Hoeveel uur breng je door met "dwalen" over boeken terwijl je je ellebogen op het bureau steunt? Veel, maar wie zou het iets kunnen schelen als de test dichterbij komt? Hoe vaak kijk je dan naar de huid van je ellebogen? Wie zou er tenslotte zelden moeite mee doen? En dat is een grote vergissing! Ik dacht ook dat toen ik afstudeerde van de middelbare school, ik met mijn ellebogen over het bureau wreef. Ik dacht ook dat het voldoende zou zijn om wat crème aan te brengen en dat de huid glad zou zijn. Maar dat was ze niet. Dus ging ik naar de dermatoloog voor wat zalf. En ik hoorde van hem dat ik ernstig ziek ben ...
Ik wist niets van psoriasis. Ouders "filterden" de gezondheid van de families van beide kanten tot drie generaties terug, maar vonden geen psoriasis. De dermatoloog legde me uit wat de ziekte was, maar ik wist helemaal niet wat me te wachten stond ... Psoriasis verscheen voor het eerst op mijn ellebogen. Dit zijn de schaafwonden die lijken op mechanische wonden. Dan op het hoofd. Hoewel ik een tijdje de illusie had dat deze irritaties afkomstig zijn van het haarbleekmiddel. En toen was het weg ... handen, knieën, oren, neus ...
Eerst huilde ik. Maar vooral omdat ik door deze psoriasis geen bloed meer zou kunnen doneren, en nadat ik 18 werd, wilde ik eredonor worden. Ik dacht: als ze me medicijnen, vlekken, wonden geven, zal alles verdwijnen. Er waren drugs, ja. Steroïde, niet-steroïde, vochtinbrengende crème. Maar de psoriatische huidlaesies, zelfs als ze soms verbleken, zijn nooit volledig verdwenen.
Ik wilde me leuk vinden. Kom op? En jij niet? Ik had mijn complexen. Neus te groot. Voorhoofd te hoog. Een buste te groot voor een filigraan meisje als ik. Maar toen de psoriasis begon, had ik grotere problemen. Welke medicijnen moet ik nemen om de ziekte te stoppen? Hoe vlekken onder kleding te verbergen? En als mensen ze eenmaal opmerken, wat vertel je ze dan ...? Mijn ouders en mijn broer hebben mijn psoriasis kalm. Vrienden en kennissen kwamen er later achter. Ik wilde mezelf lange tijd niet onthullen. Een vriend vertelde me eens dat mijn elleboog eruitziet als de anus van een draak ... Het had een grap moeten zijn. Hij was niet voor mij. Ik was erg bezorgd. Omdat dat het begin was van de ziekte en de intensivering ervan. En de aliens? Ik zie dat ze anders naar me kijken. Maar misschien niet vanwege psoriasis? Misschien omdat ik roze haar heb ..?
Wanneer realiseerde ik me dat psoriasis de rest van mijn dagen bij me zou zijn? Ik werd toegelaten tot de Jagiellonian Universiteit in Krakau. Voor twee faculteiten: module American Studies en Far East Studies - China. . Ambitieus, toch? In het tweede jaar bleek dat ik een beetje moest loslaten. Ik heb veel gestudeerd en nog steeds onder tijdsdruk. Ik sliep weinig en at nog minder. Meestal als ik in de bus zat. En wat viel in mijn hand. Stress en vreselijk slechte voeding deden hun werk. De psoriasiswonden ontstoken, gebarsten en bloeden. Hoe sterk? Zo hard dat ik mijn handen niet kon bewegen! Een half jaar lang volgde ik een zeer streng dieet: geen snoep, lactose, gluten en bewerkte voedingsmiddelen. De conditie van de huid verbeterde zonder steroïden. De boodschap van het lichaam was duidelijk: Beste, neem een pauze, kies een vakgebied en respecteer me - stress niet, eet goed en toch - ga niet buiten in de zon, want deze plekjes in de zon "bloeien" voor jou. En dat was de eerste doorbraak ...
Ik besloot: psoriasis, ik weet dat je dat bent, maar je zult mijn plannen niet vernietigen. Ja - ik zal mijn dieet volgen, hoewel niet zo streng, ik zal medicijnen nemen en ik ga alleen naar de zon als dat nodig is. En om mezelf te ontstressen, keer ik terug naar mijn hobby. Weet jij wat cosplay is? Kostuum spelen. Hoofdzakelijk voor personages uit manga, anime, computerspellen, sprookjes en films. De cosplay-beweging vindt zijn oorsprong in de Japanse cultuur, waar ik al sinds mijn kinderjaren in geïnteresseerd ben. Ik heb de cosplay-vermommingen zelf uitgevonden. Ik heb ook kleding genaaid, pruiken gemaakt, make-up aangebracht en andere karakteristieke elementen. Ik besloot mee te doen aan een cosplaywedstrijd vermomd als een personage waarvan de helft van zijn gezicht was verbrand. Dit is een van de helden van de film "Avatar - The Last Lord of the Wind". Ik koos de standaard zodat mijn handen zichtbaar waren. En raad eens? De juryleden vroegen of deze psoriasispleisters ... ook make-up zijn? En dat was de tweede doorbraak. En dan de poooso ...
Ik schreef een coachingpost op het psoriasisforum. Hoe cosplay me heeft geholpen om met mijn ziekte om te gaan. Er waren veel reacties onder de post. Sommigen waren jaloers op me, anderen juichten. Al met al kreeg ik zoveel positieve energie dat ik meedeed aan een andere cosplaywedstrijd. En niet alleen won ik het, ik vertegenwoordigde ook Polen in de internationale competitie. Later kwam ik achter het bestaan van het educatieve platform "Zwolniane z theorie", dat jongeren ondersteunt bij de uitvoering van sociale projecten. En dat was de derde doorbraak ...
Waarom wordt psoriasis een lelijke ziekte genoemd? Omdat het zo direct wordt getoond, zo medisch, zo eng ...! Zo'n discussie ontstond tijdens de bijeenkomst van de Far Eastern Science Club waartoe ik behoorde. Aan het eind kwam er een idee om te laten zien wat psoriasis voor ons is - jonge mensen die elke dag met deze ziekte leven. Dit is hoe de actie werd geboren ...
Waarom een "lieveheersbeestje"? Om de naam psoriasis af te snijden, die klinkt en wordt geassocieerd met ... lelijk. Het doel van de actie: psoriasis en de eraan toegeschreven onvolkomenheden van de huid laten zien, maar in een modieuze stijl. Tool: gestileerde fotosessies. Ik heb de eerste zelf gemaakt en de tweede is gemaakt door fotografen van de School of Creative Photography in Krakau. De actie werd uitgevoerd in het kader van het platform "Vrijgelaten uit theorie". We zetten de foto's op FB. Eerste 17 maart 2018. Effect? Wauw! In totaal: 380.000 views en 2.200 likes. Rondom de actie werd een "ladybird-gemeenschap" gevormd. Mensen begonnen foto's van zichzelf te maken en deze in te stellen met de actie-hashtag. Er waren zoveel reacties dat ik niet kon blijven schrijven. De actie duurde 58 dagen. Het zou langer hebben geduurd, maar we zijn de hele wereld over gegaan. Hoe gaat het met de studenten. Maar iedereen is zich bewust dat zoveel "lieveheersbeestjes" dankzij ons sterker zijn geworden.
