Als ik naar haar kijk, vind ik het moeilijk te geloven dat ze zich meerdere keren tegen de dood heeft gewreven, dat ze elke dag pijn bestrijdt die alleen morfine kan verlichten. Als gevolg van een kwaadaardige tumor van het rectum moesten artsen een stoma aanleggen, d.w.z. een kunstmatige anus. Hoe is het dagelijkse leven met een stoma?
Het is de kwaadaardige kanker van de anus die ervoor heeft gezorgd dat Dorota een stoma (kunstmatige anus) heeft gekregen en elke dag worstelt met de problemen van de ziekte. Hoe is dat gebeurt? Voor zover ze zich kan herinneren, heeft ze altijd darmproblemen gehad. Toen ze als meisje naar kampen ging, gebruikte ze nauwelijks het toilet. Dorota Kaniewska weet nog steeds niet waarom het is gebeurd. Misschien was het onderbewust, misschien reageerde ze op de verandering in water of voedsel. Ze ging er niet mee om, ze klaagde bij niemand. Ze besloot dat het zo moest zijn. "Zoals de meeste jonge mensen in de jaren tachtig, groeide ik snel op en stichtte ik een gezin", zegt hij. - Ik heb niets gemist, ik voelde me goed, het leven ging goed. Een ding dat me dwars zat, waren aambeien, maar het lukte me wel. Ik kocht zetpillen en zalven in de apotheek en dacht dat ik goed genas. Ik heb dit nooit met mijn arts besproken, omdat het mij een nog gênanter probleem leek dan het gynaecologische onderzoek.
Hoe aambeien kanker bleken te zijn ...
Verstreken tijd. Kamils dochter - een gezond, mooi meisje - groeide snel. Maar Dorota's gezinsleven verliep niet goed. Ze is gescheiden van haar man. Ik kan het aan, hield ze zichzelf voor in moeilijke tijden. "Ik heb een kind, ik heb iets om voor te vechten." Maar het maakte zijn eigen plannen voor hun leven. - Eind 1998 werd constipatie vervangen door eindeloze diarree. Het kon me niet schelen - zegt Dorota. - Ik dacht dat het vanzelf voorbij zou gaan. Maar dat gebeurde niet, zelfs niet na 11 maanden. Er zat bloed in de ontlasting, maar Dorothy legde alles toe aan aambeien. Uiteindelijk verloor ze de controle over de anale sluitspieren. "Toen ik wilde plassen, was mijn stoelgang ook spontaan", herinnert ze zich. - Niets deed pijn, maar het toenemende ongemak stoorde me steeds meer. Ik ging naar de kliniek. Ze vond een jonge arts die gespecialiseerd was in radiologie in het ziekenhuis in Szaserów Street. Nadat hij naar haar bekentenissen had geluisterd, gaf hij zonder aarzelen een verwijzing uit voor een röntgenfoto met rectaal klysma. "Ik ging voor controle", zegt ze. - Ik was voorbereid op een operatie en de röntgenfoto begon. Aanvankelijk zaten er maar twee mensen in de bestuurderscabine, maar na een tijdje verzamelde zich een aardig publiek. Dit baarde me zorgen. Ik dacht dat het misschien niet goed was, maar wachtte geduldig op het vonnis. De dokter zei dat ze een poliep ter grootte van een kers in het rectum hebben gevonden en dat er nog een biopsie moet worden gedaan. Het wachten op de resultaten van het histopathologische onderzoek leidde me niet af van de slaap. "Als er een poliep is, zullen ze die verwijderen en zullen mijn problemen verdwijnen", zei ik tegen mezelf.
BelangrijkStoma - een dieet zoals medicijnen
Een goed dieet van een persoon met een stoma omvat grofkorrelig oud brood, gries, mager vlees, vis, zuivelproducten, maïs en graanvlokken, fruit, groenten, groentebouillon en magere bouillon. U moet minstens 2 liter vloeistof per dag drinken. Vette en zoete gerechten, koolzuurhoudende dranken, pittige gerechten, steenfruit, opgeblazen groenten zoals erwten, bonen, uien en kool worden niet aanbevolen. De manier waarop je eet is net zo belangrijk. Stomics moeten minstens 3 maaltijden per dag eten, met regelmatige tussenpozen, goed kauwen en hun mond gesloten houden om te voorkomen dat ze lucht naar binnen slikken. Het is het beste om altijd tegelijkertijd te eten. Wanneer u nieuwe voedingsmiddelen in het dieet introduceert, moet u deze afzonderlijk en in kleine hoeveelheden proberen. Het is dan gemakkelijker om die welke een opgeblazen gevoel, constipatie of diarree veroorzaken, te elimineren.
Diagnose: endeldarmkanker, kunstmatige anus noodzakelijk
De dokter overhandigde de testresultaten aan Andrzej, Dorota's vriend. Hij zei dat je naar het hoofd van het ziekenhuis moest en een afspraak moest maken voor een operatie. - Maar hoe? Poliep en meteen een operatie? Vroeg Dorothy zich af. Ze nam de documenten van Andrzej en begon te lezen. Ze studeerde Latijn op de middelbare school, maar ze herinnerde zich niet alles. Ze ging niet naar huis om zich in te schrijven voor een operatie. Ze pakte het woordenboek en alles werd duidelijk. Kwaadaardige tumor van het rectum. Grappen zijn voorbij. Dorota pakte de nodige spullen in en ging naar het ziekenhuis. De dokter met wie ze sprak, was eerlijk en direct. 'Maak je geen zorgen', zei hij. - We snijden wat we nodig hebben, we maken een gat in je buik, we doen een zak op en je zult in vrede leven.
- De wereld stortte in, alles draaide, de woorden "gat in de maag", "zak" zaten nog in de oren - Dorota zal het nooit vergeten. - Ik ben weggelopen uit het ziekenhuis. Ik besloot een andere dokter te zoeken. Ik hoopte dat hij iets anders zou zeggen. Het deed het niet. Maar in een ziekenhuis in Międzylesie bij Warschau vond ik een oudere arts die me alles uitlegde. Van Międzylesie werd ik doorverwezen naar het ziekenhuis in Banacha, omdat er een Pools-Amerikaans programma was voor de behandeling van colorectale kanker. De bestraling begon, waarna de operatie zou plaatsvinden. De dag voor de operatie hoorde Dorota dat het nodig zou kunnen zijn om een stoma te hebben. Ze wist niet wat het was. De dokter legde geduldig de details van de procedure uit. - Ik ben het er niet mee eens, ik zal mezelf eerder doden! Ze schreeuwde. "Misschien kan een anastomose worden gedaan", zei de dokter. - We zullen ons best doen om u te helpen.
Toen ze na de operatie wakker werd en zag dat er geen buidel op haar buik zat, voelde ze een grote opluchting. Zij was blij. De dokter legde uit dat de darmfragmenten aan elkaar waren geniet en dat alles in orde zou komen. De toekomst zou echter laten zien dat het niet het beste idee was. Dorota ging eens per maand voor chemotherapie. Ze was zwak, ze had bloedarmoede, hoge koorts en constante buikpijn. Maar dat werd toegeschreven aan de bijwerkingen van chemotherapie. Uiteindelijk bleken de nietmachines de darm niet goed af te dichten. Voedsel ontsnapte in de buik. Een tweede operatie was nodig. Dit keer was het zeker dat het zou eindigen met een stoma.
Ze brachten me van ziekenhuis naar ziekenhuis
Er waren problemen met de nieren: ze had geen urine leeggemaakt en haar mechanische decompressie, uitgevoerd zonder verdoving, deed ongelooflijk pijn. Na de procedure is meer dan 60% nierfalen. - Als het erger wordt, zullen artsen de nier doorsnijden, het gaat naar de prullenbak - zegt Dorota. Hij pauzeert, wendt zijn gezicht af, zodat ik hem niet zie huilen. Ik wacht geduldig, ik stel geen vragen, ik dring er niet bij haar op aan. - Oh, er was veel van alles - gaat na een tijdje verder. - Vóór chemotherapie had ik hematomen verwijderd uit het onderste bekken. Ik ging door een stoelgang. Ik werd van ziekenhuis naar ziekenhuis vervoerd, van de tafel naar de operatietafel. Eindelijk kalmeerde alles. De stoma werkte goed, dus Dorota werd naar huis verhuurd. Ze stond op het punt een normaal leven te beginnen, maar het bleek te sterk te zijn. - Bijna een jaar na de operatie ging ik alleen van huis als ik naar de kliniek of voor tests moest - geeft hij toe. - Ik zat thuis omdat het me leek dat iedereen op straat wist wat er met me gebeurde, dat ik op mijn voorhoofd heb geschreven: mensen, ik heb een stoma. Dat was een nachtmerrie. Het had geen zin mezelf vragen te stellen die niet beantwoord konden worden: waarom ik, welke zonden ik in mijn leven heb begaan, wie heb ik pijn gedaan, waarvoor deze boete. Waarom nu, toen mijn privéleven nieuwe kleuren kreeg, toen Andrzej verscheen? Vandaag lach ik zelfs om dat kinderlijke gedrag, maar zo was het. Nu weet ik dat het normaal is dat elke persoon die een moeilijke waarheid onder ogen moet zien, een terminale ziekte die ervaart. In de moeilijkste situaties was Andrzej bij Dorota. Je zou kunnen zeggen dat hij ziek was van haar. Toen ze zei dat ze onaantrekkelijk was omdat ze een zak over haar buik had, zei ze zonder aarzelen dat ze die zelf ook zou plakken. Maar het viel hem niet gemakkelijk ... - Hij kon mijn grillen en terugtrekking uit het leven nauwelijks verdragen - Dorota herinnert zich haar reacties nog goed. - Hij steunde me, hoewel ik het hem niet gemakkelijk maakte. Hij heeft een heel goed hart, hij is bereid mensen te helpen, hij is warm, begripvol en geduldig. Hij heeft veel meegemaakt in zijn leven en weet wat de echte smaak is.
Op een dag zullen we oude en actuele zaken ophelderen
Toen Dorota voor het eerst in het ziekenhuis werd opgenomen, was haar dochter Kamila slechts 8 jaar oud. Ze had een moeder nodig ... - Ik wil mezelf niet rechtvaardigen, maar door de pijn die me kwelde, concentreerde ik me meer op mezelf dan op mijn dochter - zegt Dorota. - We hadden steeds minder gemeenschappelijke dingen, we praatten steeds minder. Dagen, maanden, jaren gingen voorbij. Ik werd verslonden door de strijd met de ziekte, ze groeide op zonder mijn steun. Als ik kon, zou ik deze tijd terugnemen, maar zo eenvoudig is het niet. Vandaag is Kamila zelf al moeder. En hoewel Dorota met al haar kracht haar best doet om haar te helpen, is er nog steeds een barrière tussen hen, een afstand die niet zou moeten zijn tussen een moeder en haar dochter. - Ik denk dat mijn dochter ergens in het onderbewustzijn wrok koestert omdat ik ziek werd - Dorota dempt haar stem. - Dat ze alleen werd gelaten met al haar kinder- en puberproblemen. Ik hoop echter dat wanneer Kamila overweldigd raakt, haar masterscriptie verdedigt, haar leven stabiliseert, de tijd zal komen dat we naast elkaar gaan zitten en alle oude en actuele zaken uitleggen. Ik geloof dat mijn dochter mijn fouten niet met haar kind zal maken. Hoewel het niet waar is dat we leren van de fouten van andere mensen
Ik werk in de Poolse stomavereniging POL-ILKO
Een paar jaar na de operatie begon de pijn opnieuw. Niemand vroeg waarom dit zo was. - Ik werd doorverwezen naar een pijnstillende kliniek en de zaak werd gesloten - zegt Dorota bitter. - Eerst nam ik sterke pijnstillers, en toen ze stopten met werken, morfinepleisters. Het is al 7 jaar zo. Nu weet ik dat de oorzaak van pijn de adhesie van de dikke darmstomp aan de zenuwplexus is. Ik heb geen dokter gevonden die een operatie zou ondernemen waardoor ik niet zou lijden. De toegang tot de hechtplaats is zo moeilijk dat materiaal niet kan worden verzameld voor onderzoek, dus het is niet bekend wat daar zit. Dus wat overbleef was de dagelijkse strijd tegen pijn. Maar Dorota kan niet werkeloos toekijken. Ze raakte betrokken bij het werk van de Poolse stomavereniging POL-ILKO en werd verkozen tot vice-president. Toen ze begon, had de vestiging in Warschau van de vereniging slechts 20 leden, nu zijn er meer dan 300. Maar er zijn veel meer mensen met een stoma. Ze zoeken geen contact met de vereniging omdat ze zich schamen dat ze anders zijn. - Een zieke heeft het recht om te beslissen aan wie en hoe hij over zijn ziekte, kwalen en angsten vertelt - zegt Dorota. - Iedereen moet het luide gezegde zien: ik ben ziek, ik heb dit en dit. Als iemand, zelfs in hun beste geloof, het voor je uitspreekt, ben je woedend. En dit is gerechtvaardigd, want de menselijke intimiteit mag niet worden geschonden. Ik heb dergelijke situaties meegemaakt. Ik voelde me bedrogen en vernederd, maar gelukkig kwam ik er overheen. Er is ook de andere kant van de medaille. - Veel mensen verbergen hun ziekte, willen er niet over praten, omdat ze niet geloven dat ze psychologische hulp kunnen krijgen, informatie over goede voeding, stomazorg, hoe om te gaan met ongecontroleerd gas en hoe ze normaal kunnen leven - overtuigt Dorota. - Dat heb ik ook gedaan. Ik dacht dat als ik niets over mezelf zei, het probleem zou verdwijnen. Het verdwijnt niet. Integendeel, het groeit en doet steeds meer pijn. In deze eenzame worstelingen met de ziekte, met schaamte en pijn, kwetsen ze hun dierbaren, de meest dierbaren. Het komt voor dat links en rechts klappen worden uitgedeeld. Niet uit kwade wil, maar uit hulpeloosheid. Als u lijdt, houdt u er geen rekening mee dat uw lijden anderen pijn doet, dat het hen frustratie en angst bezorgt
BelangrijkSteeds meer patiënten met een stoma
Er zijn bijna een miljoen mensen met een stoma in de wereld (ongeveer 35.000 in Polen). Door de ontwikkeling van beschavingsziekten zullen er meer van zijn. De meesten van hen zijn vrouwen ouder dan 50, maar de afgelopen jaren is gebleken dat de leeftijdsgrens van patiënten aanzienlijk is gedaald. 80 procent operaties waarbij een stoma nodig is, zijn een gevolg van tumoren.
De stoma veroorzaakt onverdraagzaamheid en vernedering
Dorota heeft nog nooit afwijzing van haar dierbaren ervaren. Maar ze leerde zijn smaak kennen in zorginstellingen. Toen ze na de stomaoperatie in het ziekenhuis lag, hoorde de verpleegster, die niet wist hoe ze de zak efficiënt moest vervangen: - Nou, ik moest ook rommelen met andermans g ... Een andere keer, vanwege de stoma, wilde de dokter haar buiten de kamer zetten, alleen in de gang. - Van veel mensen die naar de vereniging komen, hoor ik dat sommigen zelfs nog verder gaan - zegt Dorota. - Patiënten met een stoma worden soms lastig gevallen, behandeld als minderwaardige mensen. Ze reageren vaak niet, dragen onaangename opmerkingen in stilte, omdat ze bang zijn dat ze geen goede hulp zullen krijgen. Ondertussen is er geen reden om je te schamen. Dit kan iedereen overkomen, want de stoma komt ook tevoorschijn na ongelukken waarbij de darmen beschadigd zijn. De minachting voor deze groep patiënten is ook terug te zien in de beperkte toegang tot stomahulpmiddelen. Geen enkele patiënt heeft er genoeg van zonder zich af te vragen wanneer de tas moet worden vervangen. Het ministerie van Volksgezondheid wil al jaren dat stomapatiënten een deel van de kosten van de apparatuur dragen. Daaropvolgende protesten van patiënten verwerpen dit besluit, maar de dreiging van het invoeren van vergoedingen voor apparatuur bestaat nog steeds.
BelangrijkWat is een stoma?
Een stoma (Grieks voor stoma - mond, opening) is een nieuwe uitlaatklep voor stofwisselingsproducten. Het ontstaat wanneer een ziekte zoals kanker de verwijdering van een fragment van de dunne darm, dikke darm, anus of een deel van het urinewegstelsel vereist. Tijdens de operatie maakt de chirurg een gat in de buikwand. Het heet een stoma of fistel. Het vervangt de natuurlijke manier om inhoud te verwijderen die zich ophoopt in de darmen of urinewegen. De meest voorkomende is de colostoma, bekend als het abdominale rectum. Het wordt gevormd nadat een deel van de dikke darm is verwijderd. De ontlasting wordt door de colostoma gevoerd. De ileostoma verwijdert de inhoud van de dunne darm. Urostomie omvat het verbinden van de urineleiders met de buikwand om urine te laten wegvloeien (dit is goed voor 10% van de procedures). Als gevolg van het aanmaken van een stoma is het weglopen van urine of darminhoud uit het lichaam ongecontroleerd. Dit is de reden waarom patiënten de zogenaamde moeten gebruiken stomahulpmiddelen, d.w.z. zakjes voor darminhoud of urine die op het buikoppervlak vastzitten.
Elke dag met een stoma leven
Stomics kan een actief professioneel, sociaal en sociaal leven leiden. Ze kunnen een succesvol gezinsleven hebben. Weer aan het werk gaan is afhankelijk van uw algehele gezondheid. Mensen met een stoma kunnen sporten, skiën, wandelen, zwemmen en vrouwen kunnen kinderen krijgen. Dorota leeft ook behoorlijk actief. Ondanks de dagelijkse strijd met haar lichaam, geeft ze de normaliteit niet op met tientallen beperkingen. Ze is nog steeds nieuwsgierig naar de wereld en heeft geen tijd om zich te vervelen. Elke dag is goed gevuld. Je moet de e-mail op internet checken, kijken of iemand van de vereniging dringend iets nodig heeft.Bezoek later de website van het ministerie van Volksgezondheid. - Elke dag maak ik aantekeningen, schrijf nieuwe regels op om deze berichten te kunnen doorgeven aan stomadragers - zegt hij. - We komen eens per maand samen om elkaar nieuws te vertellen, over problemen te praten, soms om te huilen, soms om te lachen. Het is een belangrijk onderdeel van ons leven. Twee, soms drie keer per maand, zetelt Dorota in de jury's van rechters, waar ze al enkele jaren als lekenrechter werkzaam is. - Ik heb grote voldoening als het mogelijk is om strijdende mensen te verzoenen, om hun aandacht te vestigen op het feit dat het geen zin heeft om een geschil te hebben. Elke dag zorgt ze voor haar kleindochter, Kamila's dochter. Ze leren samen, spelen en praten over de honden die ze ontmoeten, de katten op het dak. Je moet ook eten koken, winkelen, want dat doet Andrzej elke dag. En het is tijd om vrienden te ontmoeten. En in het voorjaar haast hij zich naar de plot. Hij plant, verwarmt, overdrijft het, ondergraaft ... - Dit is hoe ik mijn nieuwe leven creëer - zegt ze met een glimlach.
Aanbevolen artikel:
Stoma-kaart: een document dat het leven met een stoma-maandelijkse "Zdrowie" vergemakkelijkt
