In oktober neemt Polen, zoals gewoonlijk, deel aan de vieringen van de wereldwijde bewustmakingsmaand van de zeldzame genetische ziekte van Gaucher. Bij deze gelegenheid werd tijdens het sportevenement Biegnij Warszawo de volgende editie van de internationale sociale actie Steps ahead of Gaucher gelanceerd, die wereldwijd meer dan 10.000 mensen met de ziekte van Gaucher ondersteunt. De actie duurt tot eind oktober.
Steps ahead of Gaucher is een internationaal sociaal initiatief dat in het leven is geroepen om aandacht te vragen voor de nog weinig bekende ziekte van Gaucher. In oktober - Gaucher's bewustmakingsmaand - binden mensen die deelnemen aan sportactiviteiten over de hele wereld hun schoenen met groene veters, die de actie symboliseren, of binden ze om hun polsen. Dit alles om een groene stap te zetten om mensen die worstelen met de zeldzame ziekte van Gaucher te steunen en hen aan te moedigen hun dromen waar te maken.
De eersten die meededen waren lopers die deelnamen aan "Biegnij Warszawo", ze bonden hun veters vast en gingen 10 km. route. Het Steps Ahead of Gaucher-team nam ook deel aan de run. Tijdens het evenement werd ook een educatieve campagne gehouden. Vrijwilligers zorgden voor groene veters en informatie over de ziekte van Gaucher en juichten de lopers toe.
Stappen voor Gaucher is actie voor iedereen
- Iedereen kan meedoen aan de actie - alles wat je nodig hebt is bereidheid, een paar groene veters en een gemarkeerde foto op Facebook. De actie duurt tot eind oktober, legt Wojciech Oświeciński uit. Het is heel makkelijk:
1 - knoop je veters vast en zet een stap
2- maak een foto van de veters en markeer ze met #gaucher
3- Deel je foto op fb.com/DzienChorobRzadkich en sluit je aan bij het wereldwijde initiatief
Aanbevolen artikel:
Wat zijn ZELDZAME ZIEKTEN? Diagnostiek en behandeling van zeldzame ziekten in Polen ...De organisatoren van de campagne benadrukken dat mensen met een chronische ziekte, net als hardlopers tijdens het hardlopen, elke dag hun zwakke punten en beperkingen overwinnen en verdere stappen ondernemen.
- 18 jaar geleden hoorde ik de diagnose - de ziekte van Gaucher. Ik zou kunnen klagen dat anderen gezond zijn, dat ik om de twee weken naar het ziekenhuis moet om een infuus met het medicijn te krijgen, dat ik school, studie, werk moet verlaten ... ik moet ziekenhuisgegevens verzamelen die niet meer passen in kleerkasten moet ik eindelijk geduldig latere controles en tests doorstaan. Ik kies echter een andere optie. Ik hoef hier niets te doen, alleen ik kan het. Ik kan God danken dat ik in de loterij een zeer zeldzame ziekte heb gewonnen, maar al gediagnosticeerd. Ik kan je bedanken dat ik de ziekte ontdekte toen de genezing al bestond. Ik kan je bedanken dat de behandeling perfect werkt. Bedankt voor het kunnen liefhebben, mijn vrienden ontmoeten, werken, reizen, wandelen in de bergen, hockey spelen, rennen, geblesseerd raken, naar concerten gaan en van het leven genieten. Het is waarschijnlijk best veel !? - zegt meneer Błażej, die met de ziekte van Gaucher leeft.
Nuttig om te wetenIn 1882 beschreef Philippe Gaucher, een jonge geneeskundestudent, een voorheen onbekende ziekte die hij ontdekte bij een tweeëndertigjarige vrouw met een ongewoon vergrote milt. Deze zeldzame ziekte werd echter pas in de jaren zestig volledig begrepen. De ziekte van Gaucher is een van de meest voorkomende en zeldzame lysosomale aandoeningen. Naar schatting treft het één op de 50.000 mensen. Het komt vooral veel voor bij de inwoners van Oost-Europa en treft theoretisch dus ongeveer 700 Polen, van wie er slechts enkele meer dan 70 worden gediagnosticeerd en behandeld. De ziekte wordt veroorzaakt door het ontbreken van een enzym dat verantwoordelijk is voor het afbreken van natuurlijk voorkomende stoffen in het lichaam: lipiden. Niet-afgebroken stoffen hopen zich op, b.v. in de milt, lever en ook in het beenmerg, waardoor ze worden vernietigd en tot invaliditeit leiden. Tot 30 jaar geleden was het een dodelijke ziekte.
- Dankzij de behandeling zijn mensen die getroffen zijn door de ziekte tegenwoordig actief, fysiek, beroepsmatig en gezinsgericht. Hoewel ze een normaal leven leiden, legt de ziekte hen nog steeds beperkingen op, vooral van sociale aard. Het is moeilijk om openlijk te praten over een ziekte die de meeste mensen of artsen nog nooit zijn tegengekomen. Des te meer dat het op het eerste gezicht volledig onzichtbaar is. Daarom lanceren we voor de derde keer in Polen de sociale en educatieve campagne Steps ahead of Gaucher, die het voor ons gemakkelijker maakt om persoonlijke taboes en stereotypen te doorbreken die doen denken aan 'chronische genetische ziekte' - zegt Wojciech Oświeciński, voorzitter van de Association of Families with Gaucher Disease, die de organisator is delen.
BelangrijkMeer informatie over zeldzame ziekten op www.nadziejawgenach.pl
Stappen voor Gaucher - www.facebook.com/DzienChorobRzadkich
De organisatoren van de campagne in Polen zijn het Nationaal Forum voor de therapie van zeldzame ziekten en de Vereniging van gezinnen met de ziekte van Gaucher.
De strategische partner van de actie is Genzyme a Sanofi Company.
De partners van de actie zijn Biegnij Warszawo 2015, HASAO Show Dance & Cheerleaders, Internatonal Gaucher Day.
Aanbevolen artikel:
Ziekte van Gaucher - oorzaken, symptomen en behandeling
