- Wojciech, schaam je je dat ik psoriasis heb en dat ik scheef loop - vraag ik aan mijn 11-jarige zoon. - Mam, nooit! - roept ze - Je bent de mooiste vrouw ter wereld. Mijn man volgt me hartelijk en knikt: het is waar, schat. Ze heeft gelijk, Ladybug ... Ze praat zo tegen me sinds de trouwdag. Weet je, ik vraag me af of hij zich mijn naam nog herinnert.
En mijn naam is Anna. Ik ben 29 jaar oud en woon in het dorp Prężyna, in de gemeente Biała in de regio Opole. Je hebt de man van Tomasz en de zoon van Wojciech al ontmoet. Voordat deze twee heren in mijn leven verschenen, kwamen er echter andere gasten naar hem toe. En hoewel ik ze niet had uitgenodigd, moest ik eraan wennen dat ze voor altijd bij me zouden blijven. Eerste dingen eerst ...
Zwart, waarom ren je niet ...?
Ik ben gezond geboren en heb me zo verstopt tot de basisschool. Ik barstte van de energie en ik ontlaadde zijn teveel aan sport. Ik hield van pingpongen en lange afstanden hardlopen. Donkerharig, met een donkere huidskleur - ik kreeg al snel de bijnaam "Zwart". - Je rent, Black, je rent! Zelfs mijn gymleraar schreeuwde me na toen ik aan de rand van de renbaan stond.
Duizeligheid en flauwvallen "haalde" me in op de middelbare school. Doktoren zeiden dat het normaal was omdat ik opgroeide. Ik moest twee keer flauwvallen, zodat ze me uiteindelijk naar het kinderziekenhuis in Nysa brachten, een ECG maakten en me in verband brachten met een Holter. Maar de resultaten van het onderzoek, die geen anomalieën aan het licht brachten, bevestigden alleen hun overtuiging dat ze gelijk hadden. De orthopedisch chirurg maakte zich meer zorgen om mij toen ik hem vertelde dat mijn arm- en beenspieren verzwakten, vooral in de linker, waarvan de voet vreemd naar beneden viel. Hij verklaarde dat ik achillespeesontsteking in mijn linkerbeen had, het in het gips deed, injecties in het kniegewricht bestelde en een PE-afstandsverklaring schreef. Gewoon voor de veiligheid, want ik ben nog steeds na elke inspanning - ga naar de grond! Ik moest de records op de loopband vergeten.
Zo'n plekje op de achterkant van het hoofd ...
Ze verscheen plotseling, groeide en jeukte. De dermatoloog vermoedde dat het tijdens het eerste consult een voorbode zou kunnen zijn van psoriasis. Hij raadde echter een lichte behandeling aan - milde zalven en drinkinjecties op basis van natuurlijke ingrediënten. Heeft niet geholpen. Een half jaar later had ik vlekken over mijn hele hoofd en ellebogen. De al andere dermatoloog besloot in het ziekenhuis te worden opgenomen. En zo belandde ik in het ziekenhuis in Kędzierzyn Koźle. Als 15-jarige was ik de jongste van de afdeling. Andere patiënten behandelden me als een dochter. Ze adviseerden hoe je grote pillen moest slikken en hoe je je haar vettig kunt wassen van al deze zalven en lotions en hoe je ze kunt stylen zodat de vlekken niet zichtbaar zijn. Omdat ik mezelf niet toestond mijn haar tot aan het middel te knippen.
Voor twee problemen hadden mijn "ziekenhuismoeders" geen mogelijkheid. Mijn voeten werden zo zwakker dat ik er zelfs geen lichte teenslippers op kon houden als ik ging douchen of om mezelf aan lampen bloot te stellen. Het was een staande buis zoals sommige zonnebanken. Je moest erin komen en je ogen sluiten om ze niet te irriteren met sterke stralen. Maar zodra ik mijn ogen sloot, verloor ik onmiddellijk mijn evenwicht. Dus de dokters herinnerden zich dat ik flauwviel en ontdekten dat ik een aantal neurologische aandoeningen had - misschien een beschadigd labyrint. Misschien…
Chinese vrouw in het Caribisch gebied
Een jaar later "belandde" ik weer in het ziekenhuis. Toen bleek eindelijk wat er op mijn huid "bloeide". Ik hoorde: plaque psoriasis en ik wist niet waar het over ging. Het was 2006. Het internet was net aan het ontwikkelen, ik had er geen toegang toe. Er waren geen mensen met psoriasis om me heen. Er was niemand om me bang te maken, maar ook niemand om me te adviseren. Ik accepteerde de diagnose kalm: ziekte zoals ziekte. Ik was echter geïrriteerd door deze constante behandelingen: het oliën van de huid, lampen en het voorzichtig aanbrengen van cygnoline zodat het de psoriasis wegbrandt, niet het gezonde weefsel. Na terugkomst zette ik deze procedures voort - omdat het moest - maar onregelmatig en met tegenzin.
En ik schaamde me erg voor deze psoriasis ... Op scholen - eerst op de middelbare school en daarna op de middelbare school wist niemand dat ik het had. Ik bond mijn haar in een knot en speldde het vast met kleurrijke pin'up girl-sjaals. Ik verborg de vlekken op mijn handen onder mijn lange mouwen. Gelukkig waren mijn benen niet "gedoucht", dus ik kon een korte broek dragen. En omdat ik in het ziekenhuis voornamelijk in de zomer- of wintervakanties werd behandeld en ik terugkeerde van het gebruinde tot een prachtig brons, roddelden mensen dat mijn ouders me naar het Caribisch gebied stuurden. Meteen na het ziekenhuis verdween de psoriasis. Maar wat stress, een infectie, een verkoudheid was genoeg om ze onmiddellijk terug te laten keren, rood te laten worden, te barsten.
Ik droeg toen zelden andere schoenen dan sneakers, en schoenen met hoge hakken zijn maar 2 keer in mijn leven. Mijn voeten werden meer en meer slap, onstabiel, gebogen en vielen naar beneden. Als een Chinese vrouw met vastgebonden voeten. Ik liep voorovergebogen, "beet" met mijn voeten als een ooievaar en struikelde erover. De tests - computertomografie en EEG - lieten weer niets zien. - Je moet orthopedische schoenen dragen met speciaal voorgevormde inlegzolen en alles zal gelijk zijn - zei de dokter. Om mij te diagnosticeren voor polyneuropathie, maar geen van hen dacht ...
Aanbevolen artikel:
POLINEUROPATHES - oorzaken, typen, symptomen en behandelingLieveheersbeestje zwanger
Ik was 17 toen ik mijn toekomstige echtgenoot ontmoette. Hij renoveerde het huis van zijn ouders. Het viel me meteen op. Een, de tweede gezamenlijke trip naar de disco. Derde, vierde date. Ik vertelde hem niet over psoriasis totdat bekend was dat we samen zouden zijn - als we het voor altijd konden doen. Ik was bang voor zijn reactie, dus ik legde uit dat ik jaloers ben op meisjes die badpakken kunnen dragen, omdat er van tijd tot tijd "zulke vlekken opduiken" op mijn huid. Tomasz antwoordde toen niets ... En de volgende dag zei hij: het maakt niet uit, lieveheersbeestje.
Nu weet ik dat het de grootmoeder van Tomasz was die hem uitlegde wat psoriasis is en waarmee het verband houdt. En voor mij…? Nou, je weet hoe belangrijk het is om er zeker van te zijn dat iemand onvoorwaardelijk van ons houdt - of we nu cellulitis, rimpels, vlekken hebben of niet. En als we ze al hebben, hoeven we ze niet te verbergen. In 2008 raakte ik zwanger. Ja, je raadt het goed - ik was 18. Mijn ouders klaagden toen dat het te vroeg was. Nu ik ze misschien geen tweede kleinkind geef, zeggen ze dat het het lot was, zoals het bedoeld was.
De foetus ontwikkelde zich normaal. Het was erger met mij. Vanaf het begin van mijn zwangerschap waren mijn spieren zo zwak dat ik niet kon lopen. Bovendien verloor ik eerst als gevolg van zwangerschapsvergiftiging tot 45 kg, en toen kreeg ik 36 kg! Door deze zwakke spieren bewoog ik helemaal niet, maar at ik wat ik voelde in mijn arm. Mijn voeten waren zo verward dat ik twee keer viel toen ik 8 maanden zwanger was. Gelukkig werd Wojciech gezond geboren - 10 punten op de Apgar-schaal.
De vlekken vallen aan
Omdat je weet, er zijn twee theorieën. Volgens de een neemt psoriasis tijdens de zwangerschap af, en volgens de ander is dit het moment waarop het het meest buigt. Nou, ze heeft me kort voor de beëindiging gedoucht, en het deed het allemaal. Eerst werden de benen opgenomen, daarna de romp, de rug, het hoofd en dan het belangrijkste lichaamsdeel voor mij - de borsten. De veranderingen waren zo pijnlijk dat ik huilde toen ik Wojciech voedde. Ik heb lang betoogd dat ik geen steroïden zou nemen, zodat de kleine met mijn melk ze niet zou opnemen. Toen psoriasis de tepels echter zo erg aanviel dat ze begonnen te barsten en er geen sprake was van eten, maakte ik me vast. Ik liet mijn zoon en mijn man achter bij mijn moeder en ging zelf naar het ziekenhuis.
Het waren de langste twee weken van mijn leven. Psoriatische laesies wilden niet genezen. Cygnolina verbrandde de huid onder mijn borsten zo erg dat ik geen beha kon dragen. Mijn lichaam deed pijn, maar mijn ziel deed meer pijn, omdat ik mijn familie miste. Dit was mijn voorlaatste psoriasisopname in het ziekenhuis. De laatste keer dat ik er om deze reden was, was in 2012. Ik heb sindsdien alleen met psoriasis te maken gehad. Ik heb mijn eigen methoden: veel aloë vera (vers en in gel), eikenbast en castorolie. En oliën, oliën, oliën ... En alles zou in orde zijn als mijn ooievaarsvoeten er niet waren.
Het meisje vindt de ziekte uit
Mijn leven ging voorbij aan gewone dingen. Het huis renoveren en er naartoe verhuizen, en dan mijn eigen boerderij runnen en voor onze zoon zorgen zonder de hulp van zijn grootmoeder en moeder. Psoriasis viel niet aan, dus ik voelde me veilig. Te veilig ... Maar ik verloor steeds meer controle over mijn verwarde benen.
Ik werd steeds banger om op oneffen oppervlakken, water, sneeuw, ijs te lopen. Het werd steeds moeilijker om met de auto te rijden omdat ik de koppeling niet goed kon indrukken met mijn linkervoet. Steeds vaker reed ik Wojciech in kinderwagens die me een stabiele ondersteuning gaven, en steeds minder nam ik mijn zoon in mijn armen. Ik troostte mezelf dat mijn verwarde benen niets gevaarlijks zijn, dat ik het van mijn vader moet hebben, want hij loopt ook een beetje anders. En toen de orthopedisch chirurg tegen me schreeuwde dat ik mijn ziekten aan het verzinnen was in plaats van de juiste orthopedische inlegzolen te dragen, stopte ik met het praten met doktoren over mijn ooievaarsgang. Nu weet ik dat ik assertiever zou moeten zijn ...
Geen zorgen, er zijn nu zulke goede rolstoelen ...
Ik ben verschillende keren van de trap gevallen. Ik heb drie jaar geleden het ergste gebroken. Tomasz aan het werk, Wojciech op school. Met een pijnlijke rug en billen worstelde ik om de trap af te komen. Mijn man was bang me met rust te laten. Ik wou dat ik mezelf niet in mijn eigen huis zou doden. Hij liet een specialist zoeken.
De eerste neuroloog kan ik me niet goed herinneren. Ik vroeg net of mijn hangende voeten en duizeligheid iets met psoriasis te maken konden hebben. Hij gromde tegen me dat de een niet met de ander kan worden verbonden en dat hij dat het beste weet omdat hij dokter is. En bovendien, maak je geen zorgen dat ik niet kan lopen, want nu maken ze zeer comfortabele rolstoelen, dus ik kan me beter bewegen dan op mijn voeten.
De benadering van de tweede neuroloog is volledige competentie. Hij verwees me naar onderzoek: vitaminetekorten, de ziekte van Lyme, omdat ik meerdere keren in mijn leven teken in me had gebeten, en tot slot een elektroneurografisch (ENG) onderzoek. De laatste toonde aan dat ik beschadigde scheenbeenzenuwen en vergevorderde tetraplegie had. Op zoek naar de oorzaak namen ze ook hersenvocht voor mij in, omdat ze multiple sclerose vermoedden, maar niets wees op MS.
Wachten op het gasmasker
Uiteindelijke diagnose: mijn tweede ziekte is genetisch bepaalde axonale-demilatoire polyneuropathie. Vooruitstrevend, zonder kans op genezing ... En zelfs revalidatie. Ik heb veel fysiotherapeuten gebeld. Velen belden niet eens terug. Niemand wilde een ingewikkelde revalidatie ondergaan. Omdat mijn spieren, die nog steeds zwakker worden, niet overbelast kunnen worden, maar moeten bewegen. Er was een fysiotherapeut die me probeerde te helpen. Ik heb maar 10 behandelingen gehad: magnetisch veld en laser voor de lumbale wervelkolom, waar ik het meeste last van heb. Dan geen ander therapeutisch voorstel.
Hoe is het nu? Ik beweeg dankzij orthesen. Ze stabiliseren mijn voeten en beenspieren. Het is dankzij hen dat ik niet struikel en na elke stap op de grond land. Ik draag ze de hele dag. Ik doe het 's nachts uit en als ik thuis ben. Mijn handspieren verzwakken ook. Ik heb nog steeds een grijpreflex, maar ik wil zelf de bidon niet openen.
Ik ben bang. Ik ben bang voor deze tijd dat ik hulpeloos, passief en afhankelijk van anderen zal worden. Ik ben bang voor de tijd dat het beademingsapparaat voor mij zal ademen en mijn hart langzamer en langzamer zal gaan kloppen. Ik ben bang dat mijn lichaam op een dag zal buigen, als de wind van een plant. Omdat we overal spieren hebben. Hoe snel gaat het gebeuren? Ik weet het niet. De prognose varieert. Ik kan over een jaar overstappen op een rolstoel. Ik kan het ook alleen doen als ik 60 jaar ben.
Ik trek ski's aan en omarm het leven
Ik zal nooit meer spelden dragen. Als ik mijn man vraag, spijt het hem dat ik zo weinig vrouwelijk ben in deze gympen, dan zie ik het verwijt in zijn ogen: hoe kun je dat vragen, schat? Ik hou van je allemaal in alle schoenen. Ik vraag de zoon van mijn tiener: Wojciech, en je schaamt je daar niet voor als ik zo scheef loop en vlekken op mijn lichaam heb? Hij beweegt en schreeuwt: Kom op, mam! Je bent tenslotte de mooiste vrouw ter wereld. Papa, een beroepschauffeur, belt me elke dag, zelfs vanaf de langste route, om een tijdje met zijn "appel in de ogen" te praten. Moeder begint kalm de dag pas als ze van mij aan de telefoon hoort: ik ben al wakker, mam, en ik begrijp alles. En mijn broer, die me orthesen zag dragen, grapt dat het skiseizoen voor mij het hele jaar door duurt.
Mijn dierbaren benaderen mijn ziekten op natuurlijke wijze. Ze hebben geen medelijden met me en helpen me alleen als het nodig is. Ik voel me veilig met hun simpele liefdevolle acceptatie. Vreemdelingen reageren erger ... Ik heb ooit schoenen in een schoenenwinkel geprobeerd. Ik deed de orthese met moeite uit, stak mijn voet onhandig in de schoen die ik aan het passen was. De eerste - paste niet. De tweede - paste niet. De derde ook niet. Ik heb de vierde niet gemeten. - Als je al mijn schoenen voor me uitrekt, zal niemand ze later voor me kopen - zei de verkoopster. Vernederd en geschokt bood ik haar mijn excuses aan en ging weg ...
Ik ben 29 jaar oud en leef met twee ongeneeslijke ziekten. Ik zorg voor het huis en het gezin. Werkt niet. Op mijn verklaring van matige handicap stond de volgende aanbeveling: werk alleen onder beschermde omstandigheden. Ik zal er geen vinden in onze kleine wijk.Maar ik kan me niet voorstellen dat ik niets doe. Ik help mijn man bij het runnen van een bedrijf. Ik bewaar alle documentatie. Tomasz heeft een bijenstal in de achtertuin opgezet en ik zou het daar ook op de een of andere manier willen doen. Bijvoorbeeld om honing te verkopen of om een website te runnen. Ik kan niets doen met de bijenkorven of de bijen. Maar zoals je kunt zien, om zo te leven dat ik alleen op de dood wacht, ga ik niet!
.jpg)
