
